Learn from patients with pain similar to yours

CatchMyPain Community and Pain Diary App to manage chronic illness

Axiale Spondyloarthritis

Feb 04, 2016 5:33 AM

Hallo,
Ich bin ebenfalls neu hier und möchte mich gern mit anderen Menschen austauschen.

Ich bin 27 Jahre alt und habe seit 4,5 Jahren Rückenschmerzen. Es begann mit leichten Beschwerden im unteren Rückenbereich und wurde mit der Zeit immer stärker. Orthopäden versuchten mich immer wieder einzurenken und sagten mir, ich müsse lediglich meine Muskulatur stärken und gaben mir gelegentlich eine Spritze. Ich war bei verschiedenen Osteopathen, Physiotherapeuten, Orthopäden, habe meine Muskulatur trainiert, war beim Funktionstraining/Akupunktur, bei Hausärzten, in Notaufnahmen. Ich schluckte diverse Schmerzmittel, wurde getaped und war beim Handauflegen. Letztenendes wurde meine Entzündung im Rücken (ISG) so stark, dass ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Die Schmerzen waren kaum auszuhalten und strahlten von der Brustwirbelsäule bis in den Fußknöchel. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich keine Diagnose (15.01.2016).

Dort wurde mir eine Sakroilitis und eine Axiale Spondyloarthritis diagnostiziert.

Nach einer Cortisonstoßtherapie wurde ich entlassen.
Nun nehme ich Arcoxia und gegen die Schmerzen Tilidin und bin bei einer Rheumatologin angegliedert.

Hat jemand von Euch eine ähnliche Diagnose und kann mir etwas berichten?

Meine Schwester hat seit 3,5 Jahren nahezu identische Beschwerden. Bei ihr wurde nun Morbus Bechterew?! diagnostiziert.

Feb 04, 2016 2:58 PM

Hallo AliceMya,
Ich habe seit 14 Jahren die gleichen Probleme, aber erst seit 3 Jahren die gleiche Diagnose wie du. Seit mehr als 12 Jahren gehe ich einmal in der Woche ins Rückentraining um die Muskulatur und die Beweglichkeit zu stärken und schwimme regelmässig. Etwa 7 x in diesen 14 Jahren hatte ich so höllische Rückenschmerzen und Muskelkrämpfe, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte. Musste vor 4 Jahren mit der Ambulanz in den Notfall gebracht werden, da die herkömmlichen Schmerzmittel nicht mehr wirkten. Ein Rettungssanitäter verabreichte mir fentanyl. Dieses Medikament hat mir seither im absoluten Notfall in Kürze die Schmerzen beendet. Ich habe in diesen Jahren soviele Medikamente geschluckt, die mehr psychisch als physisch wirkten, Ärzte, Rheumatologen besucht und immer wieder die gleiche Geschichte erzählt, dass ich ziemlich deprimiert war. Nach einer Phase von 6 Monaten täglichen Schmerzen habe ich vor 2 Jahren eine Schmerzärztin kennengelernt, die mir Hoffnung vermittelte und viele Ideen gegen meine Schmerzen hatte. Sie schlug eine Injektion zwischen die 4. Bandscheibe vor. Etwa in dieser Gegend sind meine schlimmen Rückenschmerzen, obwohl die Ursache die ISG sind.
Seit der Injektion hatte ich nie mehr invalidisierende Schmerzen, sondern nur noch im Becken, in den ISG. Sehr gute Erfahrungen habe ich zudem letzten Frühling mit einem 10 Tage fasten und Entschlacken gemacht. Hatte danach 3 Monate lang keinerlei Schmerzen!
Ich will dir Mut machen, andere Wege zu gehen. Achte auf genügend Bewegung, wenn's dir gut geht, lass dich beraten in Bezug auf Ernährung und suche dir einen Schmerzarzt. Dies rate ich dir, nach vielen Jahren, in denen ich mich bei den meisten Ärzten, meinem Rheumatologen und sogar in der Reha Klinik missverstanden fühlte.
Wünsche dir Hoffnung und viele schmerzfreie Zeiten!

Feb 04, 2016 3:19 PM

Hallo Manta63,
Vielen vielen Dank für die Nachricht!
Du machst mir Mut und Hoffnung!
Werde die Anregungen beherzigen und berichten!
Ich wünsche Dir für Deine Gesundheit auch alles Gute
Liebe Grüße

Feb 04, 2016 3:41 PM

Knopfloch
Ich habe seit 7jahren einen morbus Bechterew mit den meisten schmerzen im ISG. Habe wenns nicht mehr anders ging immer wieder cortisonspritzen direkt in den akuten schmerzpunkt ins ISG bekommen. Seit 3.5 jahren habe ich biologoica. Das öheisst ich spritze alle 24 -28 tage simponi selbst. Die schmerzen sind nicht weg,aber ich bin viel robuster. Das beste medis ist die tägliche bewegung. Mindestens 1std laufen und 3 -4x pro woche Gymnastik und Joga. Ich wünsche euch schmerzarme tage mot viel bewegung.
Liebe grüsse

Feb 04, 2016 4:23 PM

Danke für die Infos Knopfloch!

Da meiner Schwester mit gleichen Symptomen Morbus Bechterew (MB) diagnostiziert wurde, bin ich mir nicht sicher ob ich nicht auch MB habe. Soll sich aber in der Therapie ähnlich verhalten - soviel ich weiß.

Bevor sich meine Schmerzen verstärkt haben, habe ich auch viel Bewegung in meinem Alltag integriert: Täglich 10 - 20 km Fahrrad fahren, 3 mal pro Woche Yoga/ Pilatis.

Aber zuletzt glaube ich habe ich dadurch die Entzündung nur verstärkt.

Ich bin mir in diesen Momenten der akuten Schmerzen oft unsicher, ob Bewegung und Mobilisationsübungen helfen oder den Zustand verschlechtern.

Feb 04, 2016 4:25 PM

Auch alles Gute für Deine Gesundheit !

Feb 05, 2016 3:33 PM

Knopfloch
Es gibt zu morbus bechterew gute infos auf www.bechterew.ch
Auf
dieser hompache hat einen diagnosetest zum ausfüllen,der sehr zu empfehlen ist.
Ich wünsche euch eine gute zeit. Liebi grüess

Feb 13, 2016 4:52 AM

Liebe AliceMia

Ich musste mich gerade hinlegen um meinen Rücken zu strecken.
Es macht sich ein Schub bemerkbar? Bin 40ig und habe such SpA. Leider auch noch mit Gelenkbeteiligung und chronischer Darmentzündungen.
Nun probiere ich mich vor Biologika, Humira, zu drücken welches mir mein Rheumathologe geben möchte. Macht mir höllisch angst das Zeugs. Mir wird mit dem erneuten Schub bewusst wohl nicht ohne Biologikaversuch sein zu können. Habe sonst immer so ca. 3 Monate Cortison und nach dem Ausschleichen wieder Rückfälle!! Macht mich fertig der Scheiss...

Wünsche dir viel Kraft

Thomas

Feb 13, 2016 5:20 AM

GutenTag Hili,
Ich habe über ein Jahr lang Humira gespritzt, ohne eine deutliche Verbesserung. Das einzige Positive daran war, dass doe Schuppenflechte verschwand, dafür ist das Immunsystem im Keller. Mittlerweilen bin ich überzeugt, dass ein längeres Fasten und eine Ernährungsumstellung viel bewirken kann und dies nur mit guten Begleiterscheinungen.
Eine gute Zeit mit wenig Schmerzen.
Peter

Feb 13, 2016 6:41 AM

Knopfloch
Ich kann euch gut verstehen die grosse angst vor den biologikas, aber leider führt längerfristig kein weg an den verschiedenen biologicas vorbei. Ich habe viereinhalb Jahre täglich die hächstdosis dicofenac genommen. Mein Magen hat das nicht mehr ertragen. So stand ich vor der frage biologica ja oder nein. Letztentlich hatte ich keine andere wahl mehr als mal mit remicade zu beginnen, war aber unwirksam. Zweiter verrsuch mit embrel. Abgebrochen wegen unverträglichkeit. Dritter versuch mit simponi das verträglich ist und auch wirksam. Die lebensqualität hat sich unter dem strich trotzdem stark verbessert obwohl ich trotzdem immer im winter das ISG mit cortisonspritzen behandeln muss. Auch ich komme nicht ohne opiate aus. Was ich absolut micht vertrage ist MXT. Och war noch nie spviel krank wie mit mxt.
Ich möchte euch mut machen zum versuch mit biologica. Es könnte auch sein das es eine remision auslöst. Das wäre allemal ein versuch wert.
Weniger enzündungem gleich mehr bewegung möglich gleich weniger schmerzen. Ernährung ein fach Fleisch weglasssen dafür fisch essen hilft noch dazu. Hebets guet
Lg Vreni

Feb 13, 2016 12:01 PM

Ich danke sehr für eure Feedbacks. Probiere immer auf Fleisch zu verzichten, was abzuspecken, was mit cortison schwierig ist. Bin froh über motivierende Worte bezüglich Biologika. Dankeschön:) Lasse mich jetzt umfänglich Impfen und paar Wochen später will ich dann beginnen.... Glg

Feb 17, 2016 11:36 AM

Hallo,
Ich starte nächste Woche ebenfalls eine Biologika-Therapie. Hoffe, dass es anschlägt. Danke, für die vielen Infos!

Alles Gute für Euch

Feb 17, 2016 3:29 PM

Knopfloch
Hallo zusammen
Ich wünsche euch einem guten

Start mit den biologica. Lasst aber den kopf nicht hängen wenns micht von Anfang an klappt. Es braucht zeit dazu. Wenn das eine nicht wirkt hat es sicher ein anderes zum ausprobieren. Es sind zt 5 vrschiedene präperate für bechtis zugelassen.

Guten start

Ready to start relieving your pain?

Join Community