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Muskelatrophie unklarer Ursache

Jul 04, 2016 4:16 PM

Hallo. Ich bin neu hier. Erstmal meine Situation.... Seit 2010 bauen meine Muskeln immer mehr ab. Am Anfang dachte ich es liegt am vielen arbeiten im Büro.... Die Schwangerschaft war kompliziert und ich durfte bis zur Geburt Ende Januar 2011 fast nur liegen. Die damals vorhandenen Rückenschmerzen schob ich auf Büroarbeit und Schwangerschaft... Nach der Geburt wollte ich mit Physik meine Muskeln stärken um den rücken zu stabilisieren und zu verhindern dass mir weiter beim spazieren das bein immer wieder weg knickte. Das wurde allerdings nur schlimmer je mehr Sport ich machte. Szintigrafie ergab leichte auffällige Bereiche im rücken. MRT ergab 2 Bandscheibenvorfälle und diverse vorwölbungen. Jedenfalls hatte ich 2011 und 12 viel mit Rückenschmerzen, Muskelschmerzen, wadenkrampfe, faszikulationen zu tun und wurde immer schwächer. Mitte 2011 bekam ich einen Rollator.Dez 11 bekam ich den ersten Rollstuhl für lange strecken... Schaffte aber immer weniger. Auch jetzt werde ich immer schwächer. Mache zzt keine physio. Bin seit 2014 vollständig auf den Rolli angewiesen. Habe einen erolli und für drinnen einen Motor am manuellen zur Rest kraft Verstärkung. Schmerzen behandelt ich bzw mein Arzt mit Fentanyl. Trotzdem hab ich regelmäßig schmerzen die ich dann einfach ertragen muss... Hatte in der Jugend diverse Operationen an den huftgelenken war aber sonst immer gesund und sportlich. Mein pcos macht mir auch zusätzlich Probleme.Diagnosen hab ich viele... Von psychosomatisch was ich mir nicht vorstellen kann bis hin zu "sie simulieren doch nur" war schon vieles bei... Sensorisch ist alles super. Aber motorisch ist inzwischen alles beeinträchtigt. Hauptsächlich Beine und rücken aber es breitet sich weiter aus... Ist hier jemand mit sowas schon hier? So langsam geht es an meine psyche... Diese fehlenden Diagnosen und teilweise blöden Sprüche sind nicht so toll. Habe auch 3 Kinder mit denen ich mir ein anderes gesundes leben gewünscht habe. Mein Mann unterstützt mich immer. Fragt ruhig wenn ihr fragen habt. Ich hab hier sicherlich einiges vergessen.

Jul 04, 2016 5:49 PM

Hallo,mamacori
Ich habe ähnliche Probleme .Warst du schon zur neurologischen Diagnostik ? Ich muß am 21.7. deswegen ins Krankenhaus.Verdacht auf Myasthenia gravis und Myositis mit Muskelzerfall Wie es aussieht eine Autoimmunstörung .Falls du noch nicht bei einem Neurologen warst ,solltest du das schnell nachholen .Du scheinst ja noch sehr jung zu sein , und drei Kinder fordern deine ganze Kraft.Es sollte also schnell etwas geschehen um dir zu helfen .

Jul 05, 2016 1:45 AM

Ich habe schon den zweiten Neurologen. Der erste hat mich nur mit Opiaten weggeballert und ich habe 4 Termine lang auf ihn eingeredet damit er wenigstens den CK wert misst. Der jetzige will mich mehrere Wochen stationär zur Diagnostik schicken. So weit dass meine fam mich nur am Wochenende besuchen kann. Stationär geht aber nicht. Ich bin da ziemlich traumatisiert. Bei der Lumbalpunktion haben mich die deppen hingestellt und einfach losgelassen. Als ich dann am Boden lag sagten die nur: tja bei nee simulantin hätten die Reflexe nen Sturz verhindert. Ich war auch schon 1 Woche stationär in nee neuro Klinik für ein EMG..... Das wurde von Montag bis Freitag Nachmittag nur weiter geschoben und ich saß da dumm rum. Für nix. Im Befund stand dann ich hätte Untersuchungen verweigert und so ein scheiß..... Bin seit kurzem bei ner Schmerz Therapeutin. Das Fentanyl (150er) macht mich ständig müde... Letzte Woche wollte sie mir ein Rezept für ein TENS gerät geben. Sie hat mich auf eine Konferenz geschleppt wo mehrere Spezialisten waren. Da hatte sie das Rezept vergessen. Die Sprechstundenhilfe verweigert mir die rausgaberausgabe des rezepts. Ich soll erst noch mal mit ihr reden. Termin in mehreren Monaten. Fühle mich ziemlich verarscht. Ist aber in der Stadt hier die einzige Schmerztherapie.... Auch Neurologen gibts nur die 2..... MRT Szintigrafie blutbilder EMG und CK hab ich hinter mir. Keine Muskelbiopsie, nix.... Seit 5 Jahren passiert nix..... Fahre gleich in die Praxis wegen dem TENS. Auch ohne termin. Die soll mir erklären was der mist soll. Schließlich ist TENS besser für den Körper als Fentanyl..... Bin 31 Jahre alt und möchte meine Organe nicht von dem zeug kaputt machen lassen. Achja, die 2 Bandscheibenvorfälle wurden nicht behandelt obwohl ich schmerzen die ins bein strahlen und wenn ich flach auf dem rücken liege wird das bein taub....

Jul 06, 2016 6:57 AM

Meine Güte , wirst du verarscht .Aber nicht nur du .Solche Geschichten kannst du hier in jedem zweiten Bericht lesen .Traurig! Wo lebst du denn ? Es muß doch in erreichbarer Nähe auch für dich Neurologen und Schmerztherapeuten geben , die wissen was sie da tun .Mit dem TENS- Gerät hast du recht , mit der richtigen Einweisung erreicht man manchmal erstaunliche Schmerzreduzierung .Aber ein Fentanyl- Pflaster belastet zumindest nicht den Magen- Darmtrakt .Wieso hat man keine Muskelbiopsie gemacht ?Bekommst du wegen der Bandscheibenvorfälle nicht mal Physiotherapie ?Vielleicht solltest du mal mit deiner Krankenkasse reden , die haben oft Möglichkeiten etwas in die Wege zu leiten .Meine Kasse hat mir da schon öfter einen guten Tipp gegeben .Versuch es mal .Ansonsten hoffe ich , daß sich hier noch jemand aus deinem Wohnbereich meldet , der dir weiterhelfen kann .In meiner Umgebung gibt es in einem Umkreis von 50km einige gute Neurologisch/Neurochirurgische Anlaufstellen .Das ist der Bereich Bielefeld/ Münster .Auch Schmerztherapeutische Praxen sind hier mittlerweile mehrere entstanden .Wenn ich etwas erfahre was hilfreich sein könnte , melde ich mich wieder .

Jul 06, 2016 9:49 AM

Bin in der Städte Region Aachen. Klinikum und Bardenberg hab ich durch. Nie wieder.... Stolberg hat mich mit den Bandscheiben hängen gelassen. Diagnose gestellt und heim geschickt. Eschweiler war ich mit der Thrombose. Die rennen mit offenen spritzen über den Flur um sie dann dem Patienten zu injizieren. Ohne Deckel auf der Nadel oder so.... Wer weiß was sich da alles einfangen lässt an Bakterien..... Die tk sagt da kann man nix machen. Hab heute die Schmerztherapie erreicht.... Sie wollte mir nur alles erklären von der Konferenz.... Morgen kann ich die Rezepte abholen. Neues Fentanyl TENS gerät und Amitriptylin soll ich zusätzlich nehmen. Soll das Fentanyl angeblich unterstützen..... Naja.....mal sehen...

Jul 06, 2016 2:43 PM

Heute hatte ich einen heultag. War nut im Bett.... Ist einfach alles was viel. Neue Medikamente, neuer Anlauf zur Diagnostik. Da kommt wieder viel auf mich zu. Dazu habe ich ein pcos und eine Vorstufe von Gebärmutterhalskrebs. Das andere reicht ja nicht... Durch das pcos hab ich starke hormonelle Probleme. Fühle mich wie in der Pubertät und Wechseljahre gleichzeitig. Und das seit ca 1 Jahr. Wie gehts euch so? Was macht ihr um an solchen tagen überhaupt hoch zu kommen und nicht nur zu heulen?

Jul 06, 2016 4:24 PM

Hallo

Hör mal, meine Liebe, an solchen Tagen, die kennen wir hier alle,an solchen Tagen, musst du, dem Feind, dreckig ins Gesicht lachen, das wichtigste ist, lass ihn nicht gewinnen, lenkt dich ab, such dir was, wo du echt Freude dran hast, was du tust, wo allein der Gedanke, dich zum Lächeln bringt, die Schmerzen sind da, egal ob du es versuchst, oder ob du dich hängen lässt.
Und!!Ehrlich, auch wenn es schwer fällt, das weiß ich, ist es fröhlich immer noch ein bisschen leichter als im Meer der Tränen zu versinken.

Das zieht dich runter und erstmal ganz unten gelandet, ist es um so schwerer, wieder sich selber hoch zu ziehen.

Bin sicher, du schaffst das, wenn du dir etwas Mühe gibst, denkst du nicht auch????

Wir sind ja auch noch da,du bist nicht alleine, rede mit uns, dann kommst du auf andere Gedanken, auch das ist schon eine Form der Hilfe.

Wenn wir zusammen sitzen und zusammen lachen, wirst du merken, wie der stärkste Schmerz, sich langsam zurück zieht und plötzlich ist er nicht mehr da,bzw nicht mehr im Vordergrund, er wird einfach unbewichtig bzw unbedeutend!!!!!!👍

Du weißt ja, was hier die inoffizielle Parole ist???

AUFGEBEN IST KEINE OPTION 👍 😁

Auch,
Was man nicht ändern kann, muss man, deswegen noch lange nicht, kampflos hinnehmen!!!!!! 👍

Auch, du kannst das schaffen, du musst nur wollen, ja meine Liebe, ein bisschen, musst du auch bei steuern!

Bin sicher das du das hingekommst,
So, nun trockne deine Tränen, richte dein Krönchen und beende den Abend, heute mal anders.....

Mit einem Lächeln, na kriegst du das hin?????

Ich glaub an dich, wünsche dir eine gute schmerzarme traumhafte Nacht, nicht nach denken, nicht grübeln, nicht mehr weinen!!!!! 👍 😁

Schmeiß, dein Kopfkino an, und träum dich, an den schönsten Ort, den du dir, vorstellen kannst, an diesem Ort, gibst keine Schmerzen, ja,so einfach ist das manchmal, geh tanzen, sei frech und fröhlich und genieß einfach ein paar, Schöne Stunden... 😀

Der Alltag, kommt früh genug zurück zu dir, also was hast du zu verlieren!?????! 👍


Gute Nacht und aufregende Träume..... 😀
Lieben Gruß Cleo

Jul 06, 2016 5:48 PM

Amitryptilin ist eine gute Idee .Hilft tatsächlich die Schmerzen zu reduzieren .Wird in der Schmerzmedizin zusammen mit den anderen Maßnahmen kombiniert. .Du hast aber auch immer " hier" gerufen , als die Krankheiten verteilt wurden . Eigentlich sollte man meinen , daß es im Krankenhaus besonders um Krankheitsvermeidung gehen sollte , aber die Realität ist eine andere .Ich habe es wärend einer Norovirus Welle im Krankenhaus erlebt , daß die Bettpfannen mit infektiösem Inhalt ohne Deckel üuber den Flur , an wartenden Patienten vorbei getragen wurden .Und keine Möglichkeit sich die Hände zu desinfizieren .Ich bin geflüchtet .Die Heultage kennt hier jeder , lass sie raus .Außer den Schmerzen weint man ja oft auch aus Wut oder Frust .Aber trotzdem darfst du das Lachen als Medizin nicht unterschätzen .Auch wenn es Galgenhumor ist .Und jetzt mit dem Tensgerät hast du schon mal ein schnell einsetzbares Helferlein ,was dir hoffentlich inen großen Teil der Schmerzen abnimmt .Wegen der neurologischen Ausfälle am Bein , wenn du liegst , solltest du trotzdem sehen daß ein Neurologe oder Neurochirurg mal genauer hinsieht .Es muß nicht zwangsläufig immer operiert werden , sehr oft ist eine gezielte Physiotherapie hilfreich .Sie sollte nur frühzeitig eingesetzt werden .Hier kannst du dich immer ausheulen , Frust ablassen oder einfach alles von der Seele reden .Wir sitzen alle im selben Boot .Laß mal wieder von dir hören, Ach menno , ich würde dir so gern helfen. . .

Jul 07, 2016 12:52 AM

Hallo.
Bei mir ist ein sehr guter Neurochirurg, er hat mir viele male geholfen. Dr Tijaworabun heißt er, kannst du wenn du magst mal googeln.
Bei mir ist es hilfreich wenn ich singe und bete. Wenn du was machst was dir Spaß macht wird es auch besser, dadurch denkst du an was schönes.

Jul 08, 2016 5:00 AM

Ihr seid ja echt alle lieb. Ich bin mal gespannt wann ich dieses TENS gerät bekomme. Das Rezept hab ich jetzt zur KK geschickt. So wie ich die kenne wird das dauerrn.... Mal sehen. Meine kida haben jetzt Ferien. Mit den Zeugnissen kann man zufrieden sein. Definitiv. Bei einer gibt es eine drei und eine eins. Der Rest zweien. Und eine hat eine vier drei dreien und der Rest zweien. Bin stolz auf die kids. Immerhin belastet sie auch die ganze Situation. Krebsvorstufe bei mama. Dann weiß man nie wie lange mama noch so zurecht kommt. Meine ist nachts nicht di beste, aber noch geht es ohne Sauerstoff. Die ganzen kämpfe mit Hilfsmittel Medikamente und und und geht an ihnen auch nicht spurlos vorbei. Die große (12jahre) mit der vier im Zeugnis hat eine beidseitige Lippen Kiefer Gaumen Spalte. Hatte bis jetzt 8 Operationen und möchte die nächste dringend vorverlegen. Geplant war die Korrektur der Nase und Lippe mit 15. Sie ist totunglücklich über ihr aussehen. Die andere hat seit Monaten Kreislauf Probleme. Ursache wird noch gesucht. Bald geht es zum Kardiologen.... Dafür haben die beiden top Zeugnisse. Wollte euch das nur berichten. So. Werde jetzt mit den kida die Sonne genießen. Vllt fahren wir gleich noch weg. Euch einen schönen warmen Tag ohne große schmerzen. Vielen dank nochmal. Ihr aeid super.

Jul 08, 2016 10:13 AM

Hallo


Schönen Ausflug, liebe Grüße an deine Kids, jaja Kinder können grausam sein.

Ich wünsche deiner kleinen Maus, Kraft und Stärke, sich gegen die blöden Anfeindungen und Aussagen zu wehren....

Ich weiß wie schwer das ist!

Da fällt mir ein Spruch ein :

Du bist Viel klüger als du glaubst
Du bist stärker als du denkst
Und doppelt so schön, als wie jedes Wort dich je verletzen könnte!!!!! 👍

Das ist für deine Kleine!!!


Habt eine tolle Zeit und schönen Ausflug.......

Jul 17, 2016 6:42 PM

Hallo. Wollte euch mal auf dem laufenden halten. Meine kids waren eine Woche bei oma und Opa und mein Mann und ich haben die Handys kaum noch benutzt und uns auf unsere Beziehung konzentriert. Leidet ja doch unter sowas.... Wir hatten eine tolle Woche mit vielen schönen Erlebnissen. Eins möchte ich euch erzählen. Wir waren im Thermalbad. Dort ging mir im Hauptbecken das Wasser bis zur Brust. 32 grad warm. Schmerzfrei stehen mit festhalten ging gut. Zwar mit raus gestrecktem po weil die Hüftgelenke etwas steif sind und nur so die Knie grade blieben aber egal. Dann wurde ich mutig. Mit viel Hilfe meines Mannes hab ich es geschafft im Wasser ein paar Schritte zu gehen. Ein watscheln... Die Beine hab ich nur nach vorne bekommen indem ich mich auf meinem Mann gestützt hab und das Becken gedreht hab aber es ging... ICH BIN GELAUFEN...... Im Wasser. Danach war ich zwar völlig platt aber so ca 10 Schritte hab ich geschafft. Bin so stolz drauf.... Aber ich weiß jetzt dass ich dringend mit dem stehtrainer üben muss. Nach vorne kann ich die Knie auf die Brust legen. Aber in stehposition gehen die nicht mehr. Bin im Becken dann ca 35 grad geknickt. Hat jemand Erfahrung ob das wieder wird?
Hab ich eine Chance das wieder in den griff zu bekommen? Ein Traum wäre gehen zu können. Zur not mit orthesen und rollator oder so. Hab ja keine physio.... Hach die Woche war toll. Kino, shopping, essen gehen, schwimmen..... Nur auch negative Nachrichten gibts auch. Die Ergebnisse vom Gynäkologen sind gekommen. Pcos.... Testosteron um das vierfache erhöht. Gibt nur die Minipille dagegen. Hoffe es gibt nicht wieder eine Thrombose.... Dazu noch hpvhr. Dieser Gebärmutterhalskrebs virus mit hohem Krebsrisiko. Bereits stark veränderte Zellen. Aber NOCH kein Krebs. Ein pap3d zum 4 mal.... Also zur Dysplasie Sprechstunde.... Hab ich zu laut hier gerufen oder wieso muss ich noch high risk beim Gebärmutterhalskrebs haben.....werde jetzt wieder anfangen brav die schmerzen einzutragen und euch zu antworten.

Jul 18, 2016 4:27 PM

Hallo mamacori
Gratuliere,10Schritte ! Ein toller Anfang.Mach weiter , Stehtrainer ,wieder ins Wasser- da hast du Auftrieb - aber laß nicht locker.Wieso bekommst du keine Physiotherapie ?Ohne die " Krankengymnastik am Gerät,könnte ich wahrscheinlich längst nicht mehr laufen .Rede nochmal mit deinem Arzt ,du brauchst Muskel kräftigende Übungen beim Physiotherapeuten , sonst werden deine noch vorhandenen Muskeln sich schneller zurückbilden .Ich kann durch dreimal wöchentlich Gerätetraining als Physiotherapie wieder 10 Minuten auf dem Laufband langsam gehen .Und zu Hause kurze Wege mit einem Gehwagen zurücklegen .Alleine ins Bad gehen können ist ein tolles Gefühl .So etwas wünsche ich dir auch .Vielleicht wird die Ursache bei dir ja noch gefunden , gib nicht auf .Und die Dysplasie hat eine hohe Heilungsrate , meine Schwiegertochter hat es auch schon hinter sich .Sie hat sich operieren lassen und danach zwei gesunde Kinder bekommen .Gönn dir öfter mal eine Auszeit ,deine Psyche muß auch mal eine Pause haben .Du hast tolle Kinder ,die sich auch nicht unterkriegen lassen .Deine große wird nach der nächstenOperation ein hübscher Teenager sein ,auch wenn ihr das Warten verständlicherweise jetzt schwerfällt .Aber viele kleine Schritte , führen auch zum Ziel .Blein am Ball .Ich drücke dir alle verfügbaren Daumen .

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