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Fibromyalgie

Dec 31, 2015 1:08 AM

Hallo zusammen! Ich beobachte Zeit einiger Zeit diese Seite . Ich habe auch fibromyalgie ,und bin zwei mal an den Bandscheiben operiert. Mein Haupt Problem sind die Beine ich habe schmerzen und pochen ,gribeln kann gar nicht richtig beschreiben, habe schon viel ausprobiert. Zur Zeit nehme ich Palexia hilft nicht immer . Ich wünsche allen für das neue Jahr weniger Schmerzen, mehr Lebensqualität. Grüße Bogarosch 12

Jan 01, 2016 3:37 AM

Dein Symptome kommen mir so bekannt vor, besser hätte ich sie nicht beschreiben können. Ich nehme 900mg Gabapentin damit komme ich auch gut zurecht. Wünsche dir auch alles gutes für 2016.

Jan 01, 2016 1:45 PM

Aua😢könnte fast darauf Wetten das es in den nächsten Stunden bei uns zu schneien anfängt. Weiß seit ca 2 Stunden nicht mehr was ich noch machen soll vor Schmerzen. 😨

Jan 01, 2016 5:50 PM

Mir geht es heute auch schlecht, meine Beine sind so schwer und ich kann mich nicht wirklich aufraffen. Besonders macht mir aber heute die Psyche zu schaffen. Es gibt so Tage, da bin ich sehr traurig und niedergeschlagen. Ich kann gar nicht richtig erklären warum. Ich möchte mich zurück ziehen. Alleine sein. Allein der Gedanke an den Alltag macht mich einfach. ...müde.

Jan 01, 2016 5:54 PM

Gibt es eigentlich noch andere Möglichkeiten, außer dieser, sich mit Fribros auszutauschen? Eine Selbsthilfe Gruppe gibt es hier nicht (wohne sehr ländlich) und Facebook kommt für mich auch nicht in Frage! ?
Manchmal fehlt mir der intensivere Austausch mit Leidensgenossen.

Jan 01, 2016 5:55 PM

Fibros meine ich natürlich. Blöde Autokorrektur.

Jan 02, 2016 1:19 AM

Das fehlt mir auch, bei uns gibt es glaub ich auch keine Selbsthilfegruppe. Und so über das Netz ist auch nicht meine Sache. Ich habe lieber die Menschen mit denen ich spreche mir gegenüber.
Ich glaube das meine Beine ca 50kg extra wiegen, ich bekomme sie gar nicht richtig hoch.

Jan 02, 2016 1:21 AM

Im Internet gibt es noch andere Foren für Fibro's.

Jan 02, 2016 2:40 AM

Hallo zusammen mir gehts leider auch nicht besser weiß bei diesem Wetter auch nicht mehr was ich machen soll mir tut alles weh . Leider gibt es bei uns auch keine Selbsthilfegruppe. Ich fühl mich überhaupt sehr allein gelassen mit dieser Krankheit höre oft diese Krankheit gibt es nicht glaub oft schon ich bin ein bisschen blöd.

Jan 02, 2016 6:33 AM

Frohes neues Jahr!
Hallo liebe Leute,
ich bin immer ganz erstaunt, dass so einige immer berichten, Fibromyalgie ist nicht anerkannt und niemand würde ihnen glauben. Ich habe diese Erfahrung noch nicht gemacht. Es gibt Leute, denen die Vorstellung fehlt, wie krass krank man sich damit gelegentlich fühlt und denen es nicht begreiflich ist, wie doll diese Schmerzen am ganzen Körper sein können. Ich finde, man kann ihnen es nicht verdenken, weil ich vor meiner Fibro-Erkrankung auch keine Ahnung hatte, wie sich Depression anfühlen. Obwohl ich informiert war, wie schlimm diese sich auswirken können.
So ist das nun mit den Menschen.
Was das Thema uninformierte Ärzte angeht, so kann ich nur empfehlen, sich umzuhören und einen zu suchen der sich auskennt. Fibromyalgie ist seit einiger Zeit sehr wohl anerkannt. Es werden in den Leitlinien für Ärzte ganz klare Therapieansätze beschrieben und auch unter welch großen Schmerzen die Patienten u.a. leiden.
Man hat sogar einige Beweise gefunden, die ganz klar körperlich sind und nicht psychisch. Kann man alles nachlesen und bei YouTube gibt es auch so einiges. Also nicht verzagen, denn diese Krankheit ist Weltweit stark verbreitet und die Amerikaner sind auch ganz intensiv mit der Forschung beschäftigt, wodurch diese Krankheit in erster Linie ausbricht, damit bessere Lösungsansätze verfolgt werden können. Ich persönlich glaube, dass ein riesiger Punkt die Biochemie im Körper ist, die nicht mehr stimmt. Zuviele Krankheiten gehabt, die mit Antibiotika und anderen Medikamenten behandelt wurden, dadurch stärker veränderte Hormonausschüttung. Nicht ausreichend gesund gelebt etc, denn wenn ich eine Vitamin und Mineralienkur mache, mich besser ernähre und noch schönes Wetter um die 20-23 Grad habe geht es mir eheblich besser bis zu 3-4 Monate.
Vielleicht habt ihr ja ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich beschäftige mich jetzt damit sowie mit der Mitochondrien-Medizin. Mal sehen, was ich so finde.
Ich wünsche jedenfalls jedem hier gute Besserung und die Kraft, die Unwissenden zu bedauern, statt sich von diesen herunterziehen und verunsichern zu lassen. Ihr habt durch Eure Krankheit eine verstärkte Empathie und Szialkompetenz für Leidene erhalten, deshalb hilft ihnen mit Zuspruch und guten Gedanken.

Jan 02, 2016 8:10 AM

Schön geschrieben @upanddown

Jan 02, 2016 10:46 AM

Hallo Mondstein!

Fibros schreibt man OHNE www.deppenapostroph.info

In
Deutschland ist die Krankheit Apostrophitis, unter der auch du zu leiden scheinst, leider sehr oft vertreten.

Es grüßt Dich herzlich

Mr Moyamoya

Jan 02, 2016 12:11 PM

Ist mir sowaß von egal ob mit oder ohne geschrieben. Wer sich daran stört hat Pech gehabt. Ich denke wir haben hier ganz andere Problem als uns in der Rechtschreibung und Ausdrucksweise zu verbessern. Manchmal achtet man einfach nicht darauf. Wünsche dir noch viel Spaß an der Fehlersuche bei anderen. Schade das du nix besseres zu tun hast.

Jan 02, 2016 6:15 PM

Ich meine auch, es ist unnötig hier in diesem Forum den Lehrer zu spielen. Es gibt hier andere Probleme, Sorgen oder auch Ängste, die bei einigen groß sind und die sich deshalb hier austauschen möchten. Es sollte sich keiner zurücknehmen müssen, weil nun noch die Angst der öffentlichen Blamage hinzukommt.
Links wie deppenapostroph wirken dann nicht hilfreich sondern demütigend. Wie würde es Mr Moyamoya empfinden, wenn er nun lauter links bekommen würde, Umgang mit Mitmenschen, wie ich lernte sensibler und toleranter zu werden...
Ich glaube er würde es auch nicht mögen, jedenfalls nicht auf diese Weise. Vielleicht war es nicht so gewollt, wie es hier ankommt.

Jan 03, 2016 2:27 PM

Hallochen beja du schreibst du kommst aus dem ländlichen, ist schön, ich komm aus Bayern und würde mich sehr freuen wenn ein oder eine Leidensgenossin in der Nähe wäre. Es tut schon gut darüber zu reden . Vielleicht durch mehr Austausch von Erfahrungen lindern wir uns bischen das Leiden und man fühlt sich nicht so alleine . Ein schöner Abend allen . Würde mich auf Antwort freuen .

Jan 04, 2016 12:48 PM

Hey. Bin neu hier und habe fibro. Mich würde mal interessieren, ob hier jemand schon Erfahrungen mit dem Medikament Guaifenesin gemacht hat. Nehme das seit Dezember 2015. lg

Jan 13, 2016 12:20 AM

Wer kann mir weiter helfen, habe seit zwei Tagen starke Wadenkrämpfe. Hatte zwar schön öfters mal ein Krampf, aber nicht so heftig und auch nicht so lange an haltend.

Jan 13, 2016 8:55 AM

Hallo Mondstein,
besorge Dir Magnesium Verla aus der Apotheke. Dann nimm gleich 3-4 davon. Es sind Dragees, also leicht zu schlucken. Krämpfe haben immer auch mit Mineralstoffmangel zu tun, insbesondere, im Wadenmuskel.
Es sollte Dir dann bald besser gehen.
Alles Gute und eine schmerzfreie Zeit für Dich.

Jan 13, 2016 9:11 AM

Ich danke dir, werde mich gleich auf den Weg machen. Ich hoffe es hilft.

Jan 14, 2016 1:05 PM

Hallo Mondstein,
was machen Deine Wadenkrämpfe?
Ich hoffe, es geht Dir besser.
NEHME noch ein paar Tage die Magnesiumdragees ein, nun aber nur noch 1 × täglich.

Jan 14, 2016 1:32 PM

Hallo,
leider geht es noch nicht besser😕, werde esjetzt noch bis Montag abwarten, wenn es dann nicht besser wird gehe ich mal zum Doc.
Aber noch mals herzlichen Dank für dein Tipp.

Jan 20, 2016 3:43 PM

Bin meine Wadenkrämpfe fast los, zum Glück😊. Hab jetzt mal eine andere Frage, hat jemand Erfahrung mit Heil oder Schlammbäder? Ich habe vor in März in die Türkei zu fliegen, in die Heiltherme Sultanye bei Dalyan. Ich habe mir schon mehrere Bericht darüber durchgelesen, es hört sich viel versprechen an. War evtl.schon mal dort?

Jan 20, 2016 3:45 PM

Ups habe das Wort "wer" vergessen.

Jan 25, 2016 4:52 AM

Hallo Bogarosch83355, ich bin auch aus Bayern, Nähe Nürnberg und würde mich über einen Austausch freuen.

Halte heute auch die Schmerzen nur sehr schlecht aus.

LG

Jan 25, 2016 6:51 AM

Ich komme auch aus der nähe von Nürnberg

Jan 27, 2016 3:24 PM

Hallo Mondstein und Bluebutterfly222 ich und Bigarosch83355 ich komne auch aus Bayern. Genauer aus Oberfranken.

Jan 27, 2016 4:14 PM

Was für ein Zufall. Hast du ein guten Rheumatologen, der dich auch ernst nimmt? Bin immer noch verzweifelt auf der suche danach. Bei mir sind immer die Entzündungswerte etwas erhöht, und meine Hausärztin kann keinen Grund finden.

Jan 27, 2016 10:23 PM

Ich hab auch keinen guten Rheumatologen. Mich nimmt er nicht ernst.

Jan 28, 2016 1:14 AM

Ja das kenne ich ich war auch bei ein, aber der meinte nur ich soll mir einen guten Schmerzarzt suchen, und das wars.
Es ist schon traurig das viele Ärzte ein wie Spinner behandeln. Gott sei dank hab ich ein super Schmerzarzt gefunden, auch meine Hausärztin ist gut. Leider ist die mit der Fibro auch etwas überfordert , wie zur Zeit hab ich mit mein Darm und Magen probleme, also will sie das ich gleich ne Darmspiegelung mache, oder ich habe so wenig Kraft also denkt meine Ärztin ich sollte doch noch eine Muskelbiopsie machen. Obwohl ich erst für eine Woche in der Klinik war und Neurologisch total durch gecheckt wurde. Sie denkt immer das ich evtl doch keine Fibro habe, weil ich keine Depressionen habe, und auch keine Psychische Probleme habe. Aber lieber so als anders rum.

Jan 28, 2016 7:58 AM

Vielleicht kann man da ja mal ein Treffen organisieren? Ich hab einen supwr Schmerzarzt in Nürnbetg. Mein Hausarzt ist aber auch überfordert, nimmt mich aber immerhin im Gegensatz zu Ärzten in meiner Umschulung ernst

Jan 28, 2016 9:57 AM

Mein Schmerzarzt ist auch in Nbg. Ja so ein Treffen wäre eine super Idee, da kann man sich viel besser austauschen. Was für eine Umschulung machst du? Ich musste meine Arbeit vor 2 Jahren aufgeben. Seitdem bin ich zuhause. An Anfang habe ich es genossen, aber leider ist es auch so das es mit der Zeit ziemlich langweilig wird. Und man fühlt sich auch ein bisschen ausgeschlossen, weil meine Freunde immer was zu erzählen haben, nur leider ich nicht. Auch sagen sie immer, du hast es ja so gut nicht arbeiten zu müssen. Nur ich will ja arbeiten aber kann nicht vor schmerzen.

Jan 28, 2016 9:58 AM

Wie heißt dein Schmerzarzt?

Jan 30, 2016 1:53 PM

Hallo Bluebutterfly 222 ,Mondstein,Babsy. Schön das ihr euch gemeldet habt. Es geht schon gleich besser wenn man sich austauschen kann. Wie geht es euch? Ich versuche es mit schmerzteraphie ab 11 Februar. Wünsche euch allen alles gute . Lg Bogarosch

Jan 30, 2016 2:39 PM

Hallo zusammen, bin gerade in Bad Füssing auf eigen Regie. Es ist sehr schön hier, habe heute in der Therme gelesen LNB Therapie hat einer von euch damit schon Erfahrung damit?
Borgarosch es freut mich das es dir wieder besser geht.👍
Wo gehst du auf Schmerztherapie?

Jan 31, 2016 1:32 AM

Guten Morgen. Ich gehe ins Krankenhaus ambulant die schmerz terphie machen , es sind 11 km . Nein die Therapie kenne ich nicht. Wünsche dir eine erholsame Zeit. Grüße Bogarosch ( Margot)

Feb 03, 2016 3:51 PM

Hallo zusammen. Die Fibromyalgie ist nach wie vor umstritten und man mutmasst, dass es eine Verlegenheitsdiagnose ist um allen nicht definierbaren rheumatoiden Erkrankungen einen Namen bzw. den Leidenden endlich eine Sntwort zu geben.
Das heisst aber noch lange nicht, dass ihr blöd oder alle psychos seid! Die Schmerzen sind reell. Nichtsdestotrotz (blödes nicht existierendes Wort -> Mr.Mayo) ist die Psyche nicht von der Somatik zu trennen. Ein schwerer Schicksalsschlag, ein psychisches aber auch physisches Trauma kann manchmal nur in körperlichen Symptomen zum Ausdruck gebracht werden. Im Umkehrschluss zieht einen ganz klar eine langwierige (chron.) Krankheit psychisch runter (ein Teufelskreis). Das Beste ist das Erkennen und einlassen auf eine (zusätzliche) Psychotherapie bei einem guten Psychosomatiker in einer MultimodalenSchmertherapie.
Das hilft besser als eine Monotherapie mit Medikamenten!
Wenn Ärzte Antidepressiva verschreiben ist das nicht perse weil man jemand für einen "Psycho" hält sondern, weil diese Medikamente Schmerzverarbeitungs-modulierend im Gehirn wirken.
Desweiteren

Feb 03, 2016 3:54 PM

...seid euren Ärzten nicht böse. Es sind auch nur Menschen die versuchen zu helfen und manchmal auch nicht mehr weiter wissen. Ein guter und kluger Arzt weiss nicht alles aber er weiss wann und zu wem er bei Ratlosigjeit seine Patienten weiter überweisen kann.
"Der alte Arzt spricht Latein. Der junge Arzt spricht English. Und der gute Arzt spricht die Sprache seiner Patienten!" 😊

Feb 13, 2016 5:41 AM

Hallo allerseits,

wie findet man einen Schmerzarzt der nicht nur Medikamente verschreibt? Mir geht's momentan richtig schlecht, meine Rheumatologin ist überfordert und der Schmerztherapeut verschreibt nur Medikamente. Leider vertrage ich die meisten davon nicht oder sie sind wirkungslos. Amitryptilin, Trimipramin, Gabapentin, Cymbalta/Duloxetin musste ich absetzen. Einzig Lyrica hilft teilweise und wird vertragen.
Habt ihr eine Idee, wie ich weiter vorgehen könnte? Ich musste die Stunden auf Arbeit reduzieren und kann oft nicht zum Funktionstraining gehen, weil ich krank bin. Ich scheine momentan alles mitzunehmen was da ist. Heute scheint die Sonne und ich schaffe es nicht mal die Treppe runter, obwohl ich gerne spazieren gehen würde.

Feb 13, 2016 10:53 AM

Hast du mal versucht, das deinem shmerzarzt begreiflich zu machen? Ich hatte auch genug von Tabletten ohne ende und hab ihn darauf angesprochen. Sein kommentar dazu: normalerweise wollen Patienten Medikamente die was bringen und sonst nix. Danach hat er dann ein paar andere Sachen vorgeschlagen. Wobei die leider hier in der gegend nicht machbar sind, aber es war ein anfang...

Gute Besserung 😘

Feb 15, 2016 9:04 AM

@Raven2006: Danke. Leider ging es bei ihm zu einem Ohr rein und zum anderen raus. Mal sehen, ob es was hilft, wenn ich jetzt jedesmal nerve.

Feb 22, 2016 2:30 PM

Huhu ihr Lieben..ich hab ne überschaubare whatsapp Gruppe für fibros,wer lust und Laune hat..lg Anja

Feb 23, 2016 12:40 AM

🙋🙌ich habe Lust. Wie finde ich die?

Feb 23, 2016 3:11 AM

Da bin ich auch sehr gerne dabei, komme einfach aus der Schweiz.

Feb 24, 2016 2:31 PM

Wäre auch gerne dabei !

Mar 02, 2016 8:00 AM

@Raven2006: Danke nochmal für den Zuspruch. Ich habe jetzt einen Termin bei einer anderen Schmerzärztin. Vielleicht klappt es da besser.

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