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Fibromialgy

Jun 22, 2015 1:32 PM

Bin ganz neu hier muss sagen das es mir schon seit Jahren schlecht geht mit dieser Krankheit und werde schon lange nicht mehr Untersucht wenn es um diese Fibromyalgie geht. Bin total verzweifelt und kann nicht mehr Arbeiten weil mich diese Diagnose als Simmulant hin stellt , so fühlt man sich in unterste Schublade geschoben. Leide daher auch an Schwerer Depression.

Jun 24, 2015 2:33 AM

Hallo kikilein kann dich gut verstehen. Bei mir war es ähnlich. So wie man mit schmerzen zum Arzt kam und sie erfuhren das ich fibro habe war alles erledigt. Musste mir immer wieder anhören machen sie sport und damit müssen Sie leben. Ich war sehr verzweifelt bis ich mir einen guten rheumadoc gesucht habe. Da stellte sich dann raus das ich nicht nur fibro sondern auch eine spondyloarthritis habe. Es gibt viele rheumaarten die keine Entzündung im blut zeigen. Also wenn bei dir die Möglichkeit besteht suche nach einen Arzt der sich da auskennt. Ich habe 5jaJahre gebraucht wahnsinnige schmerzen im ganzen Körper und wurde immer von den Ärzten belächelt. Selbst in der Notaufnahme. Hier bist du aber richtig wenn du Tipps brauchst oder einfach jemanden der zuhört was nimmst du zur Zeit an Medis machst du physio. Schreib einfach wenn dir danach ist. Das hilft schon wenn man weiß es geht einen nicht allein so schlecht.

Jun 26, 2015 1:38 PM

Hallo kikilein . Auch bei mir hat es bis zur Diagnose Fibromyalgie Jahre gedauert u ich habe einen wahrhaftigen Ärztemarathon hinter mir. Auch heute noch wird man immernoch von vielen Ärzten müde belächelt, Sprüche wie, Fibromyalgie gibt es nicht, sie haben ein Kopfproblem, machen sie mal Sport, da kann man nichts machen, sie sprengen mein Budget usw.
Es ist anstrengend und nervenaufreibend, aber es gibt Ärzte, die einen für voll nehmen, die was tun. Die Suche ist schwierig, aber es gibt sie.
Gib nicht auf, suche dir Menschen, die dich unterstützen, wie hier im Forum .
Du wirst immer wieder Dinge lesen, die dir bekannt vor kommen, oder Neuigkeiten, von denen du Nutzen ziehen kannst.
Auch im privaten Bereich ist es wichtig, dass du Leute hast, die dich ernst nehmen. Lass den Kopf nicht hängen, du hast eine Diagnose u damit kannst du Arbeiten. Sei lieb zu dir selbst u achte gut auf dich, das wird. Dir ein schmerzarme u schönes Wochenende. LG

Jun 29, 2015 2:34 AM

Das Problem bei Fibro ist es gibt kein Medikament was wirklich hilft. Ich habe erst lernen müssen meine Kräfte einzuteilen. Mache jetzt nicht mehr alles auf einmal. Entspannung, Wärme und Ruhe ist sehr gut. Stress löst es bei mir schnell aus. Ärzte schwören ja auf Sport ist aber bei mir schlimmer geworden. Mache leichte Muskel und Dehnuebung. Gibt Schöne einfache CD von Dr. Weiss dauert nur 15 min aber effektiv und direkt für Fibro. Leider ist es bei jeden sehr unterschiedlich hängt von der Stärke ab der points bei mi sind es 16 von 18. Las dich nicht runterziehen du musst für dich finden was gut tut von seiten der Ärzte kommt da nicht viel ausser Deprimittel. Ich wünsche dir alles gute du bist nicht allein hier im forum bekommt man guten Zuspruch.

Jun 29, 2015 3:27 PM

Hallo ihr! Ach wenn ich das lese, könnte alles glatt von mir sein! Diesen ärztemarathon kenn ich zur genüge! Immer wird man belächelt und bekommt als aussage machen sie Sport und wenn Medikamente, dann wollen sie Psychopharmaka verschreiben. Es kommt alles vom kopf, manchmal glaub ich sind wir im Mittelalter. Da haben sie auch noch an Hexen geglaubt. Auf jedenfall werden wir nicht mehr verbrannt! Mädels also kopf hoch und nicht unterkriegen lassen! Lg kokuss

Jun 30, 2015 12:52 AM

Guten Morgen ☕
Ich glaube diesen Ärtzemaraton haben wir alle hinter uns.
Wir müssen leider wirklich lernen mit unseren Schmerzen im Einklang zu leben👍
Klar, das klingt einfacher als es ist. Aber aus eigener Erfahrung lerne ich gerade, das es wirklich geht.
Habe gerade einen Tilidinentzug, 2*100mg, hinter mir und komme auch mit weniger Medis klar. Okay, ohne Medis geht es zwar nicht..... Aber es geht! War allerdings nicht einfach.
Nehme z.Z. Paracetamol com. und Amitribtilin. Zur weiteren Unterstützung nehme ich noch Omega 3, was hoffentlich auch hilft. Ich werde euch berichten.
Ansonsten wünsche ich euch einen sonnigen Tag 🌞 Mut weniger Schmerzen 🍀 LG Fibimops

Jun 30, 2015 3:03 PM

Nächsten Dienstag um 20.15 auf NDR gibt es einen Beitrag zu dem Thema Fibromyalgie !!!

Jul 07, 2015 9:36 AM

Hallo bin neu hier und habe die Befürchtung auch fibro zu haben. Ich befinde mich gerade im Ärzte Marathon,keiner kann sagen weswegen ich schmerzen habe (Rücken,BWS,LWS, rechtes Bein, rechte Hüfte) es gibt Tage wo die schmerzen unerträglich sind. Trotz der medis. Das macht das Leben nicht sehr fröhlich :(
Ich laufe schon seit 3 Jahren zu verschiedenen Ärzten ohne großen Erfolg.
Ich hoffe das es bald eine Erklärung für meine schmerzen gibt,denn irgendwann ist auch die Kraft nicht mehr da.

Jul 07, 2015 11:57 AM

Hallo Hooddswife,

schon mal mit einem stat. Aufenthalt in einem Schmerzzentrum versucht? Oder ner Fachklinik für Fibromyalgie?

Gute Besserung wünscht Mr Moyamoya

Jul 15, 2015 4:19 AM

Hallo Mrmoyamoya, Die schmerzen wurden so schlimm (hüfte) das ich stationär aufgenommen wurde. Habe ein neues Thema erstellt.Hilfe schmerzen und keiner kann mir genaueres sagen.
Ich bin echt fertig, möchte die schmerzen loswerden!

LG

Oct 09, 2015 12:41 PM

Ich habe auch sofort gedacht, dass ich den selben Weg hinter mich gebracht habe. Lass den Kopf nicht hängen. Wir wissen, dass das alles real ist.

Oct 19, 2015 11:14 AM

Hallo

Bei mir ist es nicht anderst ich habe seit 2003 jouvenlie idiopathische athritis und fibromyalgie

Und nun akzeptiert mein verlobter es und anderst rum fangen meine eltern nun das spinnen an von wegen nicht im bett faul liegen sondern raus bewegen aber ich kann nicht vor schmerzen

Nov 02, 2015 3:21 PM

Ja die lieben Mitmenschen. Entweder sind wir Simulanten oder Psychos. 😆 Gebe gerne meine Schmerzen ab, da könnten die mal sehen bzw. spüren wie das so ist.

Nov 02, 2015 4:14 PM

Habe auch vor kurzem die Diagnose erhalten und mein Mutter die mehr oder weniger besorgt war hat es noch nicht mal besonders interessiert.Dabei bin ich froh endlich eine Diagnose erhalten zu haben.

Nov 02, 2015 4:18 PM

Hallo,

ich bin mehr als 15 Jahre von einem Arzt zum Anderen wegen EINDEUTIGER SCHLAGANFALL-Beschwerden gegangen.

Letztendlich war ich dann im September 2004 FROH, die Diagose "MOYAMOYA" bekommen zu haben. Dies ist eine in Europa sehr selten auftretende Schlaganfall-Krankheit (in D ca. 240 Erkrankte, 90 % davon sollen Frauen sein)!

Gute Besserung wünscht Mr Moyamoya

Nov 02, 2015 4:25 PM

Irgendwie geht nix, kann keine Nachricht raus schicken????

Nov 08, 2015 2:35 PM

Ich habe seit 9 Jahren Fibro. Habe schon allerhand hinter mir. Im Moment nehme ich nichts. Hilft sowieso nicht. Bewegung, Dehnübungen und zwischendurch Ruhe. Je nach dem, wie es mir geht. War auch schon beim Schmerzarzt. Schmerzmittel helfen nicht. Ab und an Amis dann kann ich besser schlafen.Aber auch nur bei Bedarf. Sie machen auch müde. Habe meine Krankheit angenommen. Seitdem geht es mir besser. Leite einmal im Monat eine Fibromyalgie Selbsthilfegruppe.

Nov 08, 2015 2:39 PM

Sowas gibt es leider nicht. Eine Selbsthilfegruppe ist bestimmt eine sehr gut Sache.

Nov 08, 2015 3:05 PM

Das finde ich auch und gerade bei dieser Krankheit die ja auch ziemlich speziell ist würde das vielen Personen sehr helfen.

Nov 08, 2015 3:10 PM

Also seit ich BTM nehme und Kortison habe ich meine Schmerzen einigermaßen im Griff

Nov 08, 2015 3:16 PM

Ich habe mal eine Kortison Stoßtherapie bekommen, hat leidet nix bewirkt ausser das ich eine Woche nicht schlafen konnte. War wie auf LSD😉. Mit dem BTM'S bin ich nicht zuhaben. Hab viel zu Angst abhängig zu werden.
Hab das bei mein Vater gesehen wie schnell sowas geht. Der hatte Krebs und nahm zwar nur Tramal, aber davon Täglich 350 Tropfen.

Nov 14, 2015 8:03 AM

Hallo auch ich bin neu hier , mein Problem ist genau wie bei euch nachts merke ich jede Drehung mein Arzt hat mal zu mir gesagt das ich mein alter nicht vergessen soll ich finde das ist die dümmste Antwort die ein Arzt einem sagen kann, denn das ich alt werde weiß ich selbst

Nov 14, 2015 8:42 AM

Hallo erstmal.☺Das hat man zu mir auch schon öfters gesagt, aber das man mir 45 Dauerschmerzen, Sehstörungen usw ist nicht normal.
Das gleich wenn der Arzt sagt ja, dann müssten sie halt abnehmen
Aber wie???? Hatte bevor ich Krank wurde und die Medis bekommen habe , keine großen Gewichtsproblem.

Nov 14, 2015 8:52 AM

Heute ist es bei mir wieder besonders schlimm. Mein ganzer Körper tut mir weh.

Nov 14, 2015 8:54 AM

Abnehmen.... Gutes Schlagwort. Seit ich die Medis nehmen muss, um überhaupt irgendwie über den Tag zu kommen, habe ich unheimlich an Gewicht zugenommen. Ich war immer schlank u hatte ein normales gesundes Gewicht. Nun muss ich mir ständig "gute" Ratschläge reinziehen, in Bezug auf meine Adipositas. Das ich aber nichts an Gewicht verliere, trotz Verzicht auf Zucker, bewusst essen,. ... . glaubt mir keiner. Alleine Lymphdrainage würde schon helfen, um das ganze Wasser im Körper abzubauen.... .

Nov 14, 2015 8:58 AM

JA so ist es bei mir auch ich mach seit 12 Wochen Weight Wather und hab am Anfang 6 Kilo abgenommen, und dann ging nix mehr. Habe jetzt insgesamt in der Zeit 8 zugenommen. Ich werde noch Irre. Weiß nicht was ich noch machen soll.

Nov 14, 2015 9:02 AM

Minkakatze mir tu es sehr leid das es dir so sch.... geht. Ich denke mal das ist der Wetter Umschwung. Versuch es doch mal mit Jacobs das hilft mir manchmal.

Nov 14, 2015 9:49 AM

Jacob's ist gut. Und wenn es zu anstrengend ist,schöne Musik auf die Ohren o ein Hörbuch?! Das kann manchmal auch kleine Wunder wirken.😊😉

Nov 18, 2015 8:12 AM

Eigentlich kann ich mit der Krankheit gut.umgehen. Es sei denn, es ist richtig schlimm. Habe auch etwas von den Amis zugenommen. Bin sowieso nicht ganz schlank. Mach nervt es auch. Dann noch Schilddrüse Unterfunktion und Diabetes. Es geht so mühsam wieder runter. Schlimm finde ich, dass ich mich wegen meiner Diabetes gesund ernähre und trotzdem zuviel drauf habe. 😞

Nov 18, 2015 10:30 AM

Ich kann dich so gut verstehen😯. Ich mache jetzt schon wochenlang Weight Watchers und nix geht runter, eher das Gegenteil trifft ein habe jetzt schon 4 kg zugenommen. Ich bin so verzweifelt das ich mir schon gedanken wegen einer Magenoperation mache. Ich findet mich so fett, das ich schon gar nicht mehr ins Bad oder Sauna gehe. Ich weiß ganz genau das mein Mann dicke Frauen nicht mag, wir sind jetzt schon 30 Jahre zusammen , aber langsam Schäme Ich mich sogar schon vor ihm.😡 Er würde zwar nie was zu mir sagen, aber ich weiß ganz genau das er es auch fürchterlich findet. Ich hatte letztes Jahr noch Kleidergröße 42, ist zwar keine Modellmaß aber ich fühlte mich noch wohl. Und jetzt trage ich 48/50. Ich weiß nicht was ich noch tun soll.😨

Nov 18, 2015 10:36 AM

Ich kann dich auch verstehen. Habe Grösse 44. Hatte auch schon an eine Magenbypass OP gedacht. Aber das mache ich nicht.

Nov 18, 2015 10:40 AM

Ne aber ich hol mir zur Zeit Infos wegen so ein Schluckballon. Irgendwie hab ich aber dann doch angst. Aber so kann es auf keinen Fall weitergehen. Sonst platze ich noch.😢

Nov 18, 2015 9:57 PM

Guten morgen...oh gott!!! Mädels...44...46...48...Ja sogar 50/52...Ist doch ok! Ich bitte euch...Macht euch nicht verückt! Wenn ihr so nett seid...Wie ihr schreibt...müsst ihr euch doch keine sorgen machen und vielleicht noch so eine Dummheit machen...Wie magenverkleinerung u.s.w.
Wenn die Menschen euch nicht so nehmen wie seid...sind sie dumm!

Nov 19, 2015 12:14 AM

Ich bin von gr 38 auf gr 46 ich komme zwar nicht klar damit aber muss damit leben. Mein mann sagt immer er kommt damit klar aber er fasst mich kaum noch an. Soll mir egal sein durch die schmerzen hab ich eh keine Lust betatscht zu werden😆

Nov 19, 2015 12:29 AM

Ich komm damit leider überhaupt nicht klar😢. Merke an mir die Veränderung, das ich weniger das Haus verlasse und auch sehr launisch werde. Das liegt wohl daran das ich innerlich mit mir nicht zufrieden bin. Ich würde es verstehen wenn ich denn ganzen Tag alles in mich hinein Stopfen würde, aber daß ist es ja nicht. Ich essegenau nach den blöden Punkte System ( was früher schon einmal super funktioniert hat) und nehme trotzdem zu😤😧😢😢😢. Mein Mann sagt jetzt auch nicht viel dazu, er hat ja die Probleme nicht. Er meint nur dann" ess halt weniger".

Nov 19, 2015 12:35 AM

Ja das denken immer alle das man zu viel isst aber so ist es nicht ich esse 1 malzeit am tag ansonsten Obst oder Gemüse und trotzdem wird es immer mehr aber erst seit 3 Jahren davor war alles gut. Bekomme sehr schlecht Luft und Schuhe zu binden ist echt ein Problem aber ich hab die Hoffnung das es irgendwann stehen bleibt

Dec 03, 2015 2:29 AM

Hallo alle zusammen, bin neu hier. Habe den Ärtzemarathon jetzt auch hinter mir.Endlich eine Diagnose, womit man arbeiten kann. Bekomme Amitriptylin u. Physio und soll auch einen Psychiater mit ins Boot nehmen. Mache seid 6 Monaten Yoga aber immer unter schmerzen. Bleibe trotz allem dran und hoffe, dass es bald besser wird. Über Tip's von Euch würde ich mich sehr freuen.

Dec 03, 2015 4:23 AM

Hallo medel68 amitriptylin hat mir sehr geholfen, zumindest beim schlafen, jetzt versuch ich sie seid einer Woche nur nach Bedarf zu nehmen. Hab aber Grade wieder die extreme Müdigkeit ob ich deswegen gerade schlafen kann ohne oder ob es wieder geht weiß ich auch nicht

Dec 03, 2015 8:27 AM

Hallo medel68 habe auchAmitriptylin genommen, bei mir hat es nicht geholfen, ausser die üblichen Nenbenwirkumgen Zunahme und trockenen Mund, hab es nach 3 Monaten abgesetzt.
Gegen die extremen Schlafstörungen hab ich Trimiprami 50mg. Hab mit 50mg angefangen nach 3 Wochen 25mg und seit ca 2 Wochen nehme ich nix mehr, und ich schlafe immer noch durch. Auch gegen meine Schmerzen nehme ich jetzt seit 2 Monaten 900mg Gabapentin und damit komme ich sehr gut zurecht. Aber ich weiß auch aus Erfahrung das es in zwei Tagen oder Wochen wieder ändern kann. Habe schon soviel probiert und langfristig hat bis jetzt nix geholfen.

May 17, 2016 10:55 AM

Hallo Kikilein

Bin neu hier dabei, habe deinen Beitrag gerade erst gefunden.

Falls es dich noch interessiert
Beteilige dich doch wieder, hier ist man selten allein, hier kann alles fragen,sich super unterhalten, du kriegst Antworten und lachen 😂 kann man trotz der Schmerzen auch hin und wieder, ist so wichtig, auch gegen Depris

Den Feind bloß nicht gewinnen lassen.
Überlegs dir, auf Bald vielleicht.
Du wirst es sicher nicht bereuen.

LG Cleo

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