Learn from patients with pain similar to yours

CatchMyPain Community and Pain Diary App to manage chronic illness

Manchmal möchte man aufgeben

Mar 09, 2019 8:10 AM

Kurz...
chronischer Schmerzpatient, seit 2009, Trümmerwirbelbruch mit Notversteifung und anschließenden Cage,
2.Rehas und 3. Schmerzkliniken, jahrelang Physio und starke Medis, bis heute. Entspannung nach Jakobson und tri tra trullala

Und?... es ist mal wieder kaum erträglich, Wetterwechsel, kalt dann warm und wieder kalt, Sturm und was weiß ich, ein zuviel an Medis und es wird mir übel, Bewegung ?
Ja, natürlich ! immer, bis ich Mittags kaum noch stehen kann. Es folgt das obligatorische hinlegen, dass einzige, was mir dann wirklich noch hilft und danach ein quälen bis in den Abend, der meist aber viel besser ist, eigentlich die beste Zeit vom Tag, was klar nach Depris klingt, aber ich bin nicht schlecht drauf morgens, im Gegenteil, ich stecke mir immer wieder Ziele, suche das was machbar und auch Freunde bringt!
Am Abend wird dann so vieles erledigt, was tagsüber kaum für mich zu schaffen war und es werden Pläne geschmiedet... für den nächsten Tag.. der dann wieder nur wieder Bäh!! Ist, einen nur ausbremst und Dir deine Grenzen erbarmungslos aufzeigt.
Ich weiß nicht, trotz meines stetigen Wollens und des Kampfes, wie lange denn noch so...?! Es heißt ja oft, das alles hat Bedeutung und man solle in sich hinein hören... aber ich finde nichts. Nichts gutes kann ich dem ewigen Dauerschmerz abgewinnen, außer das er einsam macht, mir vieles genommen hat, was ich liebte.
Wie kommt ihr damit klar?
Was kann ich nicht, was andere beherrschen? Was habe ich noch immer nicht gelernt?
Akzeptanz?

Mar 10, 2019 7:07 AM

Mmh... Ich weiß nicht ob man das irgendwann akzeptieren kann wenn es nicht mal die engsten Freunde oder Familie verstehen oder akzeptieren können

Mar 10, 2019 7:08 AM

Ich bin 15 und hab seit 1 Jahr Fibromyalgie, chronisches Schmerzsyndrom und rheumatoide Arthritis

Mar 10, 2019 7:12 AM

Manchmal will man einfach nicht mehr... Und ja ich hab das auch dass ich alles bis zum Abend verschiebe weil es mir dann langsam besser geht... Ich will einfach nicht als depri oder Psycho abgestempelt werden nureinfach nicht als deprimiert Oderso

Mar 10, 2019 7:13 AM

Nur weil ich vllt eine Krankheit hab die nicht jeder kennt...

Mar 10, 2019 7:40 AM

Hi, das kenn ich auch über all schmerzen und meine Familie versteht mich bei wird es immer abends noch schlimmer Zahnweh katheterisieren alle 1.5 Stunden der Horror !!! Alles gute für euch

Mar 14, 2019 5:13 AM

Hallo Laura...!
Ich habe Respekt und jede Menge Achtung vor Dir, Du bist noch so jung und musst trotzdem dieses alles schon, so früh, ertragen!
Ich weiß, dass es wenig hilft, wenn ich Dir schreibe, sage... Ich verstehe Dich!
Nachvollziehen, können es tatsächlich oft nur selbst Betroffene, was es heißt mit seinen Kräften zu Haushalten, Pausen einzubauen und was es heißt, wenn man sich mal wieder überfordert hat, weil man insgeheim noch immer denkt, es würde doch nur so verschwinden!
Ebendso schnell , wie es meist gekommen ist, was natürlich ein Trugschluss und sich nur am nächsten Tag rächt, durch noch mehr schmerz.
Ich sage mir... hey , du bist erst Mitte 50 , was für junge Leute wie Dich steinalt, aber eigentlich für einen selbst!, nicht alt!
Das was mich oft fertig macht, zusätzlich wenn gesagt wird...
Sie sehen aus wie das blühende Leben! Tja, also bitte, wie muss ich denn aussehen als Schmerzgeplagte? Muss ich mein Äußeres vernachlässigen, um ernst genommen und glaubhaft zu wirken... und warum muss ich mich überhaupt vor Ärzten, oder Außenstehenden dafür rechtfertigen?
Es ist mühsam genug, sich etwas aufzuhübschen, möchte man ja auch nicht, dass jeder direkt sieht, was mit einem los ist, oder?
Meist bin ich dann , nach der Prozedur des pflegendes, erstmal so erledigt , brauche ich Stunden, wo andere mal eben schnell..

Laura, verliere nie den Mut und die Hoffnung, denn die Fordchung macht riesige Schritte!
... ich werde selber den Schmerzschrittmacher, ein Nervenstimulatiosgerät bald Test ten und ausprobieren .. wirvwerden sehen !

Apr 10, 2019 4:43 AM

Ich kann Ihr Statement bestens nachvollziehen! Manchmal ist man es so leid, man ist des täglichen, unablässigen Kampfes so müde!

Aber - so banal es klingt, irgendwie geht's weiter. Ich habe im TV auch von diesem Schmerzschrittmacher gehört und will meine Ärzte auch mal darauf ansprechen, nachdem Medtronic mit bestätigt hat, daß es durchaus sein könnte, daß es - zumindest bei dem einen oder anderen - helfen könnte. TENS hat bei mir leider null Effekt.

May 18, 2019 11:58 AM

Hallo Elam65,

ich kann Deine und die anderen Berichte - leider - nur zu gut nachvollziehen. Ich lebe seit über 50 Jahre (ich werde in zwei Woche 57) mit mehr oder weniger Schmerzen. Hatte gelernt mit Medikamenten und anderen Therapien zu leben. Ich war beruflich erfolgreich und hatte einen großen Freundeskreis und liebevolle Partnerschaften.

Nun bin ich - schmerzbedingt- seit gut zwei Jahren fast nur noch in der Wohnung, ganz selten hab ich Kraft Besuch zu bekommen. Kommen Freunde meines Partners, ziehe ich mich idR zurück, sag nicht mal Hallo. Wenn ich mal bei erhöhtem Energielevel den Versuch wagte auszugehen, musste ich anschließend 1-3 Tage leiden und schaffte es nicht mal mehr, mich zu waschen. Ich wohne im 7. Stock und hatte nicht nur einmal den Gedanken, aus dem Fenster zu springen.

Was ich in der zweijährigen Ärzte-/Diagnoseodysse, die ich hinter mir habe.... Oft verletzte mich das hilflose, projizierende, missbilligende, übertrieben mitleidige, unmögliche Verhalten, das mir von Klinik- und Praxispersonal entgegengebracht wurde mehr, als meine Schmerzen...

Und nun kann ich erst mal nicht weiterschreiben, meine Finger und Hände 😬🙁

Ich wünsche euch wenig Schmerz und erholsamen Schlaf ✊️✊️✊️

May 24, 2019 11:50 AM

So, da bin ich wieder 🤗

Zum Thema ‚man will doch kein Psycho sein‘. Ich bin genau mit solchen Sätzen in meiner Familie aufgewachsen. Und: ‚Was sollen denn die anderen (Nachbarn, Bekannte, Lehrer) denken.‘ ‚Reiß dich zusammen‘ etc. Das höre ich heute noch. Ich liebe meine Familie, aber mit solchen Statements fühle ich mich nicht ernst genommen und hilfreich sind sie auch nicht.

Schmerzen und der Umgang im medizinischen System mit Schmerzpatienten sind oft so zermürbend, Hilflosigkeit und Unverständnis des nahen Umfelds bringen einen an den Rand der Verzweiflung. Und es ist so schwierig damit seinen Selbstwert nicht zu verlieren.

Ich glaube nicht, dass ich jemals Akzeptanz für die äußeren Umstände, die ich zusätzlich zu meinen physischen Beschwerden ertragen muss, haben werde. Das zusammen bringt mich hin und wieder zum ‚Austicken‘, heißt, ich werde laut, wenn ich mich falsch bzw. schlecht behandelt fühle, schreibe seitenlange Briefe an Beschwerdestellen (die noch nie wirklich Veränderungen gebracht haben, leider).

Und mir ist inzwischen egal, was die Leute denken. Mir helfen solche Aktionen, auch wenn mir immer mehr die Kraft dazu fehlt.

Für mich ist es viel wichtiger, meine sich dauernd verschiebenden Grenzen zu akzeptieren und stolz auf mich zu sein, dass ich noch lebe. Obwohl ich manchmal denke, dass es einfacher wäre, wenn mir jmd. das Licht ausblasen würde.

🕯🕯🕯 Auf dass unsere Lichter lange flackern.

Sonniges Wochenende ☀️☀️

May 26, 2019 2:43 PM

Ja das mit dem Beschwerde schreiben kenne ich auch. Gerade jetzt zuletzt habe ich an das Qualitätsmanagement der Rehaklinik Bad Segeberg 17 schmerzhafte handgeschriebene Seiten geschrieben und meine Mailadresse darunter gesetzt. Das ist jetzt 3Wochen her und es gab noch keine Reaktion (ich hatte auch ehrlicherweise nicht damit gerechnet ).
Ich finde es auch zermürbend dass ich den Job für andere machen muss, indem ich sage was im Bericht stehen soll usw. Die einzige Möglichkeit für mich damit klar zu kommen ist das massive Einigeln von der Gesellschaft. Je weniger ich mit Menschen zu tun habe, die mich nicht verstehen oder es erst gar nicht wollen hilft mir damit zurecht zu kommen. Nach der Reha hab ich das Gefühl sie haben mir dort ein frisches Brett vor den Kopf genagelt.... ich sehe also meine Zukunft noch weniger klar, als vorher.
Habt einen schönen Abend und nen guten Start in die neue Woche 👋🏻

Ready to start relieving your pain?

Join Community