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Eine Geschichte von vielen

Feb 14, 2017 6:24 AM

Ich möchte in dieser Community meine Geschichte kurz erzählen. Und ich tue dies nicht, weil ich denke, dass meine Geschichte ein besondere wäre. Denn ich bin überzeugt und sehe es in diesem Forum, dass sich die Geschichten immer wiederholen. Aber ich hoffe dazu beitragen zu können, mit meiner Geschichte anderen, die sich in ähnlichen Umständen befinden, ein wenig Hoffnung zu machen. Und Catchmypain Informationen, die sie im Kampf gegen chronische Schmerzen unterstützen können.

2014 November: Mehrere Wochen lang plagten mich starke, brennende Rückenschmerzen. Zum Arzt ging ich damals nicht. Das tue ich grundsätzlich meist erst viel zu spät. Also half ich mir selber mit Algifor forte 400 Tabletten. Die Schmerzen liess dann allmählich nach, verschwanden aber nie ganz. Schwimmen und Fahrradfahren waren schwieriger als auch schon und halfen ebenfalls wenig, um die Schmerzen zu lindern. Ich hielt es damals für nicht ungewöhnlich, Rückenschmerzen zu haben. Denn ich war Schmerzen schon aufgrund meiner früheren Lebensjahre durchaus gewohnt. Also haben mich diese Rückenschmerzen auch nicht weiter beunruhigt. Ich wusste ja, mit 48 Jahren, da machen sich die Altersbeschwerden langsam bemerkbar. ;-)

August 2015: Bei mir zeigten sich starke Beschwerden im Magen-Darm-Trakt. Es folgten eine Magen- und Darmspiegelung. Ohne negative Ergebnisse. Kurz darauf gingen die Schmerzen weiter im Urogenitalbereich. Ich hatte ständigen, starken Harndrang. Auch hier konnte der Urologe keinen Harnwegsinfekt ausmachen. Er meinte, vielleicht sei die akute Phase schon vorbei, ich solle der Zeit ihren Lauf lassen. Wochen später - gegen Mitte November 2015 - war endlich wieder Ruhe.

März 2016: Erneut traten die Beschwerden im Urogenitalbereich auf. Diesmal ebenso stark wie beim ersten Mal. Und wieder konnte der Urologe nichts Auffälliges finden. Kaum klangen die Beschwerden ab, machte sich mein rechtes Knie bemerkbar und forderte meine Aufmerksamkeit. Ich wurde einer MRI und dem Röntgen unterzogen.

Mai 2016: Ich glaubte zunächst an eine Sportverletzung. Denn mein rechtes Knie machte zunehmend Beschwerden. Es fühlte sich anfänglich an wie eine Zerrung. Doch auch Wochen später war keine Besserung festzustellen. Im Gegenteil: das Knie schwoll stark an und wurde unbeweglich. Verbunden mit starken Schmerzen während des Tages und in der Nacht. Trotzdem ging ich im Sommer in den Süden in die Ferien. Meine Familie fand mich kurzerhand als "abklärungsbedürftig" :-).

Juli 2016: Kaum am Ferienort angekommen, konnte ich praktisch gar nicht mehr laufen. Die Ärztin vor Ort gab mir Kortison intravenös in einer sehr hohen Dosierung sowie Tabletten. Dies half, das Knie schwoll ab. Leider nicht für lange. Rückwirkend stelle ich auch fest, dass mir damals schon die Arme Schmerzen bereiteten, was ich anfänglich für eine durch Durchzug verursachte Unannehmlichkeit einstufte. Ich verspürte dies auch beim Autofahren während des Lenkens.

August 2016: Kaum zurück aus den Ferien ging dann gar nichts mehr. Ich lag am morgen im Bett und war unfähig, ohne fremde Hilfe aufzustehen. Von Kopf bis Fuss hatte ich sehr starke Schmerzen. Gehen, bewegen, sitzen, liegen… alles war nicht mehr möglich, ohne dabei Schmerzen zu haben. Spätestens da dämmerte mir, dass irgend etwas von gröberer Bedeutung nicht stimmen konnte. Und es sollte noch lange andauern.

Es folgte dann, was folgen musste: Arzttermine noch und nöcher. Medikamente aus vielen Pharmabereichen (Prednison, Voltaren, Esomep, Methotrexat und schliesslich Simponi Golimumab). Und da stehe ich heute: wöchentliche und monatliche Spritzen und regelmässige Kontrolle aller wichtigen Körperparameter.

Heute fühle ich mich wesentlich besser als im August 2016. Die Schmerzen sind aber dennoch zu einem Teil meines Alltags geworden. Sie sind auszuhalten und mit etwas Übung, kann ich sie gar zeitweise "vergessen". Aber sie sind da.

Ich habe schon so viel in meinem Leben gedacht, unter anderem auch, was mir oder einem so alles zustossen könnte. Aber an eine rheumatische Geschichte mit 48 Jahren, daran hätte ich nie und nimmer gedacht. Nun muss ich mich wohl oder übel damit abfinden. Und ich bin dran, dies zu tun. Trotzdem erscheint mir das Ganze ziemlich surreal, als ob ich meiner eigenen Geschichte zu sehen würde. Und irgendwie fühle ich mich von ihr bedroht, will heissen, von der Erkrankung, die sich einigermassen schlecht kontrollieren lässt und als unheilbar gilt.

Aber es ist wohl die Gelegenheit, tausendjährige Weisheiten umsetzen zu können: leben im Hier und Jetzt und die Denkmaschine ein wenig ruhen zu lassen :-).

A.A.M.

Feb 14, 2017 3:07 PM

Hällo
Deine geschichte berürt mich sehr und errinnert mich etwas an meine anfänge meines brchterews. Vor allem mit urogentaler beteiligung sprich hanröhrenentzündung. Das verwirt alles. Deine geschichte kömnte fast auch meine sein. Auch ich lebe mit MXT und simponi spritzen. Für die volle wirkung braucht es noch etwas zeit. Es dauert 6 - 8 monate bis die volle wirkung Eintritt.

Feb 14, 2017 3:15 PM

Hallo Knopfloch

Danke für dein Feedback. So ist es, eine Geschichte wie viele andere. Und trotzdem für jede betroffene Person sehr speziell. Mir ist bewusst, dass Simponi ein wenig länger dauert bis es wirkt. Aber irgendwie geht alles immer zu lange, nicht wahr?
Mach's gut.

Feb 14, 2017 3:22 PM

Hallo AAM

Es spricht mich an, die Art, wie du schreibst. Sehr persönlich und authentisch. Vor allem dein Schlusssatz!
Ich besuche zur Zeit einen Achtsamkeitskurs nach MBSR. Das hier und jetzt wichtig zu nehmen und den Autopilot auszuschalten ist da auch wichtig. Ich lerne irgend wie mit meinem Schmerz umzugehen. Es tut gut, wenn ich spüre, dass Andere ähnlich wach damit umgehen. Danke für deine Geschichte.
L.G. Acryllyrika

Feb 14, 2017 3:38 PM

Hallo Acryllyrika

Danke für dein Feedback. Mir sind die Achtsamkeitskurse auch bekannt und ich fand sie immer sehr interessant. Aber irgend wie fehlte mir immer der ganz konkrete Anlass, um die Erkenntnisse dauerhaft im Alltag umzusetzen. Bis zur Zeit, als meine Beschwerden sich als chronisch abzeichneten. Manchmal fühle ich mich durch meine gesundheitlichen Beeinträchtigungen (um nicht von Krankheit zu sprechen) fast schon privilegiert. Warum? Weil man an meinen Befunden in aller Regel sein Leben nicht verliert (wenn auch einige Jahre verloren gehen mögen) und weil man eine wirklich gute Gelegenheit geboten bekommt, das umzusetzen, wonach doch viele suchen: Gelassenheit der Welt gegenüber und ein positives Bewusstsein dem Leben gegenüber.
Was will man mehr? 😀
Liebe Grüsse
AAM

Feb 14, 2017 3:58 PM

Ja ich empfinde mich auch als krank und nicht heilbar. Meine Schmerzen sind neuropatisch durch einen Tumor im Rückenmark und deren Operation. Das kann man auch nicht heilen. Sie sind unberechenbar. Der Tumor gutartig und sollte auch nicht mehr kommen.
Ich bin gleich alt wie du. Stehe mitten im Leben. Habe Träume und werde diese irgend wie schon noch ansatzweise auf meine Art erleben.
Die Umsetzung der Achtsamkeit ist tatsächlich im Alltag nicht so leicht einzubinden, gerade auch darum, weil mein Sohn 14 Jahre alt ist und mich braucht und ich ihm auch weiter begleiten werde, bis er alleine seinen Weg geht. Ich glaube aber, dass wir unseren Körper gerade weil er verwundbar ist, sehr gut wahrnehmen uns automatisch auch achtsam geworden sind. Man muss ja nicht ganz stur die vielen Übungen machen, sondern das herausnehmen, was gerade durchführbar ist.

Ich sehe es auch so, dass wir somit andere Sichtweisen mitbekommen und hineinwachsen. Um so mehr schätzte ich Gespräche mit Freunden zu diesen Themen.

Herzliche Grüsse
Acryllyrika 🌸

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