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Morbus Bechterew

Jun 29, 2018 5:59 PM

Hallo, sind hier ein paar Leute mit Bechterew?

Jun 30, 2018 11:19 AM

Ja ich was möchtest du wissen

Jun 30, 2018 6:31 PM

Ich auch, Diagnose 1/2017, Beschwerden habe ich aber schon länger. Ich freu mich auf Austausch!!!

Jul 01, 2018 1:54 AM

Ja ich habe auch seit 2017 die Diagnose,hat auch sehr lange gedauert bis sie es rausgefunden haben.Ich bekomme die spritzen Bene Pali aber trotzdem habe ich immer noch das selbe Problem das ich morgens nicht so lange liegen kann.

Jul 01, 2018 6:54 PM

Ja das spritze ich auch 1x/Woche und muss trotzdem noch Palexia nehmen. Bei mir ist nachts eher das Problem...3Uhr klick wach und dann muss ich mich bewegen auch wenn ich super müde bin

Jul 01, 2018 9:53 PM

Ja so ist es bei mir auch um halb 5 ist bei mir die Nacht vorbei,fann muss ich aufstehen und neme dan Tilidin nehmen und warte das ich dan wieder ins Bett gehen kann,aber auch nicht zu lange

Jul 05, 2018 3:52 PM

Ja Tilidin nehme ich im Falle dass mich die Leistenschmerzen abends dazu bringen dauernd mit den Beinen zu zappeln. Aber meine Ärztin wollte unbedingt,dass ich das Tilidin weglasse. Wenns ginge würde ich’s ja machen 😏

Jul 05, 2018 3:53 PM

Hast du schon mal eine Reha gemacht? Ich bin gerade den 2.Tag in der Reha und ich flipp hier bald aus. 😢😭

Jul 06, 2018 4:03 PM

Hast du das auch mit den zappligen Beinen?ich nehme schon lange tildin 200mg am tag,aber schon lange die gleiche Dosis,wenn ich mehr nehmen würde,würde das mein Körper nicht mit machen und mir würde es schlecht gehen,darum nehme ich noch vomex gegen die übelkeit,ja Reha habe ich auch schon gemacht hat mir aber nicht viel gebracht,jetzt habe ich es erst mal geschafft meine Rente zu bekommen.

Jul 07, 2018 3:06 AM

Ja im Ende bin ich auch zum Schluss gekommen dass ich versuche eine teilweise EU Rente zu bekommen. In der Zeit ( ist ja befristet) möchte ich mich auf mich konzentrieren und zur Ruhe kommen. Ich hab das Gefühl ich bin in einem Laufrad mit Gegenverkehr und mein Hirn fragt wie ein kleines Kind „wann sind wir endlich da??“. Ich kann es aber wohl nicht vernünftig rüberbringen. Ich hab gelernt so zu sein wie andere mich gerne hätten und zu funktionieren. Aber das mach ich nicht mehr lange und dann knallt mir die Sicherung durch.

Jul 07, 2018 4:05 AM

Das verstehe ich bin voll Erwerbs gemindert auf Dauer jetzt zu genähte Blase !!

Jul 07, 2018 7:26 AM

Ja wenn du keine Kinder hast solltest su versuchen das du dich auf dich konzentrierst,und versuche es nicht anderen alles recht zu machen oder zu werden wie die anderen dich gerne hätten,du bist wie du bist u.d andere die dich kennen nehmen und mögen dich so wie du bist und wenn es anders sein sollte sind es keine richtige Freunde ich weiß das es manchmal schwer ist ein normales Leben zu führen aber wenn man kämpft lohnt es sich auch wenn es lange dauert man wird dafür belohnt auch wenn es manchmal ein sinnlos vorkommt

Jul 08, 2018 4:38 AM

Ich habe einen fast 11 jährigem Sohn. Wir sind beide hochsensibel, das macht das Ganze nicht leichter 😔. Mit solchen Wmpfindungen passt man nicht ins Raster und vor allem nicht ins System

Jul 08, 2018 11:35 AM

Ich war früher auch mal so,aber ich habe mir immer gesagt,egal was die anderen von dir denken oder über dich Reden das ist dein leben du musst glücklich sein und dafür musst du in kein System passen,lebe dein Leben mit deinem Sohn wie du es möchtest,ich habe auch eine Tochter von 18Jahren

Jul 11, 2018 5:46 PM

Gute Idee. Andernfalls wird es immer jemanden geben, dem man irgengwas nicht recht machen kann. Lernt zu erkennen wer wirklich wichtig für euch ist und der Rest fällt dann eben hinten runter. Bei mir funktioniert das schon seit sehr langer Zeit sehr gut. 😊😎

Jul 11, 2018 10:18 PM

Ja da Stimme ich dir zu,und die dann übrig bleiben sind wirklich Menschen die dich so akzeptieren und mögen so wie du bist

Jul 13, 2018 12:56 AM

Wertvoll ist eine Freundin die seit 18Jahren CPA (chr. Polyarthritis) hat. Die versteht mich sehr gut.

Jul 13, 2018 4:22 AM

Das ist git das man eine gute Freundin hat auf die man bauen kann egal was kommt

Jul 13, 2018 10:13 AM

Da geb ich euch recht ! Alles gute Gruß

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