Learn from patients with pain similar to yours

CatchMyPain Community and Pain Diary App to manage chronic illness

Morbus Fabry

Jan 19, 2018 1:32 PM

Hallo zusammen, wollte mal fragen ob es hier in der Community jemanden gibt der Erfahrungen mit Schmerzbehandlung bei Morbus Fabry hat. Ich habe schon einiges an Schmerzmittel und jetzt Opiate ausprobiert.

Jan 20, 2018 8:20 AM

Bei mir bestand am Anfang auch der Verdacht auf Morbus Fabry. Hat sich zwar nicht bestätigt, aber mir wurde damals gesagt, dass man monatlich eine Infusion bekommt mit der man die Erkrankung gut kontrollieren könnte. Sprich doch mal mit deinem Schmerz Doc darüber.

Jan 21, 2018 11:34 PM

Ja es gibt Infusionen und aber auch für einige Mutationen kann man Tabletten nehmen das sind die Galagold 123 mg . Damit wird verhindert das Morbus Fabry noch mehr Schäden anrichtet , aber die Schäden die schon entstanden sind bei den Organen und auch den Nerven lassen sich nicht wieder rückgängig machen. Mir geht es um den Typischen Fabry Schmerz und den Schmerzkrisen. Ich weiß auch das jeder Körper anders ist und auch auf Schmerzbehandlung anders reagiert , der eine kommt mit Morphium der anderen mit Opiate und wiederum ein anderer mit Cannabis besser zurecht aber vielleicht ist hier in der Community jemand der noch ein alternative kennt , da ja die gewöhnlichen Schneemittel wie z.B. Paracetamol sowie IBU nicht helfen und die Organe nur noch zusätzlich belasten.

Jan 29, 2018 12:18 PM

Hallo ihr, kenne morbus fabry von einer Pat. Sie war in würzburg an der Uni in Behandlung. Bekam alle 4 Wochen eine Infusion und es ging ihr gut!!

Ready to start relieving your pain?

Join Community