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Ärzte wissen nicht mehr weiter

Mar 31, 2018 1:32 AM

Ich Schreibe hier meine Odyssee weil ich hoffe dass es vieleicht jemanden Mut machen kann nicht aufzugeben . Es ist vieleicht bischen lang aber wenn Mann schmerzen hat und nicht weiter weiss dann finde ich immer hilfreich von mitleidenden zu lesen und wissen dass ich nicht alleine bin und Ideen sammeln was es sonst noch gibt und den Mut wieder zu fassen nicht aufzugeben .

Es fing alles im März 2017 an.
Ich hatte anfangs nur ein ziehen im lumbosacralen Bereich. Im April wurde es an einem Wochenende so stark dass ich in die Notaufnahme musste. Dort stellte man zwar eine hohe Entzündung im Blut fest aber Mann hat es nicht im zusammenhang mit den Schmerzen gedacht sondern sagte mir ich hätte eine isg Blockade und die Hohe crp werte seien stressbedingr weil ich arbeite. Ich bekam physio. Schon ziemlich am Anfang sagte mir aber die Physiotherapeutin dass etwas mit de Diagnose nicht stimmt, das sei keine isg Blockade da die Schmerzen nicht passten und die übliche Therapie nur noch mehr schmerzen auslöste. Ich soll mal zum Rheumatholog. Mein Hausarzt wollte aber nichts davon wissen.ich ging weiter in die Physio und arbeitete und die Schmerzen wurden immer heftiger. Ich hatte ganz tolle Schmerzen im Becken , mal links mal rechts und mehr als paar Stunden liegen ging am Ende nicht mehr . Im August klappte ich dann zusammen vor schmerzen und wurde ins Krankenhaus gebracht . Dort blieb ich 3 Wochen und jeden Tag hörte ich eine andere Diagnose, mal fybromialgie , mal morbus bechterew, mal psychisch usw. wenn ich den ganzen starken Schmerz hatte wurde ich so verspannt dass ich auch immer wieder unter krampfanfälle leidete. Ich bekam Unmengen an opiate und etwa 20 Tabletten pro Tag und erst nach liessen die Schmerzen zwar nicht komplett nach aber haushaltbar.
Nach 3 Wochen sagte Mann mir:
Lediglich eine hypermobilität festgestellt
Fybromialgie ist es nicht weil ich nur an manche sehnenansätzw schmerzen habe und hauptsächlich im Becken
Auf MRT und rötgen nichts zu sehen, keine Entzündung im Blut und darum auch kein bechterew. Nach ausschliesverfahren ist es also psychisch. Ich wollte und konnte das nicht akzeptieren und ging dann mir eine zweitmeinung in einem anderen Spital einholen . Dort machte Mann nicht viel da sie in den Berichte des vorherigen Spitals die psychische Diagnose gelesen haben. Somit ging ich mit opiate und 21 Tabletten pro Tag nach Hause und wartete auf meinen Eintritt in eine psychosomatischen Klinik.
Ich hatte innerhalb der letzen zwei Monate 20 kg abgenommen durch opiate und spitalaufenthalt und war so schwach wie noch nie. Wegen den Schmerzen konnte ich manchmal nicht mal alleine vom Bett aus kloh gehen weil ich sonst zusammen gebrochen bin. Dann 2 Monate psychosomatische Klinik. Die wollte mir alles einreden von Depressionen bis Post traumatische Belastung Störung. Ich machte alles mit da ich selber angefangen hatte zu zweifeln weil Mann ja nicht rausgefunden hatte. Aber zum Schluss sagte auch die Spezialisten in dieser Klinik dass sie psychisch wirklich nichts feststellen konnten und schickte mich wiede in ein anderes Krankenhaus. Die spezialisten in diesem letzten Krankenhaus sagten zu mir:
Wir wissen dass sie etwas rheumatisches und sehr starke Schmerzen haben aber da Mann auf den Bilder noch nichts sehen kann können wir leider nichts machen. Das Spitalkozept Neumünster erlaubt nur etwas zu machen wenn Mann es sieht , sie können nicht eifach so ausprobieren auch wenn wir wissen dass Medikamente ausprobieren und sehen was wirkt eine Methode wäre um ihre Schmerzen zu lindern . Sie haben mir auch nochmals bestätigt dass es nicht psychische Ursache hat bei mir und ich soll mir dass nicht mehr einreden lassen den auch ihr Psychologe hatte ein Gespräch mit mir und verstand nicht weil Mann das bei mir denken sollte.
Ich habe zum Glück jetzt einen rheumathologen gefunden den sich die ganze Geschichte von Grundauf nochmals angeschaut hat. Er war ganz irritiert als er hörte dass sie mir gesagt haben dass alles zu bechterew passt bei mir aber da ich keine Entzündung habe im Blut ist es ausgeschlossen. Ich hatte nähmlich von April bis Oktober immer wieder erhöhte entzündungswerte und niemand gab dem Gewicht. Im Moment sei es zwar wieder im normbereich das heisst aber nicht dass da nichts ist. Er führte auch eine stintigraphie durch die niemand vorher gemacht hatte. Die war zwar unauffällig aber dass man sie nicht gemacht hatte, bestätigte ihm dass Mann nicht richtig hingeschaut hatte. Er sagte zu mir er hatte schon oft paziente die unter schmerzen litten und Mann noch nichts sehen konnte und er probierte dann medis mit Ihnen aus bis sie etwas fanden das anschlägt . Und dann nach Jahren konnte Mann bei diesen paziente endlich sehen was es ist aber sie waren heil froh dass sie schon früh die Schmerzen im Griff bekamen . Es ist ja so dass Mann bei Rheuma Erkrankungen oft erst etwas sieht auf Bildern wenn es schon eine Schädigung wie eine verknocherung gegeben hat. Der Patient spürt aber die Schmerzen viel früher.
Ich hatte jetzt 2 Wochen lang endlich mal Ruhe von den Schmerzen aber er sagte mir dass sobald ich wieder einen Schub habe ich wieder kommen soll und dann probieren wir mal cortison oder andere Rheuma Mittel. Bis jetzt hatte ich ja immer nur nicht steroidale Medikamente.

So das ist meine Odyssee die seit 1 Jahr läuft und immer noch nicht beendet ist aber ich habe bischen Unterstützung von diesem Arzt.

Seit Dezember versagt auch täglich der Kreislauf. Es ist wie wenn ich im Kopf gelernt habe mit dem schmerz umzugehen aber der Körper bis zu einem gewissen Punkt mitmacht und dann ist es zu viel und er fährt runter und schaltet ab.

Seit 3 Tage habe ich wieder einen gaaaanz starken Schub , ich kann wieder nicht mehr schlafen vor schmerzen , mein Kreislauf versagt immer wieder und ohne nisulid 100 auf Reserve dass mir eifach die Spitze des schmerzens nimmt (von eine 10 auf 8) würde ich durchdrehen . Jetzt ist warten und durchhalten angesagt bis Ostern vorüber ist und dann kann ich wieder zum rheumatholog.
Ich probiere in dieser Zeit alles aus was Mann so machen kann um den Schmerz auszublenden : achtsamkeitsübungen , ablänkung, konzentrationsübungen. Atemübungen, mentales Reisen. Das ist alles keine Lösung des Problems aber es hilft beim Umgang mit dem Schmerz bei 8.

Ich hoffe ich konnte irgendwie jemandem Mut machen und vieleicht hat ja trotzdem jemand noch einen Rat für mich . Ich bin offen für jede Hilfe .
Liebe Grüsse.

Mar 31, 2018 8:25 AM

Was für einen Verdacht hat der Rheumatologe? Schmerzen im Becken sprechen schon für Bechterew aber es kommt ja eigentlich noch vieles dazu, Morgensteifigkeit, eingeschränkte Beweglichkeit, etc. Wenn er sich zumindest sicher ist dass es rheumatisch ist dann kannst du einiges über Ostern versuchen, kalt duschen/baden hilft vielen aber mit deinen Kreislaufproblemen ist das eher ungünstig, punktuell kühlen würde aber gehen. Langsames spazieren gehen kann auch helfen, Medikamente wie Diclofenac sind freiverkäuflich und könnten etwas Linderung bringen, gibt es aber leider ohne Rezept nur sehr niedrig dosiert. Falls du es versuchen willst würde ich dir die Diclac empfehlen, die wirken schneller und besser als andere. Es gibt auch spezielle Badezusätze die etwas Linderung bringen können, ich persönlich nehme gerne "Rücken Wohl" und "Gelenke & Muskel Wohl" von der Firma Kneipp. Wenn du nichts gegen Homöopathie hast kann ich gegen Krämpfe Nux Vomica empfehlen und gegen Rheumaschmerzen Magnesium Phosphoricum. Ich weiß es ist schwer mit starken Schmerzen zu leben und auf eine Diagnose zu warten aber dein Arzt hat recht, manchmal dauert es bis klar ist was vorliegt, meine Rheumadiagnose hat über drei Jahre gebraucht und das ist häufiger als man denkt. Halt durch. Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.

Mar 31, 2018 11:19 AM

Hallo Lau ich Danke dir für deine Antwort und die reiche Tipps . Die typische steifigkeit spüre ich auch meistens am Morgen . Langes Sitzen oder langes liegen verursachen den Schmerz .
Der rheumathologe sagt dass ich wahrscheinlich noch keine beweglichkeits wingränzung habe weil ich ja dazu noch hypermobil bin. Das schliesst aber nicht das andere aus. Ich werde mich mal über dieses diflonac erkundigen Danke viel Mals für den Tipp. Ich habe das nicht erwähnt aber ich habe schon ein paar Strategien entwickelt die mich über den Tag bringen .
Warmes Bad (Kälte hilft nicht), rücken wohl und Gelenke und Muskeln sind meine Lieblingsbadesalze. Nehme täglich Magnesium, rücken mit chinesischen Tiger Balsam einölen, Wärme pads. Spazieren kommt nach Tagesform an . Ich kann es nicht definieren: manchmal wird der Schmerz dadurch stärker weil der Schmerz so lämend ist dass sich der Körper einfach verkrampft, und andere Tage da hilft Bewegung . Meistens ist es so dass es hilft wodurch ich auch viele nächste rumgelaufen bin in der Wohnung wenn es so geschmerzt hat. Homöopathie hatte ich im Moment nicht aber ich wäre interessiert und wollte schon auch mal einen naturheilwr aufsuchen. Aber ich kann auch nicht alles zusammen anfangen . Eins nach dem andere werde ich es angehen . Braucht alles sehr viel Kraft dann in die Therapie zu kommen und alles organisieren aber wenn es helfen könnte wäre es super .

Das was du sagt dass es Zeit braucht damit habe ich mich inzwischen schon abgefunden und bin ich auch einverstanden . Es wird sich zeigen Mann muss nur über diese Zeit auch klar kommen und das ist glaube ich die grosse Herausforderung.

Liebe Grüsse und Danke nochmals

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