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Diagnose Fibromyalgie

Jul 09, 2015 6:38 AM

Hallo, ihr Lieben!
Nach etwa 5 Jahren voller Schmerzen und ohne eine Ahnung, was es ist, habe ich heute morgen die Diagnose Fibromyalgie bekommen. Nun bin ich auf der Suche nach "Leidensgenossen" die vielleicht ein paar gute Tipps zur Hand haben und mit denen man sich einfach mal austauschen kann. Bin erst 23 und das ganze macht mir doch ganz schön zu schaffen.

Viele liebe Grüße, Jessica

Jul 11, 2015 4:15 AM

Hallo Jessica ich habe seit 15 Jahre Fibro was möchtest du gern wissen. Schreibe mal welche schmerzen bei dir sind welche Medikamente du bekommst. Alles gute phillis

Jul 11, 2015 5:04 AM

Hallo phillis, ich hatte von Anfang an immer wieder schubweise Schmerzen an der Rückseite der Oberschenkel. Mal rechts, mal links. Meist treten die Schmerzen auf, wenn ich unter Stress stehe. Seit ein paar Monaten habe ich oft fürchterliche Kopfschmerzen. Sie dauern meist 4-5 Tage an und lassen sich nur mit jede Menge Schmerzmitteln aushalten.
Gegen die Schmerzen nehme ich seit neuestem Novaminsulfon bei Bedarf und seit Dienstag nehme ich täglich 2 mal Pregabalin.

Jul 12, 2015 7:11 AM

Hallo Jessica.
Meine Fibro-Diagnose hab ich vor ca 3 Jahren erhalten. Bis dahin habe ich die Schmerzen für einen Ganzkörper-Muskelkater gehalten. Ärzte-Odyssee und viele Fehl-Diagnosen (Gicht, Reuma,...) inklusive. Ähnlich schräg bekam ich die Fibro-Diagnose... Die dann in einer abstrusen Krankenhaus-Odyssee bestätigt wurde. Wenn ich mir den Weg zur Diagnose angucke, halte ich die Diagnose für an den Haaren herbeigezogen. Aber sie scheint zu passen. Heute lebe ich fast ohne Medikamente, von ab und zu Kopfschmerztabletten abgesehen. Taichi, Chigong und andere Entspannungsgeschichten helfen mir bis heute. Warmes (Salz)Wasser zum baden oder schwimmen helfen auch sehr. So oft es geht sind wir in einer Therme. Mit meiner beginnenden Schwerbehinderung habe ich mir auch im Büro Abstand und Ruhe geschaffen. Anscheinend haben das auch einige Kollegen begriffen... Meine Hausärztin hält für Notfälle auch immer einen Krankenschein bereit. Und ich hab von meinem Psychotherapeuten eine Hypnose-CD bekommen. Die zieh ich mir mehr oder weniger häufig rein. Reha-Sport, Gymnastik am Gerät und manuelle Therapie hab ich verordnet bekommen. Alles in allem komme ich so gut über die Runden. Bei heftigen Schüben nehme ich mir eine entsprechend lange Auszeit. Lege Dir eine gute Portion Egoismus zu. Ich habs lauch ernen müssen. Finde heraus was Dir gut tut. In einer Patientenschulung wurde uns vor den Kopf geknallt: entscheide welches Organ du opfern willst, Leber, Niere oder Magen... Dagegen steht das Schmerzgedächtnis. Du musst also eine Balance zwischen Enspannung, Medikamenten und den eventuell erträglichen Schmerzen finden. Das musst Du für Dich herausfinden...
Alles Gute und Daumen drück.... Micha

Jul 12, 2015 7:48 AM

Vielen Dank für die guten Tipps, das hilft mir schon enorm weiter. Werde mal versuchen, regelmäßig schwimmen und in die Sauna zu gehen. Eine Psychotherapie soll auch in Angriff genommen werden, aber da muss man ja leider auch immer mit langen Wartezeiten rechnen. Werde jetzt Einfach mal ein paar Dinge durchprobieren und gucken, was für mich am besten passt. Aber es ist schön, zu wissen, dass man mit den ganzen Problemen nicht allein ist.

Ganz liebe Grüße

Jul 14, 2015 1:09 PM

Ein Therapeut meinte heute, Massagen sind bei Fibro nicht gut... was meint ihr dazu?

Gruß Micha

Jul 14, 2015 1:31 PM

Mein Arzt sagte zu mir, ich soll alles das tun, was mir gut tut. Also theoretisch ja auch Massagen. Hatte eigentlich drüber nachgedacht, mir mal welche verordnen zu lassen, aber dann überlege ich mir das doch noch mal. Soll ja besser werden und nicht schlimmer...

Jul 14, 2015 1:35 PM

Er meinte die medizinischen Massagen. Diese würden ähnlich wie Kraftsport die Nerven reizen damit das ganze nur verschlimmern

Jul 14, 2015 1:39 PM

Ich bin dabei auch ins grübeln gekommen. Habe mir bisher auch viele Massagen verordnen lassen. Ich werde mal mit dem Doc reden... "leichte Geschichten" sollten dann wohl okay sein.

Jul 14, 2015 1:42 PM

Ich kann mir gut vorstellen, dass das bei jedem unterschiedlich ist. Ich kann ja da nur von mir selber sprechen, aber ich muss sagen, dass mir auch Kraftsport sehr gut tut, zumindest wenn ich grad keine Schmerzen habe. Ironischer Weise bin ich Fitnesstrainerin von Beruf :)
Aber wie gesagt, ich kann da ja nur für mich sprechen. Es ist ja auch nicht jeder gleich.

Jul 14, 2015 1:50 PM

Mir wurde die sofortige Kündigung im Fitness-Studio nahegelegt. Sport mach ich jetzt nur noch leichte Gymnastik und schwimmen. Kein Spinning und Gerätetraining mehr.

Heute hat er mir die Faszien (so nennt sich wohl das Klebzeugs zwischen den Fasern) durch geknuddelt. War sehr schmerzhaft. Die Kasse würde es wohl nicht tragen. Ich habs als Ausgleich für eine geschenkte Massage bekommen

Jul 14, 2015 1:52 PM

Die Wirkung soll ich in den nächsten 2-3 Wochen beobachten. .. dann sehen wir weiter

Jul 14, 2015 1:54 PM

Ich hab auch gute Erfahrungen mit dem lösen der Trigger Punkte gemacht. Tut zwar höllisch weh, aber im Nachhinein geht es mir danach immer besser. Man muss wahrscheinlich erstmal einige Methoden ausprobieren, um zu sehen, was einem persönlich am besten hilft.

Jul 14, 2015 1:58 PM

Ich werde mal mit meiner Kasse sprechen... aber erstmal guck ich wie mein "Kadaver" reagiert...

Gruß und einen schönen Abend

Jul 15, 2015 7:37 AM

Hallo! Ich bin auch schon seit Jahren Fibro erkrankt. War jetzt erst wieder zu einem Seminar bei ein Prof.
Der hat uns erzählt das die Schmerzen nicht wie es sonst immer heißt von den enden der Nerven und Sehnen kommen, sondern Verknotungen des Bindegewebe sind und man diese mit speziellen Massagen lösen könne. Habe leider noch keinen Physiotherapeuten gefunden, der sich damit auskennt. Lebe mit so wenig Medikamenten wie möglich. Ist aber nicht immer ganz einfach, da ich auch noch chronische Migräne habe. Der Prof. hat auch immer wieder betont, dass Stress der Haupt Indikator für Auslöser von Schüben der Fibro sin und man solle immer wieder Entspannung in den Tagesablauf einbauen. Wer mehr zu diesen neuen Erkenntnissen hört kann ja mal berichten. GLG Tanja

Jul 15, 2015 12:08 PM

Hallo Tanja,
ich merke auch, dass ich die Schübe vermehrt bekomme, wenn ich Stress habe. Habe leider ein sehr schlechtes Verhältnis zu meinem Vater und das Thema löst immer starke Schmerzen in Beinen und Kopf bei mir aus. Mein Arzt sagte mir auch, dass ich alles tun soll, was mich entspannen lässt und nun teste ich einfach alles aus.
Dein Tipp mit dem Lösen der Verknotungen klingt gut. Werde mich hier in meiner Gegend mal umhören, ob das jemand kann.

Liebe Grüße und alles Gute, Jessica

Jul 15, 2015 2:01 PM

Hallo Jessica! Kannst dann ja mal berichten ob du jemanden gefunden hast dafür und ob es dir geholfen hat. Das du kein gutes Verhältnis zu deinem Vater hast tut mir leid. Gerade die Familie sollte ein ruhe Punkt und Rückzugs Ort sein wo man mal nicht gegen Windmühlen kämpfen muss Verständnis für unser auf und abs zugekommen. Ich tu in meiner Freizeit fast nur noch das was mir Spaß macht. Lange Spaziergänge, Musik hören, Handarbeiten, mit den Kindern viel unterwegs sein (Zoo besuche, Kino, Essen gehen, schwimmen. ..) u.v.m. Einfach die Seele baumeln lassen. Hoffe du bekommst das irgendwie mal auf die Reihe mit deinem Vater. Das du da zum Beruf und Umwelt nicht noch weiter zusätzlich Stress hast immer

Mit ganz lieben Grüßen Tanja

Jul 15, 2015 2:33 PM

Danke, Tanja. Leider ist mein Vater der Auslöser für alles, deshalb hab ich den Kontakt abgebrochen. Seitdem geht es etwas besser, aber man macht sich halt trotzdem so seine Gedanken, es ist ja schließlich die Familie. Aber mein Mann, meine Tochter und meine Mama geben mir die nötige Kraft und Ihr vollstes Verständnis. Das hilft ungemein.
Das zu tun, was einem Spaß macht ist mit Abstand das bestes, was man tun kann. Die Freude, die man dabei hat, lässt einen alles schlechte vergessen 😊

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