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Neu hier mit chronischen Schmerzen und möglichem HSP

Oct 05, 2016 11:23 AM

Hallo an alle Leidgeplagten,

im Mai 2011 startete mein Leidensweg, als sich ein doppelter Bandscheinvorfall in der HWS sich in Form starker Schmerzen seine Aufmerksamkeit auf sich lenkte. Wie das dann immer so ist, wurden zuerst alle möglichen konventionellen Maßnahme durchprobiert - ohne Erfolg. Zeitgleich startete man mit diversen Medikamenten die Schmerzsituation in den Griff zu bringen. Als auch das nicht lange und erfolgreich half begann man auch mit Akupunktur - der Erfolg war gleich Null. Nachdem drei unterschiedliche Ärzte eine OP an der HWS empfahlen, habe ich mich im Oktober 2012 unters Messer gelegt, um die Nervenkanäle zu weiten. Doch auch danach kein Erfolg - die Schmerzen blieben. So wurde ich drei Wochen später erneut operiert und die Wirbel von C4 bis C6 versteift. Danach gings erst richtig los - einen Tag nach der OP hatte ich Schmerzen in der linken Seite von der Stirn bis in die linke Hand. Es war echt nicht mehr auszuhalten und nur mit einem Opiat in den Griff zu bekommen. Der Versuch, das Medikament loszuwerden verlief im Sande.

Im Januar 2014 kamen Schmerzen in der LWS hinzu, die so stark wurden, dass ich in eine ambulant stationäre Schmerztherapie musste, bei der alles mögliche Therapieansätze versucht wurden, z. B. diverse Facetteninjektionen und Morphintropfer. Letztlich landete ich bei Novalgin, Lyrica und Hydromorphon. Drei Monate gings soweit gut, danach ließen die Wirkung nach. Dazu kamen seit geraumer Zeit schwere Beine, die das Laufen anstrengend machten. Zuerst dachte ich mir nichts weiter dabei. Im Februar 2015 bekam ich teilweise starke Koordinationsprobleme beim Laufen. Viele dachten zu dieser Zeit, ich wäre Alkoholiker. Im weiteren Verlauf kamen immer stärkere Gangstörungen auf und die Länge der Wegstrecken wurden immer kürzer. Hinzu kamen schwere Probleme beim Wasserlassen. In der urologischen Ambulanz wurde dann festgestellt, dass ich etwa zwei Liter Urin in der Blase halte und ich dieses nicht mehr ablassen kann. Zwar hatte man mir schon mal 2009 gesagt, meine Blase läuft über, aber so massiv war es damals nicht. So kam ich Ende Juli 2015 stationär auf die Urologie zur urodynamischen Untersuchung. Bei der kam dann raus, dass die Blase gelähmt ist und eine eigene Miktion nicht mehr erfolgt. Seither habe ich einen Bauchdeckenkatheter und alle weiteren Versuche, diesen los zu werden schlugen fehl. Die Lähmung der Blase ist dauerhaft. Auch mit dem Laufen wurde es immer schwieriger. Bereits im August konnte ich Strecken von 200 Meter nicht mehr zügig laufen. Hinzu kamen schwere Tremors im linken Bein. Weitere Strecken waren ab dieser Zeit nur noch im Rollstuhl möglich, obwohl ich mich lange weigerte. Irgendwann Ende 2015 ging alleine fast nichts mehr. 100 Meter in knapp 25 Minuten und immer die Gefahr des Stürzens oder nicht über die Straße zu kommen machten es dann notwendig, dass ich einen elektrischen Rollstuhl zugesprochen bekam, da ein manueller Rollstuhl aufgrund meiner starken Schmerzen in der linken Schulter und im linken Arm nicht eigenständig zu steuern war.

Ja und die Ärzte: Ich war Zwischenzeitlich zweimal in einer neurologischen Klinik. Organisch kann man sich meine Gangstörung nicht erklären. Gott sei Dank würde man erst einmal sagen, aber wenn ein Neurologe nichts findet ist der Patient psychisch krank. So dichtete man mir auch an, ich würde nur auf den Krankheifsgewinn aus sein. Weil es lustig ist, auf die Hilfe anderer und auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein. Ich würde alles geben, könnte ich wieder laufen. Auch sagte man mir stets, dass all die Symptome in Summe so nicht auftreten können. Eine solche Erkrankung gibt's nicht. Ja ich habe fast schon selbst geglaubt, ich wäre nicht mehr ganz vollständig im Oberstübchen, auch wenn mir selbst eine Psychologin das nicht bescheinigte. Bis ich eines Nachts einen Bericht über HSP (heritäre Spinalparalyse) im Fernsehen sah. Auch wenn man diese Diagnose bis heute bei mir nicht gestellt hatte, so passte der Krankheitsverlauf wie die Faust aufs Auge. Endlich wurde das, was die Ärzte mir vorher sagten, widerlegt.

Zwischenzeitlich haben sich meine Spastiken im linken Bein verstärkt und im rechten Bein fangen die gleichen Probleme an, wie damals schon linksseitig. Auch habe ich teilweise wahnsinnige Muskelschmerzen. Manchmal wünschte ich mir, jemand würde mir die Beine abhacken. Medikamente gegen die Spastik haben leider einen großen Nachteil... Sie machen unendlich müde. Zumindest war das bei mir so. Physio und Ergo helfen nur bedingt. Auch war ich in einer stationären Schmerztherapie und muss sagen, dass mir das sehr gut getan hat. Die neuen Medikamente helfen gegen die starken Schmerzen in der HWS und LWS, so dass ich zumindest in diesen Bereichen eine Entlastung habe. Ich kann das nur empfehlen.

Derzeit versuche ich alles, um weiterhin Vollzeit zu arbeiten, aber es fällt gerade in den Zeiten mit starken Schmerzen, den Spastiken und Muskelschmerzen sehr, sehr schwer. Ich habe Glück und habe einen sehr sozialen Arbeitgeber... Wie lange halt noch ist immer die Frage. Auch wenn es schwer fällt und ich mich mit meiner Situation nur sehr schwer anfreunden kann, so habe ich Gott sei Dank immer noch die Kraft, weiter zu kämpfen. Jeden Tag aufs Neue. Ich kann nur jedem Mut machen und sagen, wenn man so lange mit Schmerzen etc. verbracht hat, lässt sich noch viel mehr schaffen. OK, funktioniert bei mir auch nicht jeden Tag aber auch das gehört dazu... Auch mal traurig, sauer oder wütend sein zu können. Umso leichter geht es mir zumindest danach.

Würde mich freuen, hier in Austausch mit anderen zu kommen, denn Reden hilft bekanntlich und manchmal sieht man den Wald vor lauter Bäumen nicht.

Viele liebe Grüße an alle hier, die sich durch meinen Roman gewälzt haben.

Markus

Oct 05, 2016 1:52 PM

😔 was ein Lebenslauf!! Ich bin allerdings der Abkürzung auf den Leim gegangen. HSP heißt auch hochsensible Person. Da mach ich demnächst einen Kurs ☺️

Oct 07, 2016 4:11 AM

Lieber Markus, ich habe mich "durch Deinen Roman gewälzt", was mir nicht schwer fiel. Auch bei mir würde der so ähnlich lang ausfallen und auch ich bin neu hier, denn eigentlich scheue ich mich vor jeglicher Art von community. Vielleicht muss ich da umdenken, denn manchmal hilft es, sich anderen, neutralen und ebenfalls Leid geplagten Personen anzuvertrauen und das Gefühl zu haben, nicht allein mit seinen gesundheitlichen Problemen zu sein.
Bei mir liegt der Beginn der Krankengeschichte schon 11 Jahre zurück. Damals musste ich als Notfall ins Krankenhaus gebracht werden, da ich urplötzlich wahnsinnige Schmerzen im unteren Rücken hatte, mein rechtes Bein taub war und ich nicht mehr selbstständig gehen konnte. Die Diagnose war dann schnell gestellt: zwei große BS-Vorfälle im Bereich L4/L5 und L5/S1. Da ich ja berwits Ausfallerscheinungen in Bein und Fuß hatte, hatte ich auch keine andere Option, als mich einer OP zu unterziehen. Danach folgte eine Reha. Die Schmerzen besserten sich jedoch nicht, es folgten neue Untersuchungen mit dem Ergebnis, dass an den gleichen, operierten Stellen wieder BS-Vorfälle aufgetreten sind. Wieder OP, wieder Reha. Seitdem bin ich in schmerztherapeutischer Behandlung und habe alles, was Du auch an Therapien bekommen hast, mehrfach mitgemacht - keine Schmerzbesserung, was sich dann Postlaminektomiesyndrom nennt - also Schmerzen nach BS-Operationen. 2008 habe ich dann zusätzlich die Diagnose Fibromyalgie erhalten, weil sich infolge der ständigen Schmerzen ein Ganzkörperschmerz entwickelt hatte. Habe dann einen Antrag auf teilweise Erwerbsminderungsrente gestellt, der abgelehnt wurde. Seidem arbeite ich nur noch 5 Stunden ohne den entsprechenden finanziellen Ausgleich, den man so evtl hätte bekommen können.
Deine Symptome kann ich alle gut nachvollziehen, weil ich sie wahrscheinlich auch schon alle durchlebt habe und es ein sehr langer Weg ist, um die richtige Diagnose zu erhalten. Fibromyalgie ist sehr vielschichtig und erklären, wenn die Diagnose gestellt wurde, so manche Schmerzen, die schon alle miteinander auftreten können.
Was jedoch die Geschichte mit Deiner Blase betrifft, so hat man diese Probleme mitunter auch bei BS-Vorfällen im Bereich der LWS oder auch bei Polyneuropathien.
Habe mich in letzter Zeit auch wieder viel mit diesen Themen beschäftigen müssen, da ich nun schon wieder seit einem Jahr arbeitsunfähig bin. Zum Hausarzt ging ich, weil ich seit Wochen unerträgliche Kopf- und Nackenschmerzen hatte. Es folgten viele Untersuchungen und Arztbesuche - Ergebnis sind 9 BS-Vorfälle an diversen Stellen der gesamten Wirbelsäule und diverse andere Veränderungen. Bisher hatte ich nur die üblichen Therapien, wie Akupunktur, Physiotherapie, Facettengelenksinfiltration, PRI... Die Schmerzen sind nach einem Jahr die gleichen und ich bin manchmal zurz davor, aufzugeben, denn es gibt unendlich viele Begleiterscheinungen. Was ich Dir damit sagen will ist eigentlich, dass ich Dich darum bewundere, trotz allem immer noch die Kraft zu haben, Deiner Arbeit nachzugehen und positiv zu denken. Ich weiß, wie schwer das ist. Bleib dran und hoffentlich kann man Dir auf Dauer helfen und eine umfassende, richtige Diagnose stellen und Dich dementsprechend behandeln. Ich hoffe für Dich alles Gute.

Oct 07, 2016 10:16 AM

Hallo Lotta,

ich bin eigentlich auch kein Forums-Mensch, aber auf Schmerztherapie habe ich gelernt wie wichtig es einfach sein kann, mal mit Außenstehenden zu sprechen. Man bekommt eine andere Sicht auf die Dinge und manchmal liest man auch einmal etwas Neues, auf das man im Vorfeld alleine nicht gekommen wäre.

Auch Du hast einen langen Leidensweg hinter Dich gebracht und so wie ich es einschätze ist er wohl leider nicht zu Ende. Ich kann nur für Dich hoffen, dass die ewige Spirale aus neuen Schmerzen und neuen Untersuchungen einmal durchbrochen werden kann.

Ich für mich hoffe weiterhin, dass jemand irgendwann einmal den richtigen Riecher für meine Erkrankungen hat. Ich muss aber ehrlich sagen, dass ich im Moment genug hab von den angeblichen Göttern in weiß. Denn wie ich schrieb: findet man nichts ist halt der Patient psychisch krank.

Nochmal.... Alles alles Gute für Dich und wäre schön, öfters etwas von Dir zu lesen. Markus

Oct 10, 2016 6:12 PM

Hallo

Ihr könnt gut schreiben, hier,ist vielleicht nicht immer der richtige Ort, um was neues zu erfahren, was nicht jeder schon mal, durch gemacht hat, was mir, hier gefällt, ist nicht nur der Austausch, was mir gefällt, ist das hier auch mal, fünfe gerade sein darf, es wird gelacht und Blödsinn gemacht, auch mal Unsinn geredet, dennoch ist immer genügend Takt und fein Gefühl vorhanden, das wenn einer, mal richtig down ist, oder vor Schmerzen nicht ein noch aus weiß, aufgefangen wird, Trost findet, Zuspruch kriegt und manchmal, mit frischem Mut, wieder etwas fröhlicher in den nächsten Tag, sehen kann.
Das ist wichtig, weil hier nur Leute sind, die selbst betroffen, wissen was Schmerz bedeutet, und weil:
Man hier endlich mal aussprechen kann und darf, was man so sonst, nie ausdrücken kann und würde, deshalb ist es auch gut, das hier keine Herren in weiß sind, die die Stimmung, direkt verändern würden, so als, wie sag ich das bloß, als wär man blockiert oder gehemmt, versteht ihr das?

Das man Alle hier, nicht sehen kann und doch auf eine Art und Weise, so vertraut vorkommt und sicher, als kenne man sich, schon so lange, diese private Atmosphäre, hilft mir, über vieles zu reden, was, das geb ich gerne zu, nicht immer klug ist, aber ehrlich und herzlich, es kommt aus dem Bauch, und wird in dem Moment, genauso gefühlt und dann, sorry muss es so raus, wenn das falsch ist, dann werde ich wohl noch viele Fehler machen, aber eine freundliche symbolische Umarmung 🤗, ein nettes Wort, gepaart mit tröstenden und aufmunternden Worten.
Nur um jemanden, wieder Hoffnung und Kraft zu geben, damit er sich, in diesem einem Moment, gut fühlt und vielleicht, kurz seine, verdammten Schmerzen, vergessen kann, dann war es das Wert, deshalb finde ich es schön hier und so wichtig, sich in dieser Art zu unterhalten und auszutauschen.

Kennt ihr das?
Wenn man, diese Aussagen und Antworten liest, fühlt man den Schmerz und manchmal ertappe ich mich damit, und schäme mich, das ich jammere, obwohl mein Schmerz genauso heftig ist, denke ich, Mensch, es gibt noch schlimmeres!!!!

Dieses gegenseitige, auffangen, und auch die guten Ratschläge sind oft sehr hilfreich, möchte Euch, echt nicht mehr missen.

Hier darf man sein, wie man mag, mit Fehlern und Macken und doch nie allein. 👍toll!!!! Danke....

Kopf hoch und ganz viel Kraft....
Habt eine möglichst lange schmerzfreie gute Zeit

Und danke für zu hören, das hat gut getan

Sorry, zu lang, ich weiß, gelobe Besserung

GROSSARTIG das ih

An Alle und für Alle

Weiterhin die besten Genesungswünsche, lasst es , sofern möglich, Euch richtig gut gehen

Oct 11, 2016 4:20 AM

Cleo du sprichst mir aus den Herzen- besser kann man das nicht in Worte fassen- ich bin wirklich schwer beeindruckt von deinen Schreibstil -wäre froh wenn ich es so könnte- wow wow👌👌👏👏- Dankeschön das du da bist 😙

Oct 11, 2016 5:56 AM

Hallo Marcus und all' ihr Anderen,
ja, irgendwie hat es das Schicksal nicht so gut mit uns gemeint und das Schlimmste ist es wahrscheinlich für viele, nicht zu wissen, was sie eigentlich wirklich haben. Der Krankheit einen Namen geben und sie richtig behandeln zu können ist so wichtig und der erste große Schritt dahin, um zu akzeptieren, das man eben diese Krankheit hat und man damit leben muss und (vielleicht) auch kann. Bis dorthin ist es für viele ein so wahnsinnig langer Weg und zwischendurch hat man dann oft keine Lust mehr, zu den Ärzten zu gehen, weil man immer wieder auf der Stelle tritt. Aber: man muss dran bleiben und hoffen - so wie Du, Marcus, es schon schreibst - dass irgendwann ein Arzt dabei ist, der sich auch wirklich mit uns und unseren Symptomen beschäftigt, um zu einem richtigen Ergebnis zu kommen. Leider sind wir bei der Krankenkasse alle nur eine Nummer, bei der alles soweit gut geht, wie wir mit unseren Erkrankungen in das 0815-Schema passen - alles, was davon abweicht, hat schlechte Chancen. Trotzdem dürfen wir nicht aufgeben - so schwer das auch oft fällt - denn wir haben nur dieses e i n e Leben.
In diesem Sinne... ganz liebe Grüße
Lotta

Oct 11, 2016 7:23 AM

Liebe Lotte du hast den Nagel auf dem Kopf getroffen.
Ich gehe diesen langen Weg schon seit fast 3 Jahren und heute wurde mir wieder der Boden unter den Füßen weggerissen.
Wie lange ich es schaffe diesen schrecklich weg zu gehen weiß ich nicht aber ich kämpfe bis ich nicht mehr kann und warum weil ich Kinder habe.
Ich wünsche mir nur eine Diagnose aber manchmal glaube ich das die Ärzte mir irgendwas anrichten wollen um mich loszuwerden.

Lg

Oct 11, 2016 7:25 AM

Andichten meinte ich

Oct 11, 2016 10:31 AM

Lotta du hast vollkommen recht- auch wenn es nicht immer einfach immer weiter zu kämpfen

Oct 11, 2016 1:33 PM

Ein Name für das Leiden...ja das wäre schön um Informationen zu sammeln. Aber manchmal kommt mir das auch komisch vor...denn ändert sich wirklich was wenn "das Kind" einen Namen hat?Gerade Fibro ist ja geradezu die Übersetzung für "wir finden nix also ist es psychosomatisch"...und dann hat man den Stempel...mitten auf der Stirn...dann hat keiner mehr das richtige Bedürfniss noch was anderes zu finden oder zu untersuchen oder zu therapieren.ich finde es nicht immer gut. Und trotzdem bin ich froh wenn ich endlich mal höre was es angeblich sein könnte.schon seltsam 😔

Oct 11, 2016 1:42 PM

Rhoenkind es stimmt es ist nicht immer schön zu wissen was man hat aber ich bin überzeugt das es für viele einfacher ist irgendwas zu wissen anstatt in der Luft zu hängen.
Es gibt einige Diagnose die mir schon genannt wurden aber es wird nur am Rande erwähnt und nicht weiter behandelt.
Lg

Oct 12, 2016 2:16 AM

Ja das steht außer Frage... Im Trüben Fischen ist alles andere als gut. Den Feind den man kennt mann man besser bekämpfen. Und eben da liegt das Ziel ...Bekämpfen! Ich kenne Menschen die sich auf ihrer Diagnose ausruhen und alles damit begründen... Und das hab ich gemeint. Es ist nicht nur wichtig zu wissen was es ist sondern egal was es ist auf der Suche zu bleiben was helfen kann ...egal ob nun schon eine Diagnose da ist oder nicht. Die "Götter in weiß" wie sie hier so schön betitelt werden sind auch nur Menschen die Zusammenhänge erfassen können oder aber auch nicht. Da muss man schon Glück haben, und wenn wir Patienten schon mehr Infos geben können können die Ärzte auch besser Zusammenhänge kombinieren. Klar setzt natürlich voraus, dass man an einen Arzt gerät, der sich an sich die Anforderung stellt etwas zu finden und nicht nur nach Schema F die Symptome in den Rechner hackt und darauf wartet dass der eine Diagnose ausspuckt.

Oct 12, 2016 3:03 AM

Da hast du auch recht es gibt einige die sich darauf ausruhen.
Ja die Ärzte sind nur Menschen aber dann sollte man auch menschlich bleiben.
Man sagte mir gestern: organisch ist jetzt nach der op alles in Ordnung und ich Ich hatte ja kein Tumor oder Krebs. Das sind nur noch Schmerzen durch Verspannungen und Phantomschmerzen.
Ich fragte sie mit welcher Untersuchung sie diese Diagnose erstellt hat? Antwort organisch ist alles ok sprich mrt kopf ist in Ordnung.
Ich möchte nur die schmerzen loswerden bzw. erträglicher habe aber ich glaube das ist zuviel verlangt.
Lg

Oct 12, 2016 3:12 AM

Darf ich fragen was das für eine OP war? Also wundheilungsschmerz kann man ja aushalten wenn man weiß das die Heilung halt nun mal wehtun kann. Aber da muss uch dann mal aufhören irgendwann! Schmerzrezeptoren sind allerdings nachtragend,die merken sich das schöne ganze lange Weilw,auch wenn die Schmerzursache schon längst entfernt wurde. Da muss eine vernünftige Schmerztherapie her. Ich find das immer wieder unmöglich wenn sich Ärzte auf solchen nichtssagenden Aussprüchen ausruhen.organisch ist alles in Ordnung ist ja schön und gut...da freuen wir uns ja auch drüber,aber um die Beschwerden muss man sich doch trotzdem Gedanken machen. Das ist ja keine Entschuldigung dass da nix n den Organen ist😕. Ja Mitgefühl ist halt leider kein Studienfach (wäre aber echt mal wichtig psychologische Patientenbetreuung oder so).
Lass dich nicht unterkriegen, fühl dich mal gedrückt!!!

Oct 12, 2016 3:14 AM

Diese komische Tastatur hier bei Pain companion wird nicht mein Freund 😁

Oct 12, 2016 3:20 AM

Danke. Ich hatte eine Dekompressions op wegen Arnold chiari malformation mit teilresektion der kleinhirntonsillen sowie teilresektion des ersten Halswirbel.
Ich habe glücklicherweise 2 sehr nette und einfühlsame Neurochirurgen die das ganze anders sehen als diese Neurologin.
Ich kämpfe weiter.

Lg

Oct 13, 2016 5:31 PM

😱 oh man ...ich zerstreuter Professor..das hab ich doch schon gewusst,wir haben da schon drüber geschrieben 😆.
Ich dachte du hast noch was anderes. Ich bin ein wenig durcheinander in der letzten Zeit.diese Warterei auf Termine und Rehazuoderabsage...das ist sooo nervig 😔

Oct 13, 2016 11:39 PM

Alles gut das verstehe ich das passiert mir auch.
Lg

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