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Fibromyalgie & Chronisches Schmerzsyndrom im li bein - Fuß

Feb 23, 2015 3:23 AM

Hallo, ich möchte mal kurz meine Geschichte schildern. Ich habe seit 18 Jahre Fibromyalgie. Hab immer wieder sehr schlechte Phasen und dann wieder etwas bessere. Trotzdem konnte ich keine Schmerzfreie Tage mehr haben und hab jeden Tag Schmerzmittel nehmen müssen um auf die arbeit gehen zu können. Bis fast vor einem Jahr gibg das mit Ibuprofen. Paracetamol und andere leichte Schmerzmittel. Am 30.03.2014 bin ich in Mittagspause gegangen. Da hab ich als Koch in ein Gasthof in Unterfranken gearbeitet. Meine damalige Freundin hat mich mit unseren Hund abgeholt. Ich wollte aus dem Innenhof raus, wie Geste mit einem anderen Hund rein gekommen sind. Ich war schon vorbei als auf einmal der andere Hund vom hinten auf mein Hund los ging. Dabei hat sich die Leine um mein bein gewickelt und bin umgeflogen. 3 fache luxationsfraktur vom Sprunggelenk, schienbein und Wadenbein gebrochen und die Bänder alle durch. Der Fuß war nur noch an der Achillessehne gehängt. Am gleichen Tag wurde ich notoperiert. Nach der OP hatte ich sehr starke Schmerzen und bekam Morphium was aber nicht wirklich geholfen hat. Nach einer Woche wurde noch eine Kortisontherapie gemacht und das haz die Schmerzen etwas gelindert. Ich war dann einige Monate daheim und hab jeden Tag Tramal 100 mit metamizol 500mg genommen. Hatte die ganze Zeit brennende und stechende Schmerzen. Als ich dannbauf Reha ging nach Murnau in der Bg klinik, wurden die Schmerzen immer schlimmer. Nach 3 Wochen wurde ich dann noch 2 wochen in die Schmerztherapie überwiesen. Ich hab immer mehr Opiate nehmen müssen um die Schmerzen einigermaßen ertragen zu können. Im Januar wurde das Metall frühzeitig entfernt, knochen geglättet wegen knochenwucherung und eine Arthrolyse wegen Arthrose im Sprunggelenk. Nach der OP wieder mit sehr starken Schmerzen!! Konnte 2 Wochen nicht auf den Fuß auftreten und saß im Rollstuhl. Danach musste ich anschließend auf Reha. Ich war nur 1 Tag dort mit stärkste Schmerzen und wurde dann auf Palexia 300 mg am Tag eingestellt, zusammen mit 4 mal 500mg metamizol, 3 mal ibu 600mg und Lyrica 450 mg am Tag und wurde dann heim geschickt. Ich hatte jetzt 2 Wochen weniger Schmerzen und hab jetzt wieder viel mehr neuropathischen Schmerzen!! Jetzt kann man nur noch auf 500mg Palexia hoch und dann sind alle Schmerzmittel ausgeschöpft. Ich weiß nicht mehr wie es noch weiter gehen soll und überlege sehr stark ob ich mein Fuß bis mitte des oberschenkels amputieren lasse. Hat jemand eine ähnliche geschichte und Rat??? Vielen Dank im voraus für euere gedanken hierzu... Viele Grüße und womöglich schmerzfreie Tage!!! Bart

Feb 23, 2015 11:11 AM

Hat man dich auf Morbus Sudek getestet?
Kannst du dich an einen Arzt wenden? Gib nicht auf. Lass dich von Fachleuten beraten. Ich wünsche dir von Herzen, Erleichtwrung und Mut, um weiter zu kämpfen.

Feb 23, 2015 3:29 PM

Hallo Mondlicht,
Auf Morbus Sudek wurde ich noch nicht getestet. Morgen hab ich Termin bei meinem Schmerztherapeut. Ich bin mal gespannt was er noch für Vorschlage hat.
Ich werde danach berichten. Die hoffnung stirbt zuletzt!!

Feb 24, 2015 3:09 AM

Hallo Bart. Dein Bericht hört sich furchtbar an u ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft weiter zu machen. Den Wunsch, deinen Fuß amputieren zu lassen, kann ich verstehen. Aber bitte bedenke, das sage ich dir als Physiotherapeutin, das der o die Schmerzen dann weg sind, ist ein Trugschluss. Es können heftige phantomschmerzen auftreten, Erfahrungen von Patienten, die dich genauso quälen, wie jetzt. Und du hast keinen Fuß mehr. Auch wenn du ihn loswerden möchtest, so hast du zumindest etwas, worauf du stehen kannst. Du kannst Auto fahren, alleine ins Bad gehen etc. Das ist wichtig. Bei einer Amputation fängst du von vorne an. Du musst mit stützen gehen, Gleichgewicht üben, etc. Denke an deine Arme u Schultern, du hast Fibromyalgie. Ich denke, dein leben würde sehr erschwert werden durch so einen radikalen Schritt. Bitte überlege es dir nochmal u suche mit Hilfe deiner Ärzte eine andere Lösung.
Ich wünsche dir viel Erfolg u Kopf hoch!!! Schicke Sonne :)

Feb 24, 2015 3:48 AM

Hallo Susilie,
Vielen Dank für deine Nachricht!! Ich bin nachher bei mein Schmerztherapeut in Murnau um das ganze zu besprechen. Ich werde deine Worte im Kopf behalten. Die Aussagen der Schmerztherapeuten sind leider so aussichtlos das ich die Schmerzen nie mehr los werden wird, das ich nicht weis was ich noch machen soll...über die BG wird später dieses Jahr nach meine nächste Rrha im März noch ein Versuch gemacht in eine Chinesische Klinik. Vielleicht bringt das was. Abwarten ist angesagt, nur hab ich keine Ahnung wie lange ich das ganze noch ertrage...viele Grüße an allen Schmerzleidenden!!

Feb 25, 2015 1:23 AM

Hallo zusammen,
Gestern war ich fast 1 Stunde bei meine Schmerztherapeuten. Wir haben lange geredet. Ich war die ganze Zeit dort gesessen ohne Socken an und meine Füße wurden inspiziert. Die meinen das es doch eine Form von Crps sein könnte, so wie der Fuß ausschaut. Da ich am 17 März eigentlich einen Termin für stationäre Reha habe, mjss ich dann antreten und wird eine Schmerztherapie die gegen crps angewandt wird gestartet. Ich muß das Lyrica auf 300mg runter setzen bis dahin und Dolexitin anfangen. Sonst bleiben die Medis erst mal wie sie sind. Im Stationären Setting wird dann ein Entzug gemacht werden und neue Medikameteuse Therapie angefangen. Ich bin sehr gespannt!! Auf jeden Fall wollen Sie eine Sympathicusblockade machen und wrnn das was bringt den ganzen Rattenschwanz an therapien gegen crps fortsetzen. Wieder ein bisschen Hoffnung!! Euch alle wünsch ich viel Mut um durch den Tag zu kommen!!

Feb 25, 2015 1:50 AM

Guten morgen, Bart. Das hört sich doch gut an. :) natürlich ist es anstrengend u wieder fängt man fast neu an, aber es geht weiter! Die Möglichkeiten sind noch nicht ausgeschöpft u das ist gut so.
Das die Schmerzen ein leben lang vorhanden sein werden, ist keine Schöne Aussicht, aber man kann lernen, damit um zu gehen u sie zu bestimmen, sich nicht bestimmen zu lassen.
Hört sich simple an, ist es aber leider nicht. Ich übe auch jeden Tag, na ja, ...... aber es soll möglich sein u die Hoffnung stirbt ja nun zuletzt. ;)
Ich freue mich für dich, dass es weitergeht u wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft, Geduld und Ausdauer. :) du packst das

Feb 26, 2015 3:36 AM

Hallo Susilie,
Ja, ich bin auch froh das es doch wieder weiter geht!! Ich wünsche dir genauso viel Kraft !! Leider hab ich jetzt noch eine beidseitige Lungenentzündung aufgegabelt. Das Immunsystem ist ziemlich am Boden von den ganzen Medikamente anscheinend...Genieße die Sonne heute!! LG, Bart

Feb 26, 2015 4:12 AM

Oha, 😕das tut mir leid. Dann wünsche ich dir gute Besserung u schön warm im Bettchen einpacken. 😊ich liege ebenfalls. Diverse Sinne sind bei mir stark beeinträchtigt u ich kann nicht richtig gehen. Beine streiken. Sehr doof. 😯😦 genieße Sonne durch's Fenster. 😊

Feb 26, 2015 5:10 PM

Hallo bart und Susilie70,

ich wünsche euch beiden Gute Besserung und das es euch bald wieder gut geht. Da ich die Woche vel unterwegs war geht bei mir auch fast nichts mehr aber ich muss funktionieren, denn meine kleine Tochter ist seit gestern Mittag krank und liegt mit einer vereiterten Angina flach. Hoffe das morgen wenigstens das Fieber weg ist, denn sie muss nun leider Antibiotika einnehmen.

LG arimas74

Feb 26, 2015 11:34 PM

Hallo Fatima74, vielen lieben Dank für die Wünsche. Es ist eine schwere Zeit im Moment u ich komme kaum damit zu recht. Nun meldet sich meine psychische Erkrankung zurück u das macht es nicht leichter.😕habe immer noch einen annähernd Totalausfall u bin total Eingeschränkt. Ich hasse das. Ich kann nicht mal mit dem Auto irgendwohin, weil es zu gefährlich ist, so zu fahren. Also warten, bis ich gefahren werde usw. Es ist früh am Morgen u ich bin schon wieder total runter. 😣pah.
Ich wünsche dir, dass es deiner Tochter bald wieder besser geht u natürlich auch dir selbst. Ich hoffe, du erfährst Unterstützung, das du in deiner momentanen Situation nicht alles alleine tragen musst. Gute Besserung für euch zwei u LG susilie70

Feb 27, 2015 1:42 AM

Hallo Fatima und Susilie,
Ich Wünsche euch beiden die Kraft die Ihr braucht um weiterhin irgendwie voran zu kommen! Vor allem wünsche ich euch weniger Schmerzen!! Ich hatte eine furchtbare Nacht. Nur im Bett gedreht, gehustet, Kaltschweißanfälle. Nun muss ich in die Puschen kommen weil ich trotzdem zur physio gehen will. Sonst bleibt mein Fuß - Bein weiter auf der Strecke und so komme ich doch mal kurz raus aus dem Haus. Liebe Grüße, Bart

Feb 27, 2015 5:16 AM

Hallo Bart, du bist echt tapfer, das du trotz deines Zustandes zur Physio gehst. Wahnsinn, meinen Respekt! !!😀😊ich hoffe sehr, dass dir die Physio gut getan hast u du jetzt wieder ins Bett krabbeln u vielleicht ein wenig erholsamen Schlaf findest. Weiterhin gute Besserung u viel schmerzreduzierung u entspannung. ☺😊

Feb 27, 2015 5:17 AM

Liebe grüße, vergessen. 😮wie unhöflich. Liebe Grüße susilie

Feb 27, 2015 6:47 PM

Hallo Susilie70 und bart, vielen Dank für eure lieben Wünsche. Susilie, dank des Antibiotikas geht es meiner Tochter schon etwas besser, dass Fieber ist weg und die Halsschmerzen scheinen sich auch gebessert zu haben aber dafür kommt jetzt der Husten.
Und leider muss ich fast alles alleine machen, mein Lebensgefährte wohnt knapp 500 km von mir entfernt und wiziehen erst im Sommer dahin. Meine große Tochter nimmt mir Kleinigkeiten ab, sie ist zum Glück die ganze nächste Woche noch bei mir, denn ihr Vater hat Nachtschicht und sie möchte nicht alleine in der Wohnung bleiben.

Es tut mir sehr Leid, dass es dir so schlecht geht. Da bin ich echt froh das Auto fahren noch einigermaßen funktioniert bei mir, außer ich schlafe mal wieder ne Woche nicht, dann wirds gefährlich. Musste heute meinen schweren Einkauf buckeln und seitdem gehts mir noch schlechter.

Bart ich muss Susilie recht geben, dass du dich aufrppeln kannst und zur Physio schleppst....Respekt. Ich muss ja auch jeden Tag kurz vor 6 Uhr aufstehen um meine Kids in die Schule zu fahren und das ist an manchen Tagen echt qualvoll, aber ich muss und wahrscheinlich ist das bei dir auch so.

Ich muss aufhören zu schreiben meine Finger und Handgelenke schmerzen furchtbar. Ich wünsche euch ein schönes WE.

LG arimas

Feb 28, 2015 12:51 AM

Guten morgen, Fatima. Ich freue mich zu hören, dass es deiner kleinen wieder besser geht. 😊Das sind gute Neuigkeiten. Und wenn dich deine große Tochter ein klein wenig unterstützen kann, ist das prima. Manchmal reicht es schon, wenn Menschen, denen man nahe steht, oder die Familie nur anwesend ist. Mir geht das so. Das gibt mir manchmal schon einen kleinen Energieschub o zaubert mir ein lächeln ins Gesicht. Zuweilen frage ich mich, ob ich überhaupt noch lächeln kann, wenn man sich ständig so bescheiden fühlt,aber es geht. 😊Einkaufen gehen,oh graus. Vor allem das schleppen ist ja immer das Problem. Ich versuche, wenn ich daran denke, einen kleinen tragbaren Beutel zu füllen u den Rest lasse ich im Kofferraum. Im Winter geht es ja. Dann muss ich meinen Partner bitten, den Rest rein zu tragen. 😕 500 km ist natürlich weit weg. Aber schön zu hören, dass ihr im Sommer zusammenzieht. Das gibt vielleicht ein wenig Energie? 😁 ich wünsche dir ein schönes Wochenende u das du all das schaffst,was du dir vorgenommen hast. Denke aber auch an Pausen. Ich wünsche die möglichst viel Schmerzfreiheit o zumindest weniger Schmerzen u weiterhin viel Kraft. LG susilie

Mar 01, 2015 5:31 PM

Hallo Suslilie70, mir ist zur Zeit eher nach heulen zumute. Womit habe ich das denn verdient. Ich schrieb dir ja am Freitag das es meiner Tochter besser geht...hmmm, das war nur der eine Tag. Sei gestern wieder Fieber und nun auch noch schlimmen Husten mit fast Erbrechen und Schnupfen. Und da nehmen wir schon seit 4 Tagen Antibiotika und das Fieber will nicht runter gehen. Heute Abend hatte sie wieder 39,3 Grad. Ich habe Angst das sie ins KH muss, dass überlebt sie nicht. Sie war noch nie im KH.

Mir gehts auch total beschissen, keine Ruhepausen mehr bin nur noch am springen, weil es meiner Kleinen so miserabel geht. Und ine große Tochter hatte heute auch den ganzen Tag Kopfschmerzen, werde sie morgen auch mit zur Kinderärztin nehmen. Sie hat ständig Kopfschmerzen, dass ist doch nicht normal mit 17 Jahren.
Auto fahren war ne Katastrophe für mich und ich bin ne leidenschaftliche Autofahrerin :-(.

Ja ich mache mehr als 10 Kreuze wenn ich endlich mit meinen Partner zusammen lebe, er kann mir dann einiges abnehmen.
Mir geht es fast wie dir! Du siehst genau so schön bunt aus wie ich. Meine Tochter sagte ich habe einen Pullover und eine Strumpfhose an :D. Und du hast an den gleichen Stellen so schlimme Schmerzen wie ich.

Achja, danke für deine lieben Wünsche

LG arimas

Mar 26, 2015 6:27 PM

Hallo Bart und Susilie, wie geht es euch? Ich hoffe besser als mir. Meine Schmerzen bringen mich fast um, mir kommen schon die Tränen weil es heftig ist. Ach übrigens, mich hatte es dann auch noch erwischt. Eine schlimme Bronchitis mit hohem Fieber. Aber jetzt geht's wieder. Wäre schön von euch zu hören. LG Fatima

Feb 15, 2016 2:56 PM

Hallo Bart,
Ich kann deine Situation gut nachvollziehen, weil ich drei Jahre genau das ähnliche Martyrium durchlebt habe, auch die gleichen Medis usw. Du kannst dich gerne mal an mich direkt oder an unser CRPS Netzwerk wenden.
Koeln@crps-NRW.de bzw. www.crps-koeln.de bzw. www.crps-netz

Feb 15, 2016 2:57 PM

www.crps-netzwerk.de

Habe
übrigens durch den crps meinen linken Unterschenkel verloren aber lebe seit dem wieder, fahre wieder Auto, brauche keinen Rolli mehr, gehe wieder arbeiten etc.

Liebe Grüße
Stefan

Feb 18, 2016 2:12 AM

Hallo Stefan, vielen Dank für die Info. Ich habe mich auf der crps Seite vor ein paar Wochen angemeldet, allerdings wurde ich noch nicht freigeschaltet...ich nehme immer noch 400-500mg Palexia am Tag und Tizanidin 12mg. Schmerzen sind so momentan auszuhalten. Am Montag hab ich ein Beratungsgespräch in der Neurochirurgie Uni Regensburg wegen Neurostimulator. Bin mal gespannt...ich habe auch meine Umschulung auf Elektroniker für Geräte und Systeme angefangen. Das bereitet mir viel Ablenkung und Freude 👍☺ viele Grüße, Bart

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