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Chronische Erkrankungen

Aug 16, 2017 3:25 AM

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier, bin 30 Jahre alt und hoffe hier jmd zu finden, der vllt. die gleiche Symptome hat und mich weiterberaten könnte.
Kurzfassung zu meiner Krankheitsverlauf:
Ende 2014 fing bei mir starke Kopfschmerzen an, nach viele vers. Arztbesuche, kam immer noch nicht raus, was bei mir nicht stimmte. Letztendlich kam ich mit unerträglichen Kopfschmerzen April 2015 in die Notaufnahme -> 3 Wochen Neurologie, vers. Tests, am Ende mit Neurotuberkulose entlassen. (Festgestellt durch knötchenartige Anreicherungen im Hirn) Trotz Therapie ständig unerträgliche Schmerzen und öfters Ohnmachtsanfällen. Nach 2 Monaten musste ich neue Antibiotika für Tuberkulose beim Infektologen holen, der hat mich direkt in die Notaufnahme Neurologie geschickt, da ich nicht mehr ansprechbar war -> Not-OP (Kurz vor Hirninfarkt) -> 3 Wochen Intensivstation mit einem Schlauch aus dem Kopf -> danach bekam ich einen VP Shunt eingepflanzt damit das Hirnwasser abgeleitet wird. Neue Diagnose: Neurosarkoidose. Nach alledem Schmerzen und Strapazen musste ich das Laufen wiederlernen, das Sprechen fiel mir schwer etc. -> 1. Medikamentöse Therapie fehlgeschlagen: Leberschaden. Im Krankenhaus in Behandlung gewesen, kamheraus dass ich noch Diabetes durch Cortison- Behandlung bekommen habe. Durch Lumbalpunktion bekam ich mein fast 2. Hirninfarkt da der Shunt irgendwie nicht richtig fubktioniert hat. 2. Medikamentöse Therapie: Muskel- und Gelenkschmerzen und Krämpfe
Die Knötchen im Hirn kamen immer wieder.
Nun komme ich mit der neuen Therapie einigermaßen klar. Die Knötchen sind nun weg und die Krankheit unter Kontrolle. Da ich 2 Jahre immer zw. 20-60mg/Tag Cortison nehmen musste, kamheraus dass ich noch Osteoporose bekommen habe. Rheuma wurde nicht bestätigt.
Jetzt habe ich im ganzen Körper Schmerzen (was bei mir mittlerweile seit 2 Jahren schon normal ist, da ich mit den Schmerzen abgefunden habe) Seit dem ich mit Cortison runterging sind die Schmerzen in den Gelenken noch intensiver. Ich kann mich ohne starke Schmerzmitteln nicht mehr bewegen. (Opiate haben auch nicht geholfen) Manchmal sind die pochender Schmerzen in den Fersen so schlimm, sodass ich nicht laufen kann, trotz Schmerzmitteln. Beim Aufstehen geht gar nichts. Ich muss erstmal abwarten, bis die Schmerzmittel wirken um aus dem Bett kommen zu können. Und und und... Beim Skelettzintigraphie konnte keine Entzündungen festgestellt werden. Meine Ärzte können die Schmerzen nicht erklären. Jetzt wird bei mir mit Krankengymnastik und 3 vers. Schmerzmitteln die Schmerzen zu lindern.
Hat jmd hier vllt ähnliche Schmerzen? Was habt ihr dagegen gemacht? Was meint ihr was die Ärzte bei mir noch nicht ausprobiert haben, um herauszufinden woran das liegen könnte?
Lg
Linh

Sep 08, 2017 6:23 AM

Habe chronisch starke Schmerzen rücken harn Röhre Zähne Weiß wie das ist ...

Sep 09, 2017 4:15 AM

Hast du mal prüfen lasen ob du eine Neoropathie hast?

Sep 09, 2017 4:15 AM

Sorry, Neuropathie natürlich

Sep 09, 2017 8:19 AM

Und du Linh? Könnte passen. Ist bei mir auch vom Schmerz nach ner OP angetriggert worden.

Sep 11, 2017 10:09 PM

Hallo Linh,

Huiii du hast mit deiner Erkrankung aber ganz schön in die Vollen gegriffen :(
Wichtig für dich zu wissen ist, dass es sich dabei um eine multisystemische Erkrankung handelt,
sie gehört zu den Kollagenosen(Autoimmunerkrankungen)
Soll heißen, diese "knötchen"(Granulomatose) können überall im Körper weiter unheil ausrichten,
deswegen ist eine systematische Organdiagnostik sehr wichtig bei dir.
Ich hoffe du hast einen guten, erfahrenen internistischen Rheumatologen an deiner Seite.
Besser noch wäre eine Uni-Klinik mit Schwerpunkt "Rheumatologie/Kollagenose". Wenn du diese Schlagwörter bei Google eingibst wirst du fündig werden.

Ich bin selber auch Kollagenose-Patientin, allerdings in etwas abgeschwächter Form als du.
Bei mir hat sie im Thalamus (Schaltzentrale im Hirn) Schäden angerichtet. Dann zeigt sie sich auch noch im Overlapp-Syndrom, soll heissen, sie hat immer ein klein wenig der Symptome anderer Kollagenosen im Schlepptau wie z.b Lupus, Sicca, Sörgen usw. Dazu noch rheumatoide Arthritis.
Habe auch eine irre Ärzte-Odysee hinter mir, ehe man die richtige Diagnose gestellt hat.
Mittlerweile mit MTX, Palexia&Pregabalin gut eingestellt, aber auch schon mit 47 J. berentet,
80 GdB(G+B)und Pflegegrad 2.
MTX bremst den Autoimmunprozess, Palexia macht die täglichen Schmerzen erträglich,
Pregabalin hält die Polyneurophatien im Zaum.
Und wenn es mal wieder schlimmer wird gibt es Kortison-Stoßtherapie, was ich aber nur noch im äußersten Notfall zulasse.

Ich wünsche dir alles Gute, lass den Kopf nicht hängen🍀
Und drücke dir die Daumen👍das du gute Docs mit richtigen Therapien findest/hast.

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