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fibromyalgi?

Apr 04, 2015 3:36 PM

Hallo, ich leide seit drei Jahren unter ständigen schmerzen an den verschiedensten Körperteilen.
Das Krankenhaus ist eigentlich schon zu meinem zweiten Zuhause geworden aber leider wurde ich nie wirklich untersucht außer blutwerte und EKG. Hab jetzt schon den dritten Hausarzt der mich nicht untersucht. Woran erkennt man das man fibromyalgi hat? Und welcher Arzt findet das am ehesten raus?
Danke im voraus für antworten

Apr 05, 2015 12:43 AM

Hallo
Die Diagnose Fibromyalgie kann ein langer Weg sein, spreche da aus Erfahrung 😉
Bin nach längerem Weg von Hausarzt über Orthopäde und Neurologen an eine Rheumatologin geraten. Dort bekam ich an Hand eines Ausschlussverfahren endlich die Diagnose.
Nebenbei hatte ich mich schon im Internet schlauer gelesen und die Bücher von Dr. Weiss studiert.
Versuche es mal mit einem Rheumatologin, der auch auf Fibromyalgie spezialisiert ist. Der kann dann über eine Untersuchung der Tigger-/Tenderpoints vielleicht schon genauer in die richtige Richtung tendieren und dir helfen. Drücke dir ganz fest die Daumen 👍
Schreib einfach ,wenn du noch Fragen hast.
LG Fibimops

Apr 06, 2015 3:15 AM

Hallo, ich leide auch unter Fibromyalgie, meine Diagnose wurde 2008 gestellt....mitlerweile haben wir herausgefunden das ich seit über 30 Jahren an dieser Erkrankung leide. Ich war beim Spezialisten der das bei mir an Hand der Druckpunkte festgestellt hat.

Apr 06, 2015 7:10 AM

Kann fibimops nur zustimmen es ist ein langer Weg bis zur Diagnose. Habe auch schon über 10 Jahre die Diagnose und musste auch erst eine Ärzte Odyssee durch machen. Habe dann auch mich selber schlau gemacht und denn Arzt direkt darauf angesprochen. Damals wurde leider fibro noch abgetan als wäre es nur eine psysische sache. Am besten ist wirklich sich einen Arzt zu suchen der sich damit auskennt. Informiere dich am besten im Internet nach Ärzten in deiner nähe. Im Blut erkennt man leider nichts. Fibro hat keine entzuendungswerte. Deshalb bringen da laborwerte nicht viel. Ich wünsche dir das du schnell einen guten Arzt findest und dementsprechend behandelst wirst. Ich sage immer es ist kein Wunder das so viele Menschen chronisch krank werden weil die Ärzte zu lange rum doktern bevor etwas passiert. Sie haben keine Ahnung was es für ein Leidensweg ist. Leider gibt es aber auch bis jetzt noch kein Mittel was wirklich hilft. Wichtig ist es auf seinen Körper zu hören und sich auch pausen zu gönnen. Entspannung nach jacobsen wassergymnastik wenn möglich leichte dehnuebungen usw. Es gibt viele Informationen im internet auch die seite von Dr weiss ist informativ also nicht entmutigen lassen.

Apr 06, 2015 10:55 PM

Da kann ich dir nur zustimmen...ich war zuerst beim Hausarzt, habe etliche OPs hinter mir, weil alle dachten die Schmerzen kämen von dies oder jenes....das schlimme ist, wenn die Familie dir den Vorwurf macht, zu Faul oder ein Hypochonder bist. Als ich dann die Diagnose bekam und meiner Familie das mitteilte, hatte auf einmal jeder das. Doch JA je stärker du unter Druck bist, je stärker die Belastung für deine Psysche ist, desto stärker sind die Schmerzen. Es ist schon ratsam eine Arzt aufzusuchen, der sich damit auskennt.

Apr 07, 2015 3:37 AM

Ich stimme euch auch zu👍
Werde nie vergessen, wie ich meinen Orthopäden auf Fibro hingewiesen habe.....
Seine Antwort: Da stellen sie sich aber was vor! Da könnte man ja alles rein interpretieren😤
Ja neee, ist schon klar !
Komisch nur das es dann doch stimmte. Der Orthopäde hat mich nie wieder gesehen. Man muss sich echt so manchen Spruch anhören 😔
Machen wir uns also nicht's vor und lassen uns nicht von unserem Weg abbringen! Tschaka ,wir schaffen das !!!
Was sage ich mir immer: Nicht Ich Muss mit der Fibro leben, sondern die Fibro muss mit mir leben👍👍👍
Ich wünsche euch allen eine schmerzerträgliche Woche👋

Apr 09, 2015 5:55 PM

Hallo Samsung und Fibimops, dass mit der Familie kommt mir sehr bekannt vor. Ich bin mittlerweile von meinem Mann geschieden, kann niemanden gebrauchen der mich als Simulant hinstellt. Und alle haben auch die Erkrankung, na klar, denen wünsche ich mal ein paar Tage hintereinander diese höllische Schmerzen. Auch mit der CFS ( chron. Müdigkeitssyndrom)...alle haben das auch, dass macht mich wütend. Nur mit dem Unterschied, wenn die müde sind und geschlafen haben sind sie erholt und fühlen sich frisch, haben power....ich nicht :-(.
Auch ich habe damals meiner Hausärztin von Fibro erzählt, dass ich im Internet nach den Symptomen geschaut habe und ich dachte ich lese meine eigene Krankenakte. Sie wollte mich nicht mal zu einem Rheumatologen schicken, erst als ich sie drum bat hat sie den Überweisungsschein ausgestellt.

Zur Zeit geht es mir richtig schlecht, habe unerträgliche Schmerzen überall. Am allerschlimmsten jedoch am rechten Handgelenk, zieht in die Finger und den Arm hoch. Kann es sein das ich ein Karpaltunnelsyndrom habe??? Muss Mitte Mai zum Neurologen, meint ihr ich sollte ihn direkt darauf an sprechen?

LG und erträgliche bis gar keine Schmerzen wünscht euch Fatima

Apr 10, 2015 1:24 PM

Hallo,

Schmerzen in einem Arm oder einer Hand kann auf einen Bandscheibenvorfall in der HWS (Halswirbelsäule) hindeuten.

Bitte UNBEDINGT ein MRT von der HWS machen lassen!

Lieben Gruß und gute Besserung wünscht

Mr Moyamoya

PS:(ch habe selbst 3 Bandscheibenvofälle in der LWS und einen in der HWS, welcher vermutlich auch für meine teils sehr starken Schmerzen im Kahnbein (Daumengrundgelenk ist.

Am Montag hab ich einen Termin bei dem Unfallarzt und Chirurgen, der mir bereits 2009 im Alter von 40/41 Jahren 2 künstliche Kniegelenke verpasst hat!

Apr 11, 2015 5:23 PM

Hallo MrMoyamoya, danke für den Tipp, werde ich beim Arzt ansprechen. Ich habe da noch etwas beobachtet was mir etwas Sorgen macht. Vielleicht ist es ja harmlos aber mir macht es doch Angst. Also, an beiden Händen zeichnen sich die Adern ganz dunkel durch die Haut bis über das Handgelenk hinaus, so stark das meine Hände fast blau ausschauen und habe dabei Schmerzen im Handgelenk. Kennt das jemand von euch? Und was könnte das sein? Hab es vorallem abends!

Man immer was anderes, hab keine Lust mehr auf den ganzen Sch...! Bin zur Zeit in einem ganz tiefen Loch. Die neuen Tabletten zeigen keinerlei Wirkung und ich nehme sie jetzt schon seit über einer Woche. Arcoxia 90 mg früh und Saroten 75 mg abends plus Tilidin 50 mg.

Wünsche euch auch Gute Besserung und wenig Schmerzen!

LG Fatima

Apr 13, 2015 3:31 PM

Hallo Fatima sind deine Hände auch kalt. Ich habe auch solche schmerzen und blaue Färbung der Hände dazu immer diese Krämpfe. Mein rheumadoc gab mir etwas für die Durchblutung. Es soll das raynaud syndrom sein. Ich kann es gut verstehen diese ständigen schmerzen machen einen ziemlich fertig und man fühlt sich ganz schön allein gelassen mit den ganzen. Von seiten der Ärzte kommt nicht viel. Es tut doch gut hier zu lesen das man nicht allein ist nur anderseits eben traurig das man keine grosse Hilfe von den Göttern in weiß bekommt. Ich entwickele schon eine Phobie gegen Krankenhäuser mag schon garnicht mehr. Man geht mit schmerzen hin und ebenso wieder raus.

Apr 14, 2015 4:31 PM

Hallo phillis, ja in dem Moment wo ich diese Blaufärbung habe sind sie kalt. Aber ich friere auch so recht schnell. Ja da hast du recht, gehe auch nur noch ungern zum Arzt, aber ich muss mich weiter krank schreiben lassen wegen Jobcenter. Ich habe im Moment das Gefühl, dass die Medis überhaupt nicht wirken. Die Schmerzen machen mich aggressiv, launisch, teilnahmslos und ängstlich. Ich habe zur Zeit keine Kraft und keine Lust auf nichts. Sogar meine Kinder sind mir zuviel obwohl sie für mich das Wichtigste im Leben sind.

Würde gerne mehr schreiben aber ich hab so schlimme Schmerzen, es geht einfach nicht mehr. Eine Frage hab ich noch: Hast du manchmal das Gefühl nicht richtig zu hören oder so ein summen im Ohr? Und so nen weißen Schleier vor den Augen?

LG Fatima

Apr 15, 2015 1:23 AM

Hallo,

mein vor 3,5 Jahren verstorbener Vater hatte auch die Blaufärbung der Hände und das Hervorstehen der Arterien. Auch er hatte immer gefroren. Seine Körpertemperatur war unter der, die gesunde Menschen haben.

Gruß

Mr Moyamoya

Apr 15, 2015 2:54 AM

Hallo Fatima das was du schreibst kommt mir alles bekannt vor. Ich habe seit jahren mit tinitus und Schleier vor den Augen zu kämpfen. Es ist sehr belastent. Die Ärzte sagen einfach immer das gehört zur Diagnose. Der tinitus im ohr wird viel durch Stress ausgelöst. Ist ja auch kein Wunder wenn man sich jeden Tag von schmerzen gequält durchkaempft. Ich nehme mir deshalb abends immer die zeit und setze mir Kopfhörer auf und höre entspannungsmusik. Das hilft zumindest abends etwas runter zu fahren. Zur Zeit geht es mir auch so richtig schlecht. Könnte nur heulen. Viele sagen ja he du musst dich doch mit den schmerzen abfinden ha ha die haben keine Ahnung was es heißt morgens mit krassen schmerzen auf zu wachen und abends damit ins bett zu gehen. Nachts wacht man staendig auf von den schmerzen. Am tTag kann man sich vor muedigkeit kaum auf den beinen halten. Habe zur zeit heftige muskelkraempfe meine beine sind dann wie gummi knicken weg und gleichzeitig schwe wie blei. Es macht manchmal einen so frustriert kein wunder wenn man Depression bekommt.ich kann gut nachvollziehen wie es für dich ist wegen der kinder da ich ja schon die schmerzen hatteals die kinder noch zu hause gewohnt haben. Man versucht den schmerz zu unterdrücken damit die kids nichts merken aber leider geht es nicht immer. Meine tochter kam immer zu mir und sagte mami hast du wieder die doofen schmerzen. Sie hat dann immer versucht mir zu helfen. Aber man fuehlt sich nicht mehr als vollwertige mutter und kinder sollten nicht so frueh miterleben wie mama sich quaelt. Bin dann zum heulen ins schlafzimmer gegangen. Es faengt ja schon bei den einfachsten dingen an, spielen mit den kids. So jetzt aber genug übrigens ich habe mich auch lange geweigert medikamente zu nehmen aber glaube mir das bringt es nicht die schmerzen werden immer schlimmer das schmerzgedaechtnis wird immer ausgebraegter. Ich habe mir irgendwann eingestehen müssen lieber eine Tablette als die heftigen schmerzen ertragen.

Apr 15, 2015 3:05 AM

Ach da fällt mir gerade ein fatima du hattest den verdacht kapalttunnelsyndrom. Dieses Problem hatte ich auch einige zeit. Ich hatte zum schluss 24 Std. kribbeln in den Händen bin fast durchgedreht. Die Ärzte dachten auch eben an karpalt schickten mich zum Neurologen. Es kam nichts bei raus. Ich habe mir dann ein Wirbelsäulen zentrum gesucht das geschildert das ende vom lied habe 3 Bandscheibenvorfaelle in der HWS die auf die nerven quetschen und eine falsche Krümmung so das ich jetzt bald zur op muss, habe es immer wieder rausgeschoben. Was ich damit sagen will immer die Wirbelsäuleit im Auge behalten.

Apr 15, 2015 11:23 PM

Guten Morgen ☕
Phillis, du sprichst mir aus der Seele 😊
Auch ich habe lange Zeit die Schmerzen verdrängt. Aber damit geht es einem immer schlechter. Ich war richtig froh, als der Schmerztherapeutische Arzt mich aus dem langen Tief raus geholt hat. Klar sind Medis bescheiden, aber damit geht es echt besser !!!
Das Problem mit den Beinen habe ich auch, mir hilft dagegen die Faszientechnik ganz gut. Mach dich mal schlau und probiere es aus. Die Behandlung ist etwas schmerzhaft, aber dadurch werden die Muskeln gut gelockert und Verklebungen gelöst.
Ich wünsche euch allen einen schmerzfreieres Tag💐👍

Apr 16, 2015 2:54 AM

Hallo fibimops was ist fazientechnik hab ich noch garnicht gehört. Wer macht sowas? Man probiert ja alles um ein wenig schmerzfrei zu sein. Bezahlt sowas die krankenkasse. Wünsche euch allen einen schönen Tag.

Apr 16, 2015 4:04 PM

Hallo Phillis, Faszientechnik ist auch unter Bindegewebsmassage bekannt. Dabei geht der Physiotherapeut an die tiefere Muskulatur und kann sie wieder lockerer machen 👍
Ist etwas schmerzhaft aber sehr effektiv. Macht leider nicht jeder Therapeut, muss man schon schauen. Geht über Rezept, mein Arzt schreibt es immer unter KG nach Faszientechnik auf. Kannst auch mal nach googeln 😉
Vielleicht ist es auch was für dich oder für euch anderen natürlich auch.
LG Fibimops

Apr 16, 2015 6:43 PM

Hallo ihr Lieben, war gestern nicht on....mir gehts echt Sch....! Ich habe mir nun überlegt einfach einen Termin für die Schmerztherapie im KH zu holen. Muss dann 7-10 drinnen bleiben, aber ich hate es nicht mehr aus und die Bewegungseinschränkungen werden immer schlimmer. Werde meinem Ex-Mann vor vollendete Tatsachen stellen und sagen " nun musst du unsere Tochter nehmen"! Hab es deswegen nicht machen können, weil er sich jedesmal geweigert hat das Kind zu betreuen. Will mich ja nur auf die faule Hat legen und so tun als ob ich krank bin.
Wir müssen schon ganz schön leiden und phillis, ich kenne das auch mit dem Zimmer wecheln um erstmal zu heulen, aber meine Mädchen haben ein gutes Gespür und merken wenn etwas nicht stimmt. Da die Schmerzen zur Zeit echt heftig und unaushaltbar sind lässt es sich teilweise nicht verbergen vor den Kids. Sie leiden dann immer mit mir. Jetzt mach ich mir Sorgen um meine große Tochter (fast 18), dass sie auch Fibro haben könnte. phillis, was nimmst du jetzt an Medis? Ich nehme früh eine Arcoxia 90 mg und eine Tilidin retard 100 mg und abends eine Tilidin retard 100 mg und eine Saroten 75 mg. Fange morgen rüh an zusätzlich die Tilidin zu nehmen und hoffe das es was bringt.

Meine Wohnung sah noch nie so schlimm aus wie jetzt :-(.
Von meiner HWS sind schon mal MRT und Röntgenbilder gemacht worden aber das ist schon eine ganze Weile her.
Meine Hausärztin verschreibt keine Physio und auch nichts anderes, was ich nicht verstehe.

So ihr Lieben, ich muss aufhören meine inger schmerzen höllisch.

Schön das es euch gibt LG Fatima

Apr 17, 2015 3:09 AM

Hallo an alle, ja ich finde es auch schön das es hier Leute gibt mit denen man sich offen austauschen kann. Erstmal fibimops vielen dank für den Tipp. Habe am 5. Mai wieder Termin beim rheumadoc da werde ich ihn darauf ansprechen. Ich sage immer schlimmer gehts nimmer.
Liebe Fatima ich kenne das Problem mit den Kids zu gut. Es klingt hart aber ich bin froh das sie erwachsen sind und schon ihren eigenen Haushalt haben so müssen Sie nicht jeden Tag mehr ansehen wie schlecht es mir geht. Mein Sohn hatte ja schon mit 5 Jahre Arthritis bekommen. Man wünscht das keiner Mutter mit ansehen zu müssen wie ein Kind leidet. Ich hätte ja nicht gedacht das es mich auch so böse erwischt. Bei fibro ist es durchaus möglich das Mädels es von Mama erben so richtig sicher sind sich die Ärzte nicht. So jetzt zu den Medikamenten. Ich bin ja nun in den jahren schon sehr hoch eingestellt da ich eigentlich an schmerzmedikamente schon alles durch habe. Die einfachen muskelrelaxien haben bei mir garnicht mehr angeschlagen. Zeitweilig kann ich zeitweilig nicht mal sport machen kleine gymnastik um die muskeln zu dehnen
Das einzige was mir da wirklich für ein paar Stunden hilt ist katadolon. Weiterhin nehme ich jetzt Norspan Pflaster 10 Mikrogramm dann für hashimoto thyroxin für neuropatische schmerzen restless in den beinen lyrika 2x75mg für die Durchblutungsstörungen raynaud syndrom amlodipin für die tagesmuedigkeit und stimmungsschwankung nehme ich tyrosin 500mg. Das muss man sich selbst kaufen wird nicht von der KK bezahlt. Ist aber besser als die chemiekeulen. Hat mir der rheumadoc direkt empfohlen weil ich keine deprimittel nehmen wollte. Hatte mal vor jahten amitriptilin das ergebnis war gleich null. Jetzt kann ich mich tags besser auf den beinen halten. So was noch Mtx als Basismedikament für rheuma und dann für Cholesterin pravastatin. Bin sehr schlank ernaehre mich soweit gesund naschen tun wir ja alle mal oder naja jedenfalls ist er bei mir ständig 300. So dann noch vitamin und Mineralien wie vit. B Magnesium folsaeure und zink. Ich glaube das reicht. Das größte Problem ist glaube ich die Verzweiflung weil man einfach keine Besserung sieht und wenn man dann immer hört von den gesunden man reisse dich mal zusammen musst dich damit abfinden da könnte ich explodieren die haben keine Ahnung wie es ist wenn der ganze Körper schmerzt. Wenn man kaum Termine macht weil man nie weiß wie es einem am nächsten Tag geht. Da kann man noch so die Zähne zusammen beißen. So jetzt aber erstmal genug muss heute noch zur sonographie habe staendig unterleibsschmerzen bis in die leiste. Mal sehen was da wieder rauskommt. Wünsche euch allen einen einigermaßen schmerzfreien Tag.

May 03, 2015 5:06 PM

Hallo alle zusammen, sorry das ich mich jetzt erst wieder melde. Konnte gar nicht mehr und deshalb auch nicht schreiben, konnte nicht mal mehr tippen oder Stift halten. Es schmerzt immer noch beim tippen aber nur weil ich die letzten drei Tage, weil es mir gut ging, gleich wieder übertrieben habe. Hatte mir eine neue Tischgruppe gekauft und alleine aufgebaut, hmmmmm....jetzt hab ich den Salat, Bewegungseinschränkungen und starke bis unerträgliche Schmerzen. Es kotzt (sorry für den Ausdruck) mich dermaßen an, das man immer so zurück geworfen wird. Ich habe gedacht jetzt oder nie, wer weiß wenn der nächste Schub kommt.

Phillis da musst du aber viel Medis schlucken! Mir reichen meine drei Präperrate die ich nehmen muss, Arcoxia 90 mg, Tilidin 100 mg und Saroten 75 mg. Damit ging es mir einigermaßen gut. Und ich habe das Gefühl seitdem ich die Arcoxia und Tilidin nehme bin ich nicht mehr ganz so müde. Und Mister Reizdarm ist auch wieder aktiv, nur noch Bauchkrämpfe und Durchfall.

So wollte mich nur mal wieder melden, kann noch nicht soviel schreiben die Finger und Hände schmerzen wie verrückt.

Seid alle lieb gedrückt und wünsch euch von Herzen weniger Schmerzen oder am besten gar keine.

GLG Fatima

May 04, 2015 3:35 AM

Hallo Fatima ich kann dich all zu gut verstehen. Ich komme auch kaum noch klar mit Situation . Bin eigentlich immer ein ehrgeiziger Mensch gewesen und jetzt nur noch ein Häufchen elend. Freue mich über jeden tag an dem ich mal mein Haushalt schaffe oder auch mal unter Menschen bin. Leider ist das wenig geworden. Die Müdigkeit spielt da auch eine große Rolle. Das schlimmste ist auch das andere es nicht verstehen und sehen. Man muss sich dann immer anhören du siehst doch gut aus. Sie sehen nicht das es nur äußerlich ist innen ist man kaputt und beißt die Zähne zusammen. Ich hatte auch mal arxocia davon ging mein Blutdruck so hoch. Tilidin hatte bei mir wirkung gleich null genau so saroten. Deshalb bin ich ja schon so hoch eingestuft. Die Ärzte machen es sich ja auch zu einfach immer mehr Schmerzmittel aber wirklich hilfe null. Mein Arzt lässt mich nicht ausreden immer unter zeitdruck. Das Problem mit norspan und lyrika mein darm spielt verrückt habe ständig blasenentzuendung. Ich habe starke bauchkraempfe kaum noch stuhl und ständig angst das der darm versagt. Ich bin dauermuede habe ständig schmerzen. Fatima ich kann vollkommen nachvollziehen wie du dich fühlst. Hast du eine gute ärztliche Betreuung? Hast du ausser fibro noch etwas anderes. Obwohl ich sage immer die fibro reicht für 10 andere krankheiten. Das eigentliche Problem ist nur das es nicht wirklich ein Medikament gibt das darauf hilft.

May 05, 2015 1:58 PM

Hallo ihr beiden. Wie ich lese, habt ihr auch mit Fibromyalgie zu tun. Auch ich kämpfe jeden Tag damit u bin mit meine Medis noch nicht wirklich gut eingestellt. Trotzdem habe ich jeden Tag heftige Schmerzen u bekomme alltägliche Dinge kaum noch hin. Was die Medis angeht probieren wir noch aus, wobei ich unter anderem auch Lyrika nehme u ich zum Glück keine Probleme damit habe. Thema Müdigkeit ist auch ein großes Problem. Es kommt ganz plötzlich u ich bin so erschöpft und schläfrig, dass ich dann auch schlafen muss. Ich kann die Augen nicht aufhalten. So verschlafen ich natürlich den ein u anderen Tag. Was mich ärgert, weil ich natürlich nichts geregelt bekomme u die Frustration regelmäßig ansteigt. Ist die Psyche angegriffen, geht es körperlich natürlich auch schlechter. Das Unverständnis meiner Umwelt kenne ich auch zu gut. Selbst in meiner Familie. Du musst dich nur mehr bewegen,... .Schweinehund besiegen, nimm doch ab, dann bist du wieder fit, zusammen reißen, man sieht dir das gar nicht an, einbildung usw. Es ist endlos u so manches Mal wünsche ich den entsprechenden Leuten, einen Tag in meinem Körper. Mit allem was dazu gehört. Und dann darf geurteilt werden. Fibromyalgie ist heftig, weil es so viele Gesichter hat u die Akzeptanz ist leider sehr gering. So steht man irgendwo alleine da u führt einen Lebenslangen Kampf, bräuchte man doch eigentlich Hilfe u Unterstützung.

May 05, 2015 3:31 PM

Hallo ihr, kann euch sehr gut verstehen. Wartete seid 2wochen auf einen Befund vom rheumaarzt. Und jetzt ist er da. Ärztemarathon abgeschlossen, mag nicht mehr. Kein Rheuma, keine entzündungszeichen im Blut, bin gesund. Soll Amitryptilin einnehmen, damit sollen die Schmerzen weggehen. Hätte nur eine kleine fingerarthrose. Bin irgentwie am Boden. Wäre alles altersentsprechend.und Überlastung. Soll mit meinen Kräften haushalten. Oh Mann !!!ich hab keinen Bock mehr! Aber irgendwoher müssen doch die Schmerzen kommen. Die Ärzte hören nicht zu, sitzen am Computer tippen was rein, fragen kaum, augenkontakt gibt es auch nicht mehr. Schnell rein, 5 min wieder draußen, selbst mein Hausarzt der mich mein ganzes Leben kennt, guckt mich an, als wäre ich ein Simulant!!! Ich bin gesund, geh noch 10 Jahre auf die Arbeit, dann in Rente oder auch nicht!!ist doch alles beschissen!!!wünsch euch alles gute für die Tage !!!

May 05, 2015 4:24 PM

Hallo kokuss du sprichst mir aus der Seele. Ich habe auch schon ein richtigen Aerztehorror. Ich kann den beim Arzt sagen was ich will die zucken nur mit den Schultern man soll sich nicht so anstellen. Erst wer selbst täglich mit Schmerz und Tränen kämpft weiß was es heißt trotzdem das leben zu meistern. Es gibt in Deutschland zuwenig schmerzaerzte. Die meisten Krankheiten hat man eine gewisse Zeit und dann ist wieder gut aber wenn es keine Heilung gibt kein Medikament was wirklich hilft dann ist es frustrierend. Bei fibro ist ja auch das heimtückische es kommt immer noch was dazu dieser schleichende Prozess. Diese begleitsymptome wie Müdigkeit Erschöpfung Sehstoerung usw. Das wird bei den Ärzten überhaupt nicht ernst genommen sie stecken ja nicht in den schuh. Wenn Schuhe drücken zieht man sie aus wir können unseren Körper nicht einfach abstreifen wir müssen Tag für Tag damit leben. Das kostet Kraft. Diese Aussage machen sie sport dann wirds besser da sträuben sich bei mir die Nackenhaare. Ich habe in den letzten Jahren soviel probiert aber es hat mich immer wieder zurück geworfen. . Das schlimmste ist ein Tag geht es man versucht alles was liegen geblieben ist zu schaffen und am nächsten Tag bekommt man die Quittung. Man vereinsamt viele wenden sich ab da man ja nicht mehr so spontan ist. Termine machen ist schwer weil man nie weiß wie der nächste Tag aussieht. Der Lichtblick ist hier im forum man fühlt sich wieder verstanden

May 05, 2015 11:26 PM

Guten Morgen ☕
Phillis, du triffst mal wieder genau meine Worte👍
Wie froh war ich, als ich endlich meine Diagnose hatte und ich für mich wusste das ich die ganze Zeit Recht hatte!
Vor ca. 2Jahren habe ich zwei super gute Schmerztherapeutische Ärzte gefunden, die mich endlich erfolgreich behandeln! Sind leider nur angestellte Ärzte, die nun von ihrem Chef die Pistole auf die Brüsten gesetzt bekommen haben. Sprich nicht so viel Zeit für Patienten nehmen, nicht zu viel aufschreiben etc. Hallo, geht es noch......
Beide haben sich nicht einschränken lassen und verlassen die Praxis 😞😖
Leidtragend sind mal wieder wir Patienten ......
Und nun darf ich nächsten Dienstag auch zu diesem netten Chefarzt 😤😤
Sehe mich jetzt schon tobend die Praxis verlassen!
Und dann geht die Suche wieder mal von vorne los. Nimmt es denn nie eine Ende❓

May 06, 2015 1:48 AM

Hallo Fibimops, ja das kenne ich auch vom Krankenhaus. Gehe jedes jahr einmal zur infusionsgabe und neueinstellung in die klinik. Leider wechseln auch jedes Jahr die Aerzte immer junge Assistenzaerzte. Wissen nicht den verlauf jedesmal muss man von vorn anfangen alles zu erzaehlen obwohl es ja Krankenakten gibt. Dann muessen sie staendog beim oberarzt rennen da sie ja nicht allein handeln koennen. Das schlimmste sie wollen eine genaue Anamnese man erzaehlt sie schreiben was ist das Ende vom Lied. Bei der visite kommt Chefarzt schaut einen nicht mal an und hoert nur meckern alles quatsch zuviel aufgeschrieben streichen. Da koennte ich explodieren. Wie soll den eine ordentliche diagnose gemacht werden wenn man nicht alles zusammen nimmt. Ich komme mir schon von den Aerzten verschaukelt vor. Das einzige was man hört nehmen Sie Ihre Medikamente und Sport das ist nun mal so damit müssen sie sich abfinden punkt. Man hat dann das Gefühl als Hypochonder da zu stehen. Es wäre schön mal wieder auf einen Arzt zu treffen der sich Zeit nimmt Verständnis zeigt und mal über seine Akte selbst denkt. Sie gehen alle nur nach vorgegebenen Schema nur kein Zeitaufwand bei Kassenpatienten.

May 06, 2015 2:54 AM

Guten morgen, ihr sprecht mir aus der Seele. Es ist der Horror mit der "Gesundheitlichen Versorgung". Man rennt von einem zum anderen, dann die Wartezeiten auf einen Termin. Eine Frechheit ist das. Immer wieder von vorne anfangen, "da ist nichts zu sehen. Alles in Ordnung. Kommen Sie nächstes Jahr wieder. " Wie bitte??? Keine Zusammenarbeit unter den Ärzten, jeder kocht sein Süppchen u dann fertig. Wie soll das funktionieren?? Ich war gerade erst in der Klinik für multimediale Schmerztherapie. Geholfen hat es nicht. Krafttraining, Kg in der Gruppe , ackern ackern ackern. Keine Wärme, keine Entspannungstechniken, keine Massagen o Manuelle Therapie. Das gab es nur für die Bandscheiben Patienten. Prima....auf den Schmerz, immer noch Schmerz drauf. Auf total verspannte Muskulatur, Krafttraining drauf......ich habe mich vollkommen veralbert gefühlt. Und dann dieser abwertende Blick, wenn man in der Visite sagt, nein, es wird nicht besser, es wird schlechter. "Dann müssen sie mehr machen" 😠😠😠ich komme aus der Medizin u frage mich, was haben die Typen gelernt????
Nach dem Programm wurde ich nach Hause geschickt, mit neuen Problemen,immerhin, es gibt neues, was sichtbar nicht in Ordnung ist, und den Worten, da sollten sie u sie müssen u.....warum kann die Klinik nicht weiterhelfen? Tips geben, Ratschläge, unterstützen??? Wieder muss ich mich selbst kümmern, mind 1/2 Jahr auf den Termin warten etc. Und in der Zwischenzeit?
Renne ich hierhin u dahin, sammel Befunde zusammen u die wirkliche Hilfe bleibt aus. Das die Psyche, ob dieser ganzen " Erfahrungen" immer mehr angeschlagen ist, ist kein Wunder. Und "plötzlich " hat man noch Depressionen z. Bsp.

Ich wünsche euch einen schmerz armen Tag. LG

May 09, 2015 12:53 AM

Hallo, ich habe seit 2007 die fibro. Seit 2012 diagnostiziert. Es äußert sich bei mir in starkem muskelbrennen im Ruhezustand, generellen bewegungsschmerzen in den Beinen und vor allem rücken, bei Bewegung sofortige erschöpfung, magenprobleme bei dem schub und mighäne. Es kommt in schüben. Wenn der schub da ist bin ich zudem noch sehr müde und mein kreuslaufsystem geht in keller. Seit dem 8.5.15 hat mein arzt festgestellt, dass durch die fibro dich nun auch noch eine myositis (chronische muskelentzündung) eingestellt hat. Dies steht wohl sehr oft in verbindung mit der fibro. Myositis ist im blut feststellbar. Gebt nicht auf, ich versuche tritz sll der ychmerzen positiv zu denken und kämpfe dagegen an, ansonsten hat man verloren, weil die pschye darunter leider.

May 15, 2015 3:51 AM

Hallo loewin habe erst jetzt deinen beitrag gelesen. Mich würde mal interessieren welcher Blutwert aussagt das man Myositis hat. Ich kämpfe jeden tag aufs neue gegen diese heftigen Muskelschmerzen. Inzwischen gibt es keinen schmerzfreien tag mehr.

May 15, 2015 1:13 PM

Ich bekomme wöchentlich Procain Baseninfusion, bei Bedarf Novaminsulfon, auch wurde meine Schilddrüse neu eingestellt bin nicht mehr so müde. Alles mit der Endung - itis ist ja entzündlich, macht sich also im Blut durch erhöhte Entzündungsmaker bemerkbar, hohe BSG, erhöhte Leucos etc.

May 15, 2015 1:17 PM

Was den Reizdarm bei mir betrifft, wurde beim Allergologen auf Nahrungsmittel Unverträglichkeit getestet, reagiere total auf Knoblauch und Gewürze, nun verzichte ich und es geht besser , auch auf histaminhaltige Lebensmittel muss ich verzichten

May 20, 2015 11:58 AM

Hallo phillis, das ist der creatinkinase Wert, ck-wert. Bei mir hat der arzt nun entschieden aufgrund der diagnose fibromyalgie und myositis eine muskelbiopsie vorzunehmen, damit man feststellen kann, was in dem muskel, der nerven und hautzellen alles geschädigt ist. Ich bin auch nervlich am ende, das es mittlerweile keine körperregion mehr gibt die nicht schmerzgrplagt ist.

May 22, 2015 8:22 AM

Danke loewin für die Antwort. Der ck wert liegt bei mir im Grenzbereich heißt immer weiter beobachten. Kann dich gut verstehen diese Tag täglichen schmerzen ziehen ein ganz schön runter und wenn man dann noch vom Arzt ständig hört damit müssen Sie leben nervt nur noch. Die Muskelbiobsie macht die ein Neurologe?

May 25, 2015 7:09 PM

Weis es noch nicht genau. Muss dazu in ein krankenhaus. Ich teile es dir mit sobald ich es weis. Find diesen chat gsnz gut, weil man nun weis dass man kein hypochonder ist, wie man es such einem immer versucht zu suggestieren. Endlich mal leute die die schmerzen nach vollziehen können👍😀

May 26, 2015 2:58 AM

Hallo hoffe habt alle einigermaßen schmerzfrei die Pfingstfeiertage überstanden. Loewin danke für deine Nachricht du hast schon recht. Die Ärzte stempeln ein schnell ab vorallen wenn man mit diffusen Symptomen kommt. Ich bin immer häufiger kraftlos, meine Beine sind zeitweise wie Blei komme kaum 3 stufen hoch. Habe manchmal das Gefühl als wäre ich garnicht mehr im Körper total erschöpft übermüdet und ausgelaugt egal ob ich was gemacht habe oder nicht. Bin zeitweise nicht in der Lage die kleinsten Dinge zu tun. Das verstehen die Ärzte aber nicht. Sie geben sich auch garnicht die mühe weitere Untersuchungen zu machen. Manchmal sage ich mir was soll ich da noch die machen ja nichts habe 2 SStunden Fahrweg sitze noch bis zu 2 Std im Warteraum und bin nach 5 min. wieder abgefertigt. Bin nur noch abgenervt und verzweifelt. In letzter zZeit habe ich soviel geheult das es ffür ein Bach reicht. War früher lebenslustig und voller Power davon ist nichts mehr. Die Lebensqualitaet ist gleich null.

May 28, 2015 3:30 PM

Hallo Phillis, das was du schilderst kann ich gut nachvollziehen, denn mir geht es ähnlich. Eigentlich könnten wir die Tage anstreichen an denen man mal nix hat! Aber lass den Kopf nicht hängen, wir leben doch noch! Habe gerade wieder ein Ärztemarathon hinter mir. Wir können leider keine Entzündungszeichen sehen, nein sie haben keine rheumatische Erkrankung. Und das bischen Rückenschmerzen, ach nehmen sie eben Schmerzmittel, dann vergeht das schon wieder. Und wenn sie nicht schlafen können, nehmen sie halt ne Schlaftablette. Ich kann's nimmer hören! Der Hausarzt drängt mir phychopharmaka auf und sagt mir beim rausgehen nur, nah ja ich weiß schon das du es doch nicht einnimmst! Grrrrrrr......!!!! Gibts denn keinen Wunderheiler oder Hokuspokus Doktor ???

May 28, 2015 11:24 PM

Leider nicht.....
Ich könnte zur Zeit auch wieder nur Sch.... brüllen, aber es bringt nichts!
Bei mir versuchen wir im Moment das Tilidin langsam auszuschleichen. Finde ichbei dem Suchtfaktor okay, wenn nicht die Schmerzen wieder stärker würden 😢
Als Ersatz sollte ich Novalin nehmen und bin gestern glatt mit allergischer Reaktion im Krankenhaus gelandet. Tolle Kiste......
Dienstag muss ich wieder zum Arzt, um zu gucken wie es weiter geht.
Also weiterhin nicht den Kopf in den Sand stecken 👍
Wir schaffen das .......

May 28, 2015 11:33 PM

Hallo ihr Lieben alle! Wie ich euch doch gut verstehe...! Ich habe ebenfalls einen langen Ärztemarathon hinter mir. Komme seit Jahren aus den Krankheiten nicht mehr raus. Bevor ich Rheuma diagnostiziert bekam, habe ich mir eine chronische Sinusitis angelacht, die 3x operiert werden musste. Kurz darauf landete ich mit Brustkrebs im Spital, wo mir die linke Brust amputiert werden musste. Es folgte ein halbes Jahr Chemo. Einige Revisions-Op folgten und ein paar Jahre später fabrizierte ich einen Hirnschlag mit halbseitiger Lähmung, die sich mit der Zeit glücklicherweise wieder zurück bildete. Drei Jahre nach dem Hirnschlag begann der Marathon wegen starken Gelenks- und Muskelschmerzen, die ich nach einer Grippe nicht mehr los wurde. Der heutige Stand ist folgender: Fibromyalgie und Bindegewebsentzündung. Die Laborwerte zeigen die Krankheiten kaum an. Zwar habe ich immer etwas erhöhte Werte, aber nicht klar genug. Im Blut kann Fibro auch nicht nachgewiesen werden, was uns allen wohl sehr zu schaffen macht, um nicht als Simulanten da zu stehen. Im Moment schlucke ich täglich mindestens 17 Medikanente und spritze mir 1x die Woche Orencia. Nebst Entzündungshemmer nehme ich schon sehr, sehr lange Kortison, was viele Nebenwirkungen macht. Vor allem schoss mein Gewicht in die Höhe und ich bekam gerade erst die Diagnose vom Augenarzt, dass ich den grauen Star beidseitig habe. In nächster Zeit wartet auf mich auch noch eine Fuss-Op.
Ich weiss manchmal nicht mehr, wie ich alles auf die Reihe kriegen soll. Starke Müdigkeit und Schlafstörungen machen alles nur noch schlimmer. Seit 2009 hatte ich keinen schmerzfreien Tag mehr.
Ich bin in zweiter Ehe glücklich verheiratet und erlebe innerhalb der Familie und Angehörigen viel Verständnis, was nicht selbstverständlich ist. Wir sind eine Patchwork-Family mit insgesamt 6 Kindern im Alter zwischen 17 und 29 Jahren. Die Zwillinge und die Jüngste, also meine drei Stieftöchter sind behindert. Ich bin zugleich auch Ersatzmami, da vor 3 Jahren ihre leibliche Mutter und Exfrau meines Mannes im Alter von 49 Jahren verstarb. Das macht alles auch nicht einfacher.
Von Herzen wünsche ich euch in allem viel Kraft und ne Menge Geduld und so wenig wie möglich Schmerzen. Liebe Grüsse💐

May 29, 2015 3:16 AM

Hallo alle schmerzgeplagten. Es ist gut zu hhören das man nicht allein ist und auch bei den Aerzten scheint es ueberall das selbe zu sein. Es ist eben nur schwer damit noch umzugehen. Wieviel kraft muss ein mensch noch aufbringen wieviel Unverständnis hinnehmen. Es ist ja nicht mal so ein jahr und dann ist alles weg. Seit 15 Jahre quäle ich mich. Man veraendert sich dadurch auch sehr. Man nimmt kaum noch am leben teil. Ich weiß nicht wann ich das letzte mal herzhaft gelacht habe. Man wird so verbittert und fühlt sich allein. Ich schaue in den Spiegel und frage mich bist du das noch. Die vielen Medikamente verändern einen. Ich habe auch immer das Gefühl das man zu schnell auf fibro abgestempelt wird und dann gleich egal mit was man kommt darauf verwiesen fibro hat eben viele Gesichter. Keine eindeutigen blutwerte das wars. Das Problem ist das bei mir erst jetzt solche Muskelspasmen dazu kommen und diese unerwarteten ohnmachtsanfaelle. Es macht Angst und man erwartet das der Arzt weitere Untersuchungen macht aber nein es wird abgetan als hätte man eben mal schnupfen. Ich weiß nicht mehr wie ich das alles noch schaffen soll habe meine Mutter noch im haus und sie hat beginnende demenz. Ich muss nun auch ihre arzttermine mit warnehmen. Die doppelbelastung macht mir Angst. Durch die nicht kalkulierbaren schmerzen weiss man ja nie ob man den nächsten tag hochkommt oder nicht. Es sind ja mehr die Begleiterscheinungen wie Schwindel sehstoerung gangunsicherheit usw. Warum gehen Ärzte nur nach blutwerte Dr. House hat ja auch immer gesagt das die alleine garnichts aussagen. Ist zwar nur film aber nach wahren krankengeschichten. Ich bin aber froh das ich hier alles schreiben kann und Verständnis finde. Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und hoffe es ist einigermaßen schmerzfrei.

May 29, 2015 7:27 AM

Ja seit zwei Tagen weiß ich warum mir in letzter Zeit immer schwindlig war und ich dreimal gestürzt bin. Nachdem ich beim Neurologen war,hat er es mir so erklärt:Da meine WS stark verkalkt ist und die Bandscheiben in der HWS stark geschädigt sind haben sich Nerven gebogen und sind nicht mehr gerade. Dadurch ist es dann dazu gekommen,wenn ich meinen Kopf gedreht habe, die Nerven einen Druck bekommen haben würde mir dann schwindlig. Hab jetzt ein homöopathisches Mittel bekommen und damit sollte es besser werden. Das Mittel ist in Tablettenform und ich muss es morgens und Abends nach dem Essen einnehmen. Es heißt: BETTAHISTIN 16mg Tabletten und ist von Ratiopharm. Hoffe das der Bericht euch helfen kann

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