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Hallo ihr Leidensgenossen

Jan 21, 2016 8:40 AM

Ich bin neu hier, bin 29 Jahre alt und komme aus der Region Solothurn. Ich leide an verschiedenen Symptomen. Habe regelmässig sehr starke Kopfschmerzen, chronifizierte Stirn und Nebenhöhlen, Chronische Rückenbeschwerden und jetzt bin ich in Abklärung wegen dem Fibromyalgiesyndrom. Wie habt ihr die Abklärung erlebt? Ich werde sehr viel nicht Ernst genommen und von vielen Ärzten schon belächelt... Habt ihr mir Tipps rund um das Krankheitsbild Fibromyalgie?

Ich wünsche allen eine Gute Zeit und viel Kraft.

Liebe Grüsse

Jan 21, 2016 10:37 AM

Erstmal ein herzliches willkommen ☺,
Bei mir wurde vor ca. 3 Jahren Fibromyalgie diagnostiziert, es dauerte 4 Jahre bis ich eine Diagnose erhalten hatte. Mein Weg ging von Orthopäden, Neurologen, Rheumatologen bis zum Schmerzarzt. Die Diagnose stellte der Rheumatologe. Bei den fühlte ich mich überhaupt nicht ernst genommen, er meinte nur das ich mir ein Schmerzarzt suchen sollte. Also suchte ich mir einen guten Schmerzarzt, seitdem bin ich nur noch bei ihm in Behandlung und bei meiner Hausärztin. Ich gehe jetzt zweimal im Jahr auf Schmerztherapie ins Krankenhaus. Was mir sehr gut tut.
Es dauerte bei mir ca. 2,5 Jahre bis ich mit Medikamente richtig eingestellt war. Seit November geht es relativ gut, was die schmerzen betrifft, da liegt meine Schmerzstärke zwischen 3 und 6. Was mir immer noch sehr zu schaffen macht, ist die enorme Müdigkeit und Schwäche. Ich habe einfach keine Kraft in den Beinen und auch in den Armen.

Jan 26, 2016 12:49 AM

Danke Mondstein☺️ Oohhhjeeee, ein langer Leidensweg für dich... Ich hatte im 2014 eine lange Pause Betreff meinen Rückenbeschwerden, fing Ende letztes Jahr wieder an zu arbeiten, musste von der IV denn Arbeitsversuch 100% arbeiten, seit ich das soo durchzog, häuften sich die Absenzen und die Schmerzen... Habe die Schmerzen im ganzen Körper jetzt etwa 5 Monate. Bin froh, am Freitag erfahre ich dann, ob es Fibro ist. Bin jetzt glücklicherweise bei meinem Reumathologen, der versteht mich und nimmt mich auch Ernst...

Jan 26, 2016 10:56 AM

Hallo ihr Lieben bei mir wurde es vor zwei Jahren festgestellt aber ich habe es schon 10 Jahre hab denn schmerzen ignoriert und nur ans arbeiten gedacht mit schmerzen auf Arbeit gegangen 2008 bekam ich Depressionen ,seit dem Kämpfe ich mit beiden bin sei 2013 zu Hause weil nichts mehr ging und jetzt wird es von TSG zu Tag schlimmer.mir ist manchmal so als wäre mein Körper gar nicht mehr da er ist so schwer.Und es kommen noch mehr Krankheit en dazu ,ich kann einfach nicht mehr,Renten Antrag wurde abgelehnt da man die Krankheit nicht ernst nimmt.Drück euch ganz lieb.Gruß Martina

Jan 26, 2016 11:45 AM

Hallo Hasi,
die Krankheit wird schon ernst genommen aber der Rententräger darf nicht jemanden berenten, wenn keiner weiß wie die Krankheit entstanden bzw. durch was diese entstanden ist. Fibro ist noch in der Erforschung. Man hat erst vor 2 Jahren eine echte Erkrankung bei Fibro gefunden. Zerstörte, kleine Nervenenden und negative Werte in der Rückenmarksflüssigkeit, die nicht ok sind und eine falsche, sowie verstärkte Schmerzmeldung ans Hirn weiterleiten. Die Schmerzstärke, die Häufigkeit von Schmerzanfällen etc. sind bei jedem anders. Auch die Medikation ist bei jedem Fibrokranken stark abweichend. Deshalb sind die meisten Ärzte mit dieser Krankheit ratlos oder auch überfordert. Übrigens, ist es auch eine Taktik vom Rententräger, erst eine Ablehnung zu erteilen. Ohne gut aufbereiteten Widerspruch geht nichts. Es ist auch wahrscheinlicher auf sämtliche Auswirkungen, der Krankheit, wie Depression, akute Schlaf/Wachstörungen etc. eine Rente zu bekommen. Es bedarf aber einer krassen Arbeit und vieler Arztbesuche und Arztberichte, bis zu einem positiven Bescheid. Es ist heute schon beinahe unmöglich, Sb-Prozente und/oder Erhöhung des Grades der Behinderung zu bekommen. Da ist ein Rentenbescheid nochmal eine andere Hausnummer.

Jan 26, 2016 11:47 AM

Hallo liebe Martina, ooohhh das ist nicht schön zuhören... Ich hatte im Jahr 2006 eine Hirnhautenzündung, seit dieser bin gesundheitlich sehr anfällig, immer wieder hatte ich etwas... 2014 kamen dann die Rückenschmerzen, dann machte ich eine 4 wöchige REHA, danach wieder Fuss fassen in der Arbeitswelt, wollte mich zur Arbeitsagogin umschulen lassen. Arbeitsversuch mit 100% scheiterte, momentan bin ich jetzt 50% als Praktikantin angestellt, habe trotzdem noch zuviele Absenzen. Am Freitag habe ich zum Glück ein Termin beim Rheumatologen, da erfahre ich dann mehr... Schau gut zu dir und lass dich nicht nerven.

Feb 18, 2016 8:41 AM

Hallo Mondstein, dein Beitrag hätte auch von mir sein können. Wo gehst du zwei x im Jahr ins Krankenhaus? Ich war letztes Jahr das erste mal und dort sagte man mir das ich das jedes Jahr bis zu 2x machen kann. Ich wohne in Berlin, aber vielleicht gibt es ja effektivere, hatte dort nicht so sehr das Gefühl der Besserung

Feb 18, 2016 3:36 PM

Hallo Ihr Lieben

Jaja, dieses süffisante lächeln, macht einen wütend und hilflos zugleich.
Ich kann Euch gut verstehen,bin seit 2000krank,2008würde in kleinen Schritten,die Krankheit anerkannt und eingesehen wie schlecht es mir geht und wie verzweifelt ich war,da würde mir endlich der Rollstuhl gewährt um etwas Erleichterung zu erfahren,ich kämpfe immernoch um eine Diagnose, ich hab vom Allen etwas und finden Sie nix,dann bin ich einfach zu dick,weil das alles erklärt und so schön einfach ist....
Jaja,wir sehen das Sie Schmerzen haben,aber da ist nix. Ich kann es nicht mehr hören.
Wegen der fehlenden Diagnosen kann ich zum Beispiel keine Rente beantragen weil ein ganz schlauer.....,meint,ich könnte ja noch genesen und und 4-5stunden arbeiten gehen.

Dieser tolle Spezialist vom Gericht auserkoren mich vielleicht 20-30 Minuten gesehen hat und mich nicht kennt, klasse nicht wahr?
Ich wünsche Dir und Euch,bessere Spezialisten einen einfacheren weniger schmerzhaften Weg,wenn nötig eine gute Einstellung mit Schmerzmitteln damit Ihr gut durch den Tag kommt.
Kopf hoch und nicht aufgeben lasst Euch nix einreden,ihr seid es wert! !!
Und!!!Seit ihr mit dem ersten nicht zufrieden, geht zum nächsten! 👌
Ich bin nicht gut im Schreiben hab nicht viel Übung darin Kontakt zu kriegen
Ganz liebe Grüße sendet Cleo

Feb 18, 2016 3:37 PM

Hallo Giri, ich wohne in der nähe von Nürnberg und gehe nach Schwabach ins KH. Ich freue mich immer wenn es soweit ist das ich auf Schmerztherapie gehe. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben und ernst genommen, alle Therapeuten arbeiten sehr engmaschig mit meinen Schmerzdoc zusammen, das heißt das man nicht nur mit Medis zugestopft wird. Ich bekomme dort Physiotherapie, Ergotherapie, Akupunktur, Biofeedbek, Klangschalentherapie, usw.
Das was mir gut tut und hilft, bekomme ich dann weiter von meinen Arzt verschrieben.

Feb 18, 2016 3:56 PM

Hey,
Bei mir ist es erst Ende Januar festgestellt worden, hat aber dann rückwirkend einiges erklärt, das ich so über die Jahre hatte. Macht jetzt alles für mich mehr Sinn.
Tatsächlich hat mein Orthopäde es erkannt und mich zum Fibromyalgie Zentrum in München geschickt.
Kann ich empfehlen. Hab mich dort gut aufgehoben gefühlt, auch wenn die Psychologin mir zeitweise angriffslustig vorkam... Is manchmal evtl auch einfach nur Einbildung.
Hab momentan täglich Kopfschmerzen, Schmerzen in den Beinen und hauptsächlich den Fußgelenken, Schmerzen im Nacken ...Und seit über nem Jahr verspannte Muskeln über den ganzen rechten Rücken....Am schlimmsten find ich allerdings die ganzen nebensächlichen Dinge....dass man schlecht schläft, Übelkeit, Magenprobleme... Ihr kennt das...
Es is bei jedem anders....
Ich hab auch schon darüber nachgedacht, ob ich eine Teilzeitstelle annehmen soll..momentan arbeite ich noch vollzeit als Assistenz.
Bin gespannt wies da noch weiter geht...
Ein Tipp...aufgeben ist keine Option ;)
Und nehm keine Schmerzmittel solange wies auszuhalten is...

;)
Grüße
Alissa

Feb 18, 2016 4:16 PM

Das mit den Schmerzmittel sehe ich genauso, ich nehme so gut wie keine. Wenn ich denke man hat diese doofe Krankheit ein Leben lang, dann ist die Abhängigkeit ja fast schon vor programmiert. Es geht leider nicht immer ohne Schmerztropfen.😕 Helfe tun sie mir auch nicht wirklich , nach ein zwei Stunden sind die Schmerzen wieder da. Also kann man sie auch gleich weg lassen.

Feb 18, 2016 4:37 PM

Ich denk eben, dass es evtl ja irgendwann (man hoffts ja nich) schlimmer wird...Und dann wirken manche Medikamente gar nich mehr...
Ich bin Dank ner Vorerkrankung schon soweit, dass Paracetamol gar nich wirkt...
Also nur Ibu und da auch nur ab ner 600er... Dann lieber erst wenn mir der Schädel platzt...

Die beste Medizin is immernoch Schlafen....wenns die Schmerzen zulassen ;)

Apr 13, 2016 2:47 AM

hallo. bin seit 6j durch arbeitsunfall und seit 2014 durch ärztepfusch nie schmerzfrei. es gibt tage, wo ich mich kaum bewegen kann. und niemand tut was

Apr 17, 2016 5:52 AM

Hallo an alle hier. Ich habe seit fast 4 Jahren wandernde und gebietsbezogene Schmerzen und Missempfindungen. Massive Schlafstörungen, Erschöpfung, nervöse Zustände, Herzsympthome der sehr störenden Art und Leistungsschwache sind ausgeprägt vorhanden. Ich bin trotz vieler Ärzte die ich aufgesucht habe, ohne Diagnose. Etwas entlastend wirkt bei mir Procain. Was ich mir nun selber spritze, weil ich mir die Infusionen 5 mal im Monat nicht leisten kann. Ich bin für eine, diese Erkrankung begleitende Psychotherapie angemeldet, weil sich aus meinem Zustand und dem ständigen Schmerzen usw ertragen und dem Schlafmangel mein leben so verändert hat, das ich Unterstützung und Hilfe brauche. Ich sitze grad mit dem Antrag aus Grundsicherung und Rente auf Zeit da und könnte heulen und um mich schlagen, weil ich damit überfordert bin und das so natürlich gar nicht will. Zudem besteht die Wahrscheinlichkeit, daß ich wegen dem Rentenantrag erst mal in eine Reha Maßnahme muss. Weil Reha vor Rente kommt. Grrrrr.... ich bekomme Panik und fühle mich hilflos, denn ich habe große Probleme in fremder Umgebung und Menschen. Ich bin hsp... eine derer die man hochsensiebel, hoch sensitiv nennt. Ich erhoffe mir hier Tips und Anregungen, von denen die schon Erfahrungen haben, da wo ich sie noch nicht habe. Ich hoffe das ich hier für euch auch inspirierend und hilfreich bin. Liebe grüße Fee

Apr 17, 2016 5:55 AM

Ah... ich bin 50 Jahre jung und habe eine Tochter die 25 wird. Bin geschieden seit 12 Jahren. Lebe in einer zweier gemeinschaft.

Apr 18, 2016 12:15 PM

Hallo Fee,
nicht immer muss man vor der Rente zur Reha. Bei mir wurde vom Gutachter beschlossen, dass ich zu krank für eine Reha bin.

Wegen dem Papierkram für Rente uns Grundsicherung kann ich dir den Sozialverband SOVD empfehlen. Die sind da echte Profis und die gefühlt 1000 Seiten Rentenantrag waren in einer Stunde erledigt.

Deine Symptome sind ähnlich wie meine. Bei mir gibt es die Diagnosen Depressionen und Fibromyalgie.
Von Hsp wollen meine Ärzte nichts wissen.

Apr 19, 2016 4:37 PM

Hallo liebe Nadine. Ja Sozialverband, da hatte ich grad meinen ersten Termin. Gut das es da Hilfe gibt. Ich habe lange gesucht und schließlich meinen Hausarzt gefunden, der weiß das es mehr zwischen Himmel und Erde gibt, als die meisten Menschen annehmen, nur weil sie es nicht wahrnehmen. Ich kann ihm weit mehr erzählen von dem was ich wahrnehmen kann, als das in meiner Familie und Umfeld möglich ist. Hab aber eine Handvoll Menschen, die von mir wissen wie ich Ticke und mich da ernst nehmen. Den Rest kannst du knicken und ich gebe mich da nicht voll zu erkennen, weil es mich ehr runter zieht, wie ignorant und alles abwertend und teilweise nicht nur belächeln sondern aggressiv reagieren sie sind. Im Grunde steckt angst dahinter. Gerade

Apr 19, 2016 4:49 PM

Gerade erst habe ich meinen Zahnarzt gewechselt, weil es für mich mehr sein muss, als das herkommliche. Und siehe da, ich konnte ihr vieles über mich sagen, weil sie ganzheitlich und bewusster ist, als Mainstream Ärzte. Sie hat ganz anders angesetzt und fragen gestellt. Schon die Anamnese frage Bogen waren umfangreicher. Worauf sie auch sofort einging um sich ein Bild zu machen. Als ich dann alles auf eine Karte setzte und ihr sagte, das ich hsp... ich sage lieber hsw (hoch sensitives Wesen) bin, war sie ganz bei der sache und wies die Gehilfen an das gleich mit auf zu svhreiben, weil es sehr wichtig ist. Zu mir sagte sie, "Ach herrje, dann merken sie ja alles und um so stärker. " wir sprachen außerdem noch über das Familien-aufstellen und sie hatte eine gute Adresse für mich parat, wo sie selber schon für sich hat arbeiten lassen. Ich wünsche die die Menschen in dein leben, die offen und wissend sind, damit du sein kannst was und wie du bist.

Apr 19, 2016 4:51 PM

Entschuldigt ... Schreibprogramm macht nicht immer was ich meine.

Apr 19, 2016 5:19 PM

Hallo Fee

Es gibt solche und solche Schritte,solltest du wirklich eine Reha antreten müssen, rede mit deinem Arzt und deiner Krankenkasse, es gibt für, wie sag ich es,charmant (?),sensilbelchen,Kompromisse,man kann an einer Hausbezogenen Reha, teilnehmen, das heißt :
Du hast den ganzen Tag Reha,mit allem was dazu gehört, bist aber über Nacht zu Hause,so kannste praktisch in vertrauter Umgebung genesen!! 👌
Frag mal nach, ob es sowas in deinem Wohnumfeld machbar ist,so kannste ganz individuell und beruhigt und doch vertraut,dich komplett auf's gesund werden konzentrieren.
Diese Art gibt's, meine Erfahrung,auch übers hören sagen ist allerdings schon etwas länger her.....
Das wichtigste was für dich jetzt zählt und das aus eigener leitvoller Erfahrung,
Wenn du so instabil bist und so mit dir handelst,zieh die Reißleine, nicht zuviel auf einmal,gehe lieber Schritt für Schritt, immer sich auf eins besinnen und das durchziehen, mach dich bitte nicht verrückt und auch wenn alles weh tut und alles so schlimm ist, Kopf hoch und tief Atmen, jetzt haste schon Hilfe und erste Kontakte zu div.Stellen.,der Rest klappt auch.
Wenn nicht heute, dann tschuldigung,Schei.... drauf, dann eben morgen.
Denn eins ist ja wohl klar, ohne deine Nerven und deiner Seele
wirst du nicht gesund, da kannste strampeln wie du willst, damit ist niemand geholfen.
Also ruhig Blut,wird schon werden.
Kopf hoch, du schaffst das! 👌


Ruhige Nacht da draußen. 🌃


Liebe Grüße sendet Cleo

Apr 23, 2016 4:49 AM

Danke liebe Cleo.

Apr 29, 2016 10:27 AM

Hallo an alle

Ich wünsche Euch einen schönen Tag allerseits
Gruß Cleo

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