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mit morfin leben

May 09, 2015 2:54 PM

wer hat morfintherapie?

May 09, 2015 2:55 PM

es ist immer wieder schwierig wenn etwas an der pumpe nicht stimmt und ich in entzug gerate

May 10, 2015 8:11 AM

Ich bekomme Morphin als Retardkapseln (zweimal täglich 30 mg). Ergänzend bekomme ich auch Morphin Tropfen. Durch die seltene neuromuskuläre Erkrankung habe ich eine Spastik am ganzen Körper. Da diese sehr immer wieder anders ist geht es ohne Bedarfsmedikament gar nichts. Das große Problem ist bei mir, dass ich vieles an Medikamenten nicht so vertrage wie es sein sollte. Daher war die Einstellung im Rahmen der Schmerztherapie nicht leicht. Gegen die Spastik bekomme ich auch regelmäßig etwas. Dies Medikament darf man bei mir nicht erhöhen. Deshalb habe ich für ganz heftige Phase von Spastik und Schmerzen auch Diazepam. Nach vielen Jahren ist es bis jetzt zu keiner Gewöhnung gekommen. Ich hoffe, dass das auch so bleibt.

Mit dem Morphin habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Meine Ärztin hat sehr behutsam die Dosis so angepasst, wie ich sie brauche. Wegen der vielen Unverträglichkeiten hätte es zu Problemen kommen können. Auch heute vertrage ich es noch gut. Das es aber immer wieder Phasen gibt mit mehr Schmerzen lässt sich nicht weiter verbessern. Jetzt habe ich eine Einstellung mit der ich auch schmerzarme Tage (notfalls mit Bedarfsmedikamenten) habe. Neben den Morphin habe ich noch zwei weitere Medikamente, die ich gegen die Schmerzen regelmäßig dazu einnehme.

May 11, 2015 5:11 AM

Darf ich mal fragen was das für bedatrfsmedikamente sind. Ich bin seit 5 Jahre auf opiate habe schon verschiedene durch. Habe aber ständig schubweise durchbruchschmerzen. Also bräuchte ich etwas zusaetzliches. Vielleicht könnt ihr mir da ein Tipp geben.

May 11, 2015 2:32 PM

Als Bedarf bekomme ich die Morphin Tropfen und Diazepam.

May 11, 2015 3:17 PM

Hallo,

Diazepam ist VALIUM, also ein BERUHIGUNGSMITTEL. Bis vor wenigen Monaten gab es TETRAZEPAM, ein Entspannungsmittel mit der beruhigenden Wirkung von Valium. Da es oft von Patienten missbraucht wurde, wurde es, zum Leid der Schmerzpatienten, vom Markt genommen. Ich habe es über mehrere Monate eingenommen. Für MICH gibt es bisher kein gleichwertiges Entspannungsmittel als Ersatz.

Gruß

Mr Moyamoya

May 12, 2015 3:54 PM

Diazepam hatte ich schon vor dem Schmerzsyndrom. Durch die seltene Erkrankung habe ich eine zunehmende Spastik. Diese musste auch früher schon so manches Mal durchbrochen werden. Jetzt mit den Schmerzen ist das noch wichtiger. Allerdings versuche ich es so wenig wie möglich einzusetzen. Es besteht ja die Gefahr der Abhängigkeit. Bis jetzt liegen bei mir keine Probleme vor, die darauf hindeuten. Ich nehme seit vielen Jahren die gleiche Dosis und habe auch keine Probleme, wenn ich ml ohne auskommen kann. Das Problem ist nur, dass manche Ärzte meinen, dass kann so nicht sein. Kurz: Man glaubt mir und auch meiner Begleitung nicht. 😑

May 13, 2015 6:04 AM

Hallo,

ich verstehe nun, WARUM Sie Diazepam einnehmen müssen. Ich bin an der seltenen Schlaganfall-.Krankheit Moyamoya erkrankt und habe 4 SEHR SCHMERZHAFTE Bandscheibenvorfälle und nehme täglich 30 mg Oxygesic. Dazu habe ich eine tyrannische parkinsonkranke Mutter, die meinen Vater in den Alkoholismuss und dann in den Tod getreiben hat. Nun bin ich ihr Opfer. Sie sagt ständig, ich soll mir von anderen nichts gefallen lassen. Aber sie hat das Recht, mich seit Kindheit an (psychisch) zu tyrannisieren. Ihre Worte, die die gestern gesagt hat, sind heute nicht mehr gültig. Sei es darum, dass sie einen Arzttermin wahrnehmen will und von mir zum Arzt gefahren werden will, oder wenn es um einen Thermen oder Freibadbesuch geht.

Meine Mutter nimmt keine Rücksicht darauf, dass ich nicht schwer heben darf. Ich muss ihr 9 kg schwere Mineralwasser-Sixpacks, ebenso wie 40-50 kg schwere Blumenerde-Säcke tragen. Ich weiß0, dass ich bald zusammenbrechen werde. Es wird Zeit, dass dies umgehend geschieht.

Ich bin Christ im Sinne der Bibel, ich fürchte den Tod nicht.Ich weiß nur, dass ich mir selbst nicht das Leben nehmen darf und auch nicht werde.

Ich fphle mich wie ein Hund, der brav sein Leckerli bekommt, wenn er seiner Mutter gehorcht. Ist der Hund aber krank und kann nicht und/oder er gehorcht seinem Frauchen nicht, dann wird auf ihn eingeschlagen.

Meine Mutters Verhalten hat m. E. nichts mit ihrer Parkinson-Erkrankung zu tun. Meine Mutter war schon immer so. Immer provozieren, sich nie an Absprachen halten. Früher hat mir meine Mutter einmal die Woche die Wohnung geputzt und sonntags für mich mitgekocht.

Meine Mutter ist hochgradig psychisch gestört. Sie hat einen Hass auf Männer, da sie transsexuell ist und auch gerne ein Mann geworden wäre.

Sobald ich eine Freundin habe, und davon mitbekommt, zerstört sie die Beziehung/Freundschaft. Solange sie lebt, darf ich keine Freundin haben. Ich habe meiner Mutter zu gehorchen.

Meine Mutter hat mir schon mal die Seitenscheibe meines Autos eingeschlagen, als ich ihr nicht gehorchte, usw.

Die Schmerzen sind das Eine bei mir. Die hochgradige psychische Belastung durch meine Mutter das andere.

Ich wünsche allen ein langes Wochenende!

Gruß

Mr Moyamoya

May 13, 2015 2:42 PM

Ich bin übrigens auch Christ!

Das hört sich ja echt schlimm an. Meine Kindheit war auch schwer durch das Thema Alkohol. Ich bin aber als Jugendliche freiwillig ins Kinderheim gegangen.

May 13, 2015 3:42 PM

Sie sind auch Christ? Super! In welche bibeltreue (Frei)-Kirche gehen Sie? Wann war Ihre Glaubenstaufe? Ich hatte über 11 Jahre eine große private christliche Website, wo ich Bibeln, Bücher, CDs und DVDs vorgestellt habe.

Ich habe durch die Seite eine große Bibelsammlung (ca. 75 verschiedene Bibeln) und gut 120 Bücher und durch die Website hab ich meine CD-Sammlung auf ca 400 CDs erweitert. Irgendwann hab ich es nicht mehr geschafft, Rezensionen zu schreiben und deshalb die Seite eingestellt!

Gruß aus Mittelhessen in D

Mr Moyamoya (Arno G.)

May 14, 2015 12:47 AM

Hallo Arno!

Ich bin auch in einer freikirchlichen Gemeinde (Mühlheimer Verband). Leider schaffe ich es nicht mehr so im Gottesdienst wie ich gerne möchte.

Getauft wurde ich 1992, aber das war in einer anderen freikirchlichen Gemeinde. Nur durch Umzug musste ich mir eine neue Gemeinde suchen. Das ist die, wo ich jetzt bin.

Ich habe einen Blog zum Thema Schluckstörung: http://ramona72.blog.de
Aber
da schaffe ich auch nicht so regelmäßig zu schreiben. Aber da bleibe ich am Ball. Denn zu diesen Thema gibt es leider zu wenig persönliche Erfahrung. Dieser Link darf auch weiter gegeben werden.

Viele Grüße und Gottes Segen
Ramona

May 14, 2015 2:37 AM

Hallo Ramona,

danke Deine Offenheit mir gegenüber. Ich habe mir vor 5 Wochen einen 50 cm großen ferngesteuerten Helikopter gekauft, um zum einen etwas Neues zu tun und zum anderen um draußen sein zu können, mich dabei nicht viel bewegen müssen und durch das Steuern des Helis zum einen meine Motorik der Finger und meine Konzentrationsfähigkeit zu stärken. Bei mir in der Gegend gibt es einen Club, die ein großes Freigelände haben, wo man Helikopter und andere Ferngesteuerte Flugzeuge fliegen lassen kann.

Ich bin seit früher Kindheit an ein Technik-begeisterter Mensch. Ich habe mir eine Feuerzeug-kleine-Videokamera bei www.pearl.de gekauft, die ich mit Klettband/Kabelbinder an den Heli befestigen kann und dann die Rundflüge aus sicht des Helis filmen kann. Ich Fotografiere auch sehr gerne. Hab ne gute Ausrüstung. Meine Fotos findest Du unter http://500px.com/ArnoGabriel. Ich mache besonders gerne Fotos bei Nacht von vorbeifahrenden Autos oder auch beleuchteten Gebäuden wie zum Beispiel Burgen oder auch Aufnahmen bei Vollmond.

Dir ein erholsames und möglichst schmerzfreies Wochenende

Liebe Grüße und Gottes reichen Segen

Arno

May 14, 2015 7:51 AM

Das sind echt tolle Fotos. Ich habe gleich geschaut. Fotografieren tue ch auch gerne. Ich habe eine einfache Digitalkamera. Ansonsten verbringe ich gerne Zeit vorm Computer.

Bist Du zufällig auch bei Facebook. Dann könnte man über den Messenger schreiben. Ich bin zwar nicht so schnell tippen, aber nutze diese Option sehr gerne, zumal auch meine Sprache betroffen ist. Kurz gesagt, eigentlich ist mein ganzer Körper betroffen von dieser Erkrankung. Unabhängig davon bin ich auch stark sehbehindert und schwerhörig. Trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen. Ich weiß ja, dass ich von Gott getragen werde! 👍

May 14, 2015 12:30 PM

Hi, ja, bin ich, als MrMoya Moyà

Gruß

Arno

May 14, 2015 3:21 PM

Bis bei Facebook dann! ☺️

Jun 11, 2015 9:55 PM

Hallo Ramona und hallo Arno
Auch ich bin Christ😊 Leider ist es mir durch die Krankheit nicht mehr möglich, in den Gottesdienst zu gehen. Es macht mich sehr betroffen, was ihr beide nebst den Krankheiten zu tragen habt. Ich selbst hatte eine schöne Kindheit und liebe Eltern. Ich erlebte jedoch schlimme Zeiten mit meinem Exmann. Ich wurde geschlagen...obwohl er sich Christ nannte. Heute bin ich Gott sei Dank glücklich verheiratet.
Übrigens bin ich auch im Facebook😃.
Von Herzen wünsche ich euch viel Kraft jeden Tag und so wenig wie möglich Schmerzen.

Gruss Brigitte

Jun 11, 2015 9:58 PM

Übrigens Arno, deine Fotos sind super👍👍

Jun 12, 2015 12:53 PM

Hallo Scandinavia,

danke! Es werden bald weitere Fotos folgen. Mit irgendetwas halbwegs Sinnvollem muss man sich ja beschäftigen.

Nächsten Monat werde ich mir zum Geburtstag die Fernsteuerung für meinen ferngesteuerten Motorsegler mit 142 cm Spannweite kaufen. Dann wird es Aufnahmen von den Flügen mit dem Segler geben!

Gruß

Mr Moyamoya

Jun 18, 2015 2:56 AM

Hallo Brigitte!

Wenn Du möchtest, können wir uns auch gerne bei Facebook schreiben und austauschen.

Viele Grüße
Ramona

Jun 18, 2015 7:40 AM

Hallo ihr lieben,

Fotografieren ist auch ein schönes Hobby. Bin selber auch ein kleiner Hobby Fotograf, mache zur Zeit leider kaum Bilder. Komme selten weiter als 500 m von Zuhause fort, weiter klappt es nicht mit dem laufen durch die Schmerzen. Mache daher viele Bilder von meiner Tochter bzw Familie und Katze. Verwenden tu ich entweder meine Spiegelreflexkamera oder mein Handy.
Wünsche euch ein Schmerz freies Wochenende

Lg Jürgen

Jun 18, 2015 3:05 PM

Hallo Ramona
Danke für deine liebe Nachricht. Sehr gerne würde ich mit dir auch über Facebook Kontakt haben. Unter welchem Namen finde ich dich?
Liebe Grüsse Brigitte

Jun 18, 2015 3:20 PM

Lieber Jürgen
Du bist sehr eingeschränkt in deiner Mobilität. Ich kenne das auch. Bei mir kommts dabei sehr auf die Tagesform drauf an. Da wir in einem alten Haus ohne Lift in der 3. Etage wohnen, gab es schon auch mal Tage, wo ich nicht die Treppe runter konnte. Es ist schön, dass du dennoch deine Liebsten auf Bilder festhälst.
Ich wünsche dir so wenig wie möglich Schmerzen.
Lg Scandinavia

Jun 18, 2015 3:30 PM

Hallo,

je weniger ich mich bewege, desto weniger Schmerzen habe ich. Und je mehr ich mit dem Auto unterwegs bin, desto mehr Schmerzen habe ich! Aber ich bin auf mein Auto angewiesen. Zu Fuß schaffe ich gerade mal 2 Runden durch nen Supermarkt, mehr nicht.

Und mit dem wenigen Geld (Frührente+Grundischerung=Satz eines Hartz-IV-Empfängers) kann ich auch nicht so viel machen.

Ablenkung, die nicht viel kostet, ist da Not am Mann bei mir. Außer ein bis zwei Mal im Monat Saunabesuch ist da nicht viel mehr drinnen.

Hab jetzt mit dem Fliegen ferngesteuerter Flugzeuge in einem Club angefangen (die haben ein großes Gelände, wo man auch fliegen darf). Aber auch da will man dann nicht ständig den einfachen Motorsegler haben.

Ich fotografiere im Moment recht wenig, da sich ohne Urlaub keine neue Motive ergeben.

Gruß und Gute Besserung

Wünscht

Mr Moyamoya

Jun 19, 2015 9:44 AM

Hallo,

Ja das ist alles nicht so einfach für uns Erkrankten, wir haben es im Alltag nicht so leicht. Das Einfachste kann schon zu schwierig sein.
Urlaub hatte ich in den letzten Jahren auch keinen machen können.
Arno kommst du irgend wo aus der Gegend von Wetzlar oder Gießen? Hatte auf einem deiner Bilder das Autobahnschild gesehen.

Gute Besserung und ein schönes Wochenende.

Lg snoopy

Jun 19, 2015 1:47 PM

Ja, nördlich davon?

Gruß

Mr Moyamoya

Jun 20, 2015 3:10 AM

Cool, ich habe bis vor 2 Jahren in Langgöns gewohnt und in Wetzlar Minicar gefahren.

Gruß snoopy alias Jürgen

Jun 20, 2015 10:35 AM

Vor vielen Jahren war ich einmal in Wetzlar. Ich habe gute Erinnerungen daran😊.

Jun 21, 2015 3:02 AM

Hi Scandinavia,

ich habe mit Wetzlar nichts zu tun. Shoppen gehe ich meist immer online. Das Freizeitbad www.laguna-asslar.de, das auch eine großzügige Saunaanlage hat und wo auch 3 mal im Jahr "Schwimmen ohne Badebekleidung" stattfinden, ist in der Nähe von Wetzlar.

Meine Ärzte befinden sich nicht im Raum Wetzlar.

Gruß

Mr Moyamoya

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