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Chronisches Ermüdungssyndrom CfS

May 18, 2019 7:53 AM

Hallo liebe Community,

nach zwei Jahren zermürbenden Jahren und diversen Diagnose, hat mein Schmerzarzt, neben bereits seit Jahren bestehenden anderen Schmerzdiagnosen, zusätzlich ein CfS diagnostiziert. Ich habe in den letzten Tagen viel darüber gelesen. Tatsächlich finde ich mich in diesem Krankheitsbild sehr stark wieder... leider. Ich hätte mir eine behandelbare Krankheit mit der Hoffnung auf eine Heilung gewünscht.

Ich liege seit gut zwei Jahren überwiegend im Bett oder auf der Couch, meist mit Schmerzen und vollkommen ohne Enerie. Habe ich mal einen Energieschub, gehe ich vor lauter Freude darüber meist weit über meine Grenzen... Die Folge: 1-2 Tage komplettausfall. Eigentlich gehe ich nur noch zu Arzt- und Ämter-/Versicherungstermine aus dem Haus. Diese Termine muss ich manchmal absagen ebenso wie meine heißgeliebten Physiotermine (Craniosacral) wegen Schwäche, Durchfall, zu starker Schmerzen.

Gestern bin ich bei der Suche nach einem elektronischen Schmerztagebuch auf die App gestoßen. Und da es das Community-Forum gibt, würde ich mich freuen, mit Gleichgesinnten in Kontakt und Austausch zu kommen.

Freue mich und bin gespannt, schönes schmerzarmes Wochenende und Grüße aus Köln
🤗 JoGa

May 20, 2019 8:00 AM

Herzlich willkommen im Forum/in der Community ☺️. Also ich finde, es hört sich bekannt an. Bei mir ist es unterschiedlich. Teilweise hab ich Energie so dass es für den ganzen Tag reicht aber oft ist von jetzt auf gleich null Energie übrig und ich muss mich hinlegen und schlafen. Wenn ich das nicht mache reagiert mein Körper bockig und es gibt Schmerzen und/oder Migräne. Bei welchem Arzt hast du die Diagnose bekommen?!

May 21, 2019 12:36 PM

Hallo Rhönkind, Danke fürs Willkommen 😊 da ich in der App keinen Chat finde und nicht auf Profile von Anderen schauen kann (beides hätte ich erwartet gem. den AGBs), hab ich mir mal die Community-Beiträge, die mir die Suchfunktion bei Eingabe Deines Neckname vorgeschlagen hat 😇

Hast ja seit Du hier schreibst ne ganze Menge Diagnosen gekriegt, wieder nicht, dann doch 😱 Das kenne ich leider auch zu gut 😖

Jetzt bringt mein Schatz das Essen. Ich melde mich später oder morgen wieder.

CFS hat mein neuer Schmerzarzt (seit Dezember 2018) nach meinem 3. Besuch bei ihm diagnostiziert. Nach Anamnese hatte er 5 ander chronische Muskel und Nervendiagnose beschrieben.

Bis denne Grüßle JoGa

May 22, 2019 1:15 AM

Moin JoGa. Ja, das geht jetzt schon seit September 16 ganz schön rund. Ich finde es total anstrengend dass ich die Ärzte erst mit der Nase in die 💩 tunken muss bis sie was rausfinden. Wenn ich so meinen Job gemacht hätte, wäre ich nicht weit gekommen. Das ist so anstrengend. Und dann schießen die mit Kortison und wundern sich dann warum sie nichts finden 🙄. Ich habe Bechti2go kennen lernen dürfen (findet man auf YouTube und FB und Instagram). Er hat einen Bechterew (Wirbelsäulenrheuma). Der sagt seine Diagnose hat 8!!!Jahre gebraucht.
Ich war jetzt für 7Wochen in der Psychosomatik Bad Segeberg zur Reha. Aber wie das halt so ist: „sie sind doch wegen der „Züüche“ hier....“den Körper hätte ich bei meiner Physio zuhause lassen sollen. Kraft hab ich da leider nicht tanken können, bin so schlapp und orientierungslos wie vorher. Mein einziges Glück ist, dass meine Freundin (die ich erst als Patientin zur Behandlung hatte) schon sehr lange Rheuma hat und mir gut zur Seite steht.

So jetzt erstmal auf die Heizdecke bis die Palexia wirken 😔
Dir nen schönen Tag und allen anderen natürlich auch

May 22, 2019 10:00 AM

Huhu Rhönkind und hallo in die Runde :-)

oh ja, Heizdeckensucht kenne ich nur zu gut, überall und immer. Davon bin ich seit Januar 2019 weg. Nach meinem vorletzten KH-Aufenthalt im Juni 2017 begann ich eine totale Abneigung gegen Elektronik in meiner Nähe zu entwickeln. Zuerst konnte ich nicht mehr am PC schreiben. Einerseits weil ich immer mehr Doppelbilder nach oben und zur Seite hatte und alles Geschriebene zu einem Brei verschmolz, andererseits, weil meine Finger und Hände seltsam zu vibrieren zu begannen. Bald darauf hatte ich das auch beim Smartphone, was für mich als ehemaliger Socialmedia-Junkie nicht so leicht zu akzeptieren war. Das Sehen wurde immer schlechter und das Vibrieren zog bis in die Schultern und wurde immer unangenehmer. Schon einige Wochen vor meiner Reha an der Ostsee Oktober/November 2017 hatte ich immer mehr Bedenken mit meiner heißgeliebten Heizdecke, aber sie tat mir sooo gut. Während der vier kalten Wochen an der See hatte ich keine Heizdecke. Dafür heizte ich in der Reha-Klinik alle blauen "Kühlpacks" in der Mikrowelle auf. Dabei musste ich aber immer um's Eck verschwinden. Die arbeitende Mikrowelle vibrierte durch den ganzen Körper, wenn ich in der Nähe stand. Nach der Reha ging es mir noch viel schlechter als vorher.

Kaum zuhause, hatte ich einen Infekt nach dem anderen und die Schmerzen waren durchschnittlich bei 8 und die Heizdecke wieder meine beste Freundin. Bis Dezember, als ich zu meinem neuen Schmerzarzt kam und er mir die Kraft der Kälte vorstellte:

„Die Kraft der Kälte“
Was könnten viele chronische Beschwerden wie Muskel–Gelenk und Rückenschmerzen, oder Spannungskopfschmerzen und Migräne gemeinsam haben?
Warum zunächst akute, vereinzelt auftretende und mehr funktionelle Beschwerden zu einem belastenden Dauerthema mit dem Charakter einer chronischen Erkrankung werden und nicht mehr durch natürliche Regeneration des Körpers wieder verschwinden, ist eine der zentralen Frage der Integrativen Medizin.
Während in akuten Phasen ein passendes Medikament, die Symptome (wie der Schmerz) lindern und unterdrücken kann, wird das in den chronischen Erkrankungsphasen immer schwieriger. Mehr: https://dr-fischer-koeln.de/die-kraft-der-kaelte-teil-1/

So,
jetzt mach ich erstmal Schluss, der Widerspruch an die Pflegekasse will geschrieben werden (dazu werde ich ein extra Thema aufmachen).

Wunderbar, wenn man liebe Freunde und Freundinnen hat, die auch in schmerzhaften Zeiten zu einem stehen. Das wünsche ich Dir und allen anderen, die hier mitlesen und einen angenehmen Abend :-)

May 23, 2019 3:16 AM

Schade dass die Links hier nicht richtig funktionieren.
Ich war in Bad Wildungen in der Kältekammer und mir ging’s be 💩 danach. 5x hab ich’s ausprobiert, 5 x war hinterher alles viel heftiger. Ich glaube man kann das nicht auf alle pauschal anwenden 😔

May 23, 2019 4:27 AM

Guten Morgen 🤗

Ja, da stimme ich Dir vollkommen zu, pauschalieren ist nicht sinnvoll. Wir haben ja alle unterschiedliche Gene mit ganz eigenen Defekten, die ebenso wie unsere Ernährung, Lebensumstände etc. unseren Stoffwechsel beeinflussen. Ich finde es schon schwierig, dass eine Vielzahl von Medikamenten-Dosierungen sich an Männern orientiert. Ich wäre sehr froh, wenn die Wissenschaft baldmöglichst den Schritt zur Individualmedizin schafft.

Oh ja, ich bin über den Link auch nicht weitergekommen.

Tatsächlich könnte ich mir derzeit auch keine Kältebehandlung vorstellen. Nach dem Baden macht mir mein Freund Kneippgüsse an Armen und Beinen mit lauwarmen Wasser.

Nimmst Du außer Palexia noch andere Medikamente? Den Wirkstoff Tapentadol kenne ich noch gar nicht, obwohl ich schon viele Opiate genommen hab.

Ich nehme derzeit gegen die verschiedenen Schmerzen, die mich quälen:
Hydromorphon 8 mg 2-1-2
Lyrica 75 mg 1-0-1
Dulexitin 60 mg

Prednison habe ich 3 Monate ausgeschlichen und mir geht’s nach 3 Tagen ohne ziemlich bescheiden 😟 Hochdosiert und i.v. hatte mir das ‚Teufelszeug‘ letztes Jahr immerhin 3 Wochen mein Leben mit Energie und minimalen Schmerzen zurückgebracht 🥳💃🏼👯‍♀️ Eigentlich bekam ich es nur, weil ich der Neurochirurgin so leid getan hatte. Aufgrund der Wirkung kam meine Internistin dann auf die Idee, dass ich eine Polymyalgia Rheumatica haben könnte. Monatelang sprachen die Ärzte nur noch über Ideen, nicht mehr über Diagnosen.

Leider war mein Blutbild nach 3 Monaten Cortison das reinste Chaos. Zudem hatte ich eine Opioid-Unverträglichkeit entwickelt. Da ich schon vor Cortison Lyrica und Temgesic ausschleichen ließ, weil ich das Gefühl hatte, dass die Medis meinen Zustand nur noch schlimmer machen, nutzte ich die schmerzarme

May 23, 2019 4:51 AM

upps, da war mein Finger zu dick ☝️🙃

...Zeit und nahm nur noch Cortison. Leider musste ich wegen der Blutwerte schnell auf 5 mg Prednison abdosieren und x Schmerzmittel durchprobieren, um ne Kombi zu kriegen mit möglichst wenig Nebenwirkungen. Das war im September 2018.

Das war die Zeit von Mai-September 2018 auf meinem Weg zur CFS-Diagnose. Die Tortur hatte im März 2016 begonnen. Der eigentliche Auslöser, soweit ich meine bisherigen Recherchen dazu verstehe, sehe ich Ende Mai 2017.

Jetzt erstmal wieder Schluss. Rhönkind, danke Dir herzlich für die Kommunikation 💜 Vielleicht haben die anderen Mitlesenden ähnliche Erfahrungen, auch wenn wir alle einzigartige Individuen 🧬sind, können wir von unseren Erfahrungen lernen und ‚Ideen‘ bekommen, wie wir unser schmerzhaftes 💊💉Leben angenehmer machen können 🤗✊✊

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