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Fibromyalgie

Nov 01, 2015 11:17 AM

Dauerschmerz mal mehr mal weniger!

Nov 01, 2015 11:25 AM

Brach ja nicht viel erzählen. Ich leb nach den Motto: Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist!

Nov 02, 2015 3:16 PM

Uns bleibt nix anderes übrig😊. Sonst würde man dran kaputt gehen.

Nov 03, 2015 2:27 PM

Leider ist das so. Aber es ist verdammt schwer u anstrengend. 😕

Nov 03, 2015 2:34 PM

Ja da muss ich dir recht geben. Jedesmal wenn man denkt es geht bergauf, bekommt man wieder ein Schub und der ganze Mist geht wieder von neuen.😡
Ich denke immer ist nicht so schlimm, man stirbt wenigstens nicht daran, aber dann sind wieder Tage wo man denkt willst du über so Leben.😯

Nov 03, 2015 2:45 PM

Die Frage stelle ich mir auch oft. 😕wie du sagst, es geht eine Zeit, Schmerzen sind ja trotzdem immer da, und dann kommt der nächste Schub u haut einem die Beine weg. Gott sei Dank, stirbt man nicht daran, aber das bedeutet nicht, dass so mancher Schmerz massive Ängste auslösen kann, sitzt er an der richtigen Stelle. Das Los ist schwer u erfordert unheimlich Kraft, dieses durchzustehen.😯

Nov 03, 2015 2:52 PM

Ja, aber es gibt ein schönes Sprichwort das mir immer sehr hilft.
"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
😊Eigentlich bin ich gar nicht der Typ, so über meine Krankheit zu reden bzw zu schreiben. Weil es mir immernoch schwer fällt zu Akzeptieren, dasich Krank bin.

Nov 03, 2015 3:09 PM

Ja, das ist ein guter Spruch. ☺👍

Nov 04, 2015 2:19 PM

Ich leb nach den Motto. Kopf hoch auch wen der Hals dreckig ist!

Nov 04, 2015 2:22 PM

😊😊😊😊😊der ist auch gut.👍👍👍

Nov 04, 2015 2:31 PM

Auch prima 😊👍👍👍

Nov 04, 2015 3:17 PM

War gestern bei mein Hausarzt der meinte das ich die 100% voll habe, und ich sollte mir mal Gedanken machen wegen einen Schwerbeschädigtenausweiss. Das hat mir voll die Füße weggezogen.
Ist das bei euch auch so das ihr es nicht Akzeptieren könnt? Ich bekomme voll die Panik wenn ich daran denke das es nicht besser wird, sondern nur schlimmer.

Nov 05, 2015 8:45 AM

Am Anfang war es für mich auch schwer es zu akzeptieren. Aber ich habe es lernen müssen den das leben geht weiter. Es ist nicht leicht aber es geht. Bin nicht die einzige die so denkt. Bin auf facebook in einigen Gruppen wo sich betroffene austauschen und Tipps geben, auch was Ämter und Behörden betrifft.

Nov 05, 2015 12:39 PM

Ja ich weiß das es weiter geht, hab die FMS auch schon seit 2010.
Es ist nur so, mir ging es jetzt seit April ganz gut nur leichte Schmerzen und ein bisserle Magen problem. So jetzt war ich 2 Wochen auf Schmerztherapie.
Danach Kamm so ein heftiger Schub das mich mein Arzt gleich ins KH Einweisen ließ. Es steht der Verdacht auf MS oder Muskelschwäche. Das macht mir im Moment zuschaffen. Normal bin ich nicht so ein Mensch der jammert, sondern Kopf hoch und durch.
😊☺

Nov 05, 2015 3:13 PM

Es hat doch nichts mit jammern zu tun. Wenn wir nicht hier uns mal alles von der Sehle reden können wo dann. Gute Besserung

Nov 05, 2015 4:09 PM

Für was? Wir müssen zusammen halten es versteht ja sonst fast keiner wie das ist. Wünsch ne gute Nacht und Lg

Nov 05, 2015 4:10 PM

Da hast du recht .☺Gute Nacht

Nov 06, 2015 2:38 AM

Hallo zusammen ich bin neu hier schließe mich hier sehr gerne an bin 47 und habe auch fibro und noch so einige andere Baustellen die mir meine Lebensqualität rauben. Rollator hab ich auch für lange Strecken kurze Wege gehen nur mit Krücken..Nehme zur zeit Morphium, tillidin war ausgereizt, Cortison bekomme ich auch in Abständen da sich meine sehnenansätze immer wieder entzünden

Nov 06, 2015 3:14 AM

Na Klasse😀. Willkommen im Club.
Du bist ja schon voll die Laufende Apotheke 😮. Gott sei dank brauch ich keine Schmerztabletten, nur wenn ich ein Schub habe Arcoxia 60mg. So nehme ich täglich Tolperison und Trimmiparin, damit komm ich ganz gut zurecht. Neben Physio, Tenz usw. Leider sind lange Strecken auch ein sehr großes Problem ( ab 500) Meter.
Also ein schönen sonnigen Tag und ein Schmerz armen.😀😊☺

Nov 06, 2015 3:19 AM

Joa so sieht es leider aus bei mir lagen auch schon diverse alternativ Erkrankungen auf den Tisch ms war eine davon und ALS ist jetzt im Gespräch. ... Ich werde noch irre

Nov 06, 2015 3:41 AM

Das mit dem laufen ist so ne Sache, wenn gut geht lauf ich ohne dann wieder mal mit Stock, aber auch mit Rollator. Das verstehen viele nicht, bin deswegen schon blöd angemacht worden. Wünsch euch eine schmerz arme Zeit und nen schönen Tag

Nov 06, 2015 10:50 AM

Hallo zusammen oder gleichgesinnte, hab die App gerade entdeckt. Ich habe seit acht Jahren Fibro und mein Motto ist: "Unkraut vergeht nicht". Ich hatte vor der Fibro schon bösartig Hautkrebs, danach einen fast tödlichen Autounfall und jetzt Fibro. Trotz Fibro hab ich ein schönes und glückliches Leben. Vieles ist echt Lebenseinstellung und alle paar Jahre eine gute Reha.

Nov 06, 2015 11:08 AM

Da geb ich dir fast recht. Ich habe jetzt fast 6 Jahre FMS, an Anfang so die ersten 4 Jahre dachte ich mir immer ok so wie es ist, kann man doch noch gut leben. Aber leider nimmt die Lebensqualität immer mehr an. Ich habe drei eigene Kinder zwei Enkelkinder und nebenbei noch 35 Pflegekinder mehr oder weniger erzogen. Und habe 30 Stunden die Woche noch im Verkauf gearbeitet. War alles kein Problem. Jetzt kann ich nicht mehr arbeiten. Meine Kinder sind schon aus dem Haus, und ich schaff es nicht mal mehr mit meine Enkel in Tiergarten oder Spielplatz zu gehen. Einfach mal so mit den Rad zum einkaufen ist auch nicht drin.
Seit 6 Monaten muss wer bei mir Putzen weil es nicht mehr geht. Und ab nächste Woche gebe ich meine Wäsche zum bügeln. Das finde ich voll traurig den ich bin 46 und bin belastbar wie eine 80 jährige.

Nov 06, 2015 1:02 PM

Das Leben ist wie eine Hühnerleiter, beschissen von oben bis unten

Nov 06, 2015 1:05 PM

Jepp wie recht du hast😊.
Man darf nur nicht Humor verlieren.

Nov 06, 2015 1:05 PM

Da hast du recht. Geht aber nicht jedem Tag.

Nov 06, 2015 1:08 PM

Ne leider nicht. Gut wenn man ein Partner oder sehr gute Freunde hat. Dann kann man auch mal zickig und launisch sein. 😈😀😁

Nov 06, 2015 1:09 PM

Ich bin ja seit 7 Jahren Erwerbsunfähig. Auch wegen Fybro. Aber das man mit dem Geld so bestraft wird. 60 % das ist bei mir für 35 Jahre Arbeit gerade mal 800 Euro. Jeder Harz4ler der noch nie gearbeitet hat und das vielleicht auch nie wieder tun wird bekommt mehr Geld wie ich, oder ihr. Und da soll man gesund werden.

Nov 06, 2015 1:12 PM

Ich bin seit 2013 Hausfrau bekommen noch keine Rente oder irgendwas. Aber weil ich auch immer dachte, das wird gar nicht anerkannt.

Nov 06, 2015 1:15 PM

Natürlich, ich bin von der Krankenkasse in eine Psychosomatische Klinik in Reha geschickt worden. Als die 3 Wochen meine Schmerzen und meine Tabletten mitbekommen haben, bin ich sofort in Rente bekommen. Die Psyche wird sehr hoch bewertet und die ist bei allen Schmerzpatienten im Eimer

Nov 06, 2015 1:22 PM

Ok ich war jetzt innerhalb von einem Jahr 2× auf Schmerztherapie. Aber wegen Rente oder auch wegen Schwerbeschädigtenausweiss hat noch nie eine Krankenkasse bzw Arzt was gesagt. Erst diese Woche wie ich bei meinen Hausarzt war sagte er " Bingo Sie haben die 100% voll". Zuerst wusste ich gar nicht was der meinte😀.
Ehrlich gesagt weiss ich immer noch nicht, was mir so ein Ausweis bringt als Hausfrau. Hab mich noch nie damit beschäftigt ( besser gesagt verdrängt 😨).

Nov 06, 2015 1:27 PM

Hildegard den Rollator muss man den selbst kaufen, oder bekommt man den verordnet?🙆 Sorry hab mich mit den zeug nie so befaßt. Weil ich die FMS auch immer noch nicht ein teil von mein Leben sein lassen will. Aber man kommt doch nicht drum rum.

Nov 06, 2015 1:47 PM

Habe ihn verordnet bekommen, wollte aber einen Leichtlaufrollator. Da muss man zuzahlen. Beim normalen nicht

Nov 06, 2015 2:02 PM

Manchmal tut jammern aber auch mal ganz gut. Außerdem mache ich die Erfahrung, dass man bei nicht Erkrankten auf totale Unverständnis stößt. Ich bin 39 und mir hilft ganz gut meine Massage als Physio, einmal pro Woche Sauna und wandern. Ich bin dank Reha im Umgang mit der Krankheit ganz gut und komme ohne Medikamente klar. Habe aber inklusive Morphium alles durch und Tabkettenentzug war echt Scheiße. Ich gehe noch 40 Stunden arbeiten, habe einen tauben linken Fuß, permanent Probleme mit meinem Hautkrebs und kämpfe mich so durch das Leben. Ich habe zusätzlich Arthrose in den Händen. Manchmal finde ich halt auch alles echt zum kotzen. Was mir aber an meisten zu schaffen macht ist der immer schlimmer werdende Gedächtnisverlust, sowohl Lang- als auch Kurzzeitgedächtnis. Habt Ihr das auch so schlimm?

Nov 06, 2015 2:04 PM

Mondstein, die Reha habe ich selbst angeleiert. Kannst Du über die Krankenkasse oder Rentenversicherung machen. Es gibt eine sehr gute Spezialklinik für Fibro in Bad Säckingen.

Nov 06, 2015 2:05 PM

Ja Sam das ist der Wahnsinn. Es wird auf jeden Fall schlimmer in den letzten 7 Jahren

Nov 06, 2015 2:07 PM

Ich halte mich manchmal schon selbst für bescheuert. Wenn ich mir nicht alles aufschreibe ist es weg.

Nov 06, 2015 2:08 PM

Ok ich war zwar 2012 schon mal auf Ambulanter Reha ( was wirklich nicht zu empfehlen ist). Aber wegen Babdscheibenvorfall in HWS und LWS. Da war ich noch Berufstätig. Kann man auch als Hausfrau auf Reha und wer bezahlt das dann?

Nov 06, 2015 2:13 PM

Witzig, HWS war auch der erste Verdacht bei mir und meine erste Reha. Ich habe mir über meine Rentenversicherung im Internet den passenden Antrag ausgedruckt und dann bei denen eingereicht, die erste wurde ohne Probleme genehmigt. Versuche es aktuell gerade wieder. Von den Ärzten kann man da wohl nicht allzuviel erwarten, mein Schmerztherapeut hat sich gewunden wie ein Aal und der musste nur einen kurzen Arztbericht über meinen Zustand dazu beisteuern.

Nov 06, 2015 2:15 PM

Immer und immer wieder versuchen in Rente zu kommen. Und tretet bitte alle in den VDK ein. Kostet ungefähr 60 Euro im Jahr, aber die stellen kostenlos Anwälte um alles durchzuboxen

Nov 06, 2015 2:16 PM

Bezahlt hat das übrigens die Rentenversicherung, nur die 10 Euro Tagesgeld muss man selbst zahlen.

Nov 06, 2015 2:16 PM

Ausserdem was das Hirn angeht 😊
geht es mir auch so. Hab gestern ein neues Passwort für mein Taplett gemacht, so und seit heute früh kann ich es nimmer nutzten. PASSWORT VERGESSEN😆

Nov 06, 2015 2:17 PM

Nö, auf Rente hab ich noch keine Lust, dafür arbeite ich noch zu gerne.

Nov 06, 2015 2:19 PM

Ja Arbeiten würde ich auch gerne. Geht leider nicht mehr😡.
Aber das mit den Vdk ist ne gute Idee.

Nov 06, 2015 2:20 PM

Immer alles aufschreiben, musste ich auch sehr schmerzlich lernen. Hab schon sämtliche Passwörter und wichtige Daten vergessen. Ohne meinen Kalender und mein Handy bin ich nicht mehr Überlebens fähig. Bin schon so oft kreuz und quer durch meine Wohnung gerannt und wusste nicht mehr was ich machen wollte.

Nov 06, 2015 2:21 PM

Das ist schön Sam, ich muss als Rentner arbeiten, weil die Rente nicht langt. Ich würde gerne daheim bleiben. Ist doch immer verkehrt

Nov 06, 2015 2:21 PM

Mich lenkt das Arbeiten und der Kontakt zu meinen Kollegen zeitweise echt von den ständigen Schmerzen ab.

Nov 06, 2015 2:23 PM

Das ist doch echt ätzend Holz, wenn man nicht mal genug Rente zum Leben hat.

Nov 06, 2015 2:23 PM

😂😂😂😂😂😂 bin froh das es mir nicht nur so geht. Aber das komische ich Arbeite seit 2012 nicht mehr ( war 10 Jahre in der Firma) da weiss ich noch alle PLU Nummern. Aber wenn du mich jetzt frägst was hast du gestern an gehabt oder gegessen
Müsste ich schon lange überlegen.

Nov 06, 2015 2:24 PM

Ist doch manchmal fast wieder komisch, so traurig es auch ist.

Nov 06, 2015 2:26 PM

Also als Ablenkung habe ich Gott sei Dank meine Kinder und Enkelkinder.
Wenn man das ganze nicht mit Humor nimmt würde man daran kaputt gehen.

Nov 06, 2015 2:27 PM

Ja da hast du recht. Werde an dich denken, wenn ich morgens aus dem Bett krieche

Nov 06, 2015 2:28 PM

Kinder habe ich keine, aber mit dem Humor bin ich bei Dir. 😜

Nov 06, 2015 2:29 PM

Kinder hab ich auch keine, das ist Mondstein

Nov 06, 2015 2:30 PM

Ich denke jede Form von Ablenkung ist gut, solange die Schmerzen dadurch erträglicher werden.

Nov 06, 2015 2:30 PM

Sorry Holz, hab ich durcheinander geschmissen.

Nov 06, 2015 2:31 PM

Hab jetzt das Stricken für mich entdeckt. Gehen aber nur Socken die sind von Gewicht nicht so schwer, und man muss sich nicht zulange auf das Muster konzentrieren.

Nov 06, 2015 2:32 PM

So, werde mich jetzt auf dem Sofa an meinen Mann kuscheln und noch was Fernsehen. Gute Nacht und eine schmerzfreie Nacht Euch.

Nov 06, 2015 2:33 PM

Gute schmerzfrei Nacht. Und süße Träume.

Nov 06, 2015 2:33 PM

Dir auch, danke

Nov 07, 2015 1:28 PM

Ihr habt Recht. Den Schmerz hab ich auch Tag ein Tag aus. Immer verdrängt bis im Juni der Knall kam. Totalzusammenbruch. Seit dem begleitet mich der Schmerz jeden Tag und ich darf ihn nicht verdrängen. Also hab ich ihn als Freund😉 anerkannt !

Nov 07, 2015 2:05 PM

Ja man hat gute Freunde und schlecht Freunde. Der Schmerz ist so ein ganz schlechter Freund. 😈

Nov 07, 2015 4:28 PM

Ich sag immer die Fibro ist mein Hausfreund.

Mädels! Kennt eine von euch den unterschied zwischen nen Hausfreund und den Freund des Hauses

Nov 07, 2015 5:12 PM

Der Freund des Hauses kommt wann er will!
Der Hausfreund will wenn er kommt!

Wünsch euch eine Schmerz arme und ruhige
Nacht!

Nov 08, 2015 12:45 AM

Einen schönen guten Morgen. 🌞 Wenn ich es nicht wüsste, würde ich meinen wir bekommen Frühling. So ein schönes Wetter.
Mal eine Frage. Sind eure schmerzen auch so Wetterabhänig? Also dieses Jahr dachte ich schon seit April das ich doch keine Fibro habe, mir ging es sehr gut die Schmerzstärke lag so etwa bei 3. Bis jetzt vor 3 oder 4 Wochen es kalt wurde. So da ist mein Freund wieder. Die Schlafstörungen waren zwar immer da, aber der Schmerz war fast vergessen.

Nov 08, 2015 1:23 AM

Da bist du nicht alleinee! Wenn es warm und trocken ist, bin ich fitt. spuer aber das schlaechte Wetter schon immer 3-4 Tage im vorraus. muss mir immer anhoeren was willst du denn es ist ja schoenes Wetter.

Nov 08, 2015 3:36 AM

😂😂😂😂Wir sollten mal als Wetterorakel tätig werden. Vielleicht kann man dadurch etwas dazu verdienen. Die Trefferquote wäre bestimmt über 90%.

Nov 08, 2015 3:38 AM

Bei mir sind die Schmerzen auch sehr Wetterabhängig, kann meisst sagen, wenn sich das Wetter ändert.

Nov 08, 2015 3:40 AM

Ich fliege jetzt schon die letzten Jahre im März oder April in die Türkei. Und Pfingsten nach Italien und in den Sommerferien auch noch mal. Aber mehr kann ich mir nicht leisten, sonst würde ich die ganzen Schmuddelmonate abhauen. Verbringen in Italien Zeit schon immer auf den Campingplatz, da kann man doch noch was sparen. Und tut gut.

Nov 08, 2015 3:42 AM

Das schlimmste sind Schnee und Gewitter.😡 Das merke ich schon Stunden davor. Und bei Schnee Tage davor.

Nov 08, 2015 3:44 AM

Ja ist bei mir auch so und mein Mann stellt mich oft hin, als hätte ich einen Knall. Jemand der diese Schmerzen nicht kennt, kann dies oft nicht nachvollziehen.

Nov 08, 2015 3:46 AM

Mein Mann frägst schon immer, wie das Wetter wird. 😉 Klar wenn ich recht habe kommt nix, aber wehe wenn ich falschliege dann Spinne ich.☺☺

Nov 08, 2015 1:11 PM

Brauch ich nicht 😂bin mein eigener Wetterfrosch. Aber danke lieb von dir.

Nov 08, 2015 2:53 PM

Bei mir ist jeder Wetterwechsel schlimm

Nov 08, 2015 4:38 PM

Was denkt ihr darüber das es Seelen Schmerzen sind die der Körper zeigt um uns zu zeigen das wir einiges verarbeiten müssen !?

Nov 08, 2015 4:48 PM

Also kann gut möglich sein. Bei mir brach die Krankheit 2010 aus, da Starb meine Mutter mit 59 Jahren , 3 Monate später erkrankte meine Tochter gerade mal 17 an einer Lungenempolie und 3 Etagentromphose. Wäre daran fast gestorben. Im August hatte meine beste Freundin einen sehr schweren Autounfall, wo ihr damals 18 jähriger Sohn verstarb und sie 2 Monate im Koma lag. Und zuguter letzt verstarb mein Vater noch zu dieser Zeit.
Um das alles zuverarbeiten hatte ich gar keine Zeit. Musste das Haus von meinen Eltern ausräumen. Ich bin mit meinen Mann auch noch Umgezogen (wollte eigentlich meine Eltern einziehen lassen). Und neben bei Bauten wir auch noch. Also das ganze habe ich glaube ich auch noch nicht verarbeitet.

Nov 08, 2015 5:17 PM

Die Psyche hat schon irgend was damit zu tun aber meiner Meinung nach ist die psychische nicht der auslösende faktor.Ich hab nachweislich Fibro seit meinen 2 Geburtstag und bin jetzt 53. Die Psychischen Probleme bekam ich erst mit 40. Konnte vor schmerzen nicht mal mehr richtig husten oder nisen. Bücken oder mal eine stufe runter hüpfen war unmöglich. Aber kein Arzt kommte was feststellen. Wenn se nichts finden hat man auch nichts. Das macht mürbe, zum Glück fand ich nach 2 jahren einen guten Allgemeinmediziner. Der hat alles abgetschekt und dann gegen die wahnsinns schmerzen Medis aufgeschrieben. Bin zwar nicht Arbeitsfähig aber meinen Haushalt kann ich ohne Probleme noch machen. Braucht halt alles seine Zeit. Und was du heute kannst besorgen, das verschieb ruhig auf morgen.

Nov 08, 2015 5:49 PM

Was der Auslöser ist kann ich nicht sagen. Ich war nie Schmerzempfindlich. Habe seit Kindheit schon Skoliose hatte nie Rückenschmerzen, auch bei den Entbindungen hatte ich keine starke Schmerzen. Jedenfalls nicht so arg empfunden. Auch Knochenbrüche , waren halt schmerzen aber nicht so arg, das ich mich als wehleidig ansehen würde. Eher das Gegenteil ich war immer hart im Nehmen.
Und auf einmal kann schon eine bloße Berührung oder die Zudecke schmerzen verursachen.

Nov 08, 2015 6:03 PM

Das verstehe ich. Hab als kind Fußball gespielt und es hat immer geheisen. Die ist schlimmer als 10 jungs.Dachte die schmerzen sind normal bis sie unerträglich wurden. Meine zwei Mädchen hab ich auch ohne medis bekommen. Hatte eine unterleibs op. Die Ärzte waren fassungslos weil ich drei std. danach schon wieder im rosengarten des Kh rummaschierte. Gute Nacht und Lg

Nov 09, 2015 1:50 AM

Einen wunderschöne Guten Morgen 😛. Nochmals zur Wetterfühligkeit, harte heute Nacht und auch jetzt noch, heftige Schmerzen.
Und siehe da bei uns hat es gerade angefangen zu ☔⚡regnen und Gewittern.

Dec 20, 2015 3:43 PM

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Ich habe auch das Fibromyalgiesyndrom. Aktuell geht's mir schlecht, weil es immer schlimmer wird. Richtige Hilfe habe ich bisher nicht bekommen. Aber so kann es auch nicht mehr weitergehen. Erst jetzt bekomme ich Unterstützung von einer Seite, wo ich es garnicht erwartet habe. Mal abwarten. Hoffnung habe ich schon, denn ich möchte weiter arbeiten gehen, denn die Arbeit macht mir Spaß.

Dec 20, 2015 5:03 PM

Hallo ich bin Monika und auch neu hier
Muss mich mit der Diagnose erst einmal zurechtfinden
Allerdings bin ich auch irgendwie froh endlich zubeißen was los ist.
Bin froh nicht alleine zu sein

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