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Neu hier und hab auch jeden tag was neues 😕

Dec 02, 2015 5:36 AM

Die fibro macht mich fertig.
Steh heute frĂŒh auf, geschwollene Augen 😕 jeden tag kommt was dazu hab ich das GefĂŒhl. Wie haltet ihr das aus?
Freu mich auf nette neue Kontakte und gegenseitiges aufbauen.
WĂŒnsche euch noch ein Schmerzarmen tag

Dec 02, 2015 10:43 AM

Huhu ja das ist so in meinen 13 jahren kommt fast tÀglich was neues und jedes mal wtf was ist das schon wider...aushalten tu ich es monentan nicht aber muss ja vieeeö tee heizdecke und gaaaaanz vieeeeel hundiiiis kuscheln meine zwei 4 beiner helfen mir da sehr ;)

Dec 02, 2015 10:52 AM

Stehe auch meistens drĂŒber (muss ja haus Familie Kinder ein Hund krank) aber an manchen Tagen ist es zum verzweifeln.

Dec 03, 2015 4:11 AM

Hallo zusammen, ich versuche es zu verdrĂ€ngen, am schlimmsten finde ich die MĂŒdigkeit und die einschlafprobleme. Ich habe die Diagnose seit einem Jahr und immer noch nicht akzeptiert. Oft geh ich ĂŒber meine Grenzen hinaus. ...

Dec 03, 2015 4:20 AM

Gibt nur zwei Möglichkeiten bei mir entweder ich kann garnicht schlafen (Körper mĂŒde und kaputt aber es geht einfach nicht) oder bin nur am schlafen 😕
VerdrÀngt hab ich auch die letzten Jahre das es immer schlechter geworden ist. Habe sogar nochmal ne Lehre angefangen, die ich jetzt im September leider abgebrochen habe.

Dec 03, 2015 8:36 AM

Ja das mit den verdrĂ€ngen und nicht Akzeptieren ist bei mir auch so. Ich habe die Diagnose jetzt etwa seit zwei Jahren, hab mich voll gefreut endlich weißt du was du hast jetzt nimmst ein paar Pillen und evtl. noch bißchen Krangengymnastik und gut ist es. Aber puste Kuchen es kommen immer mehr Sachen dazu, immer wieder was anderes. Es geht ein so auf die Nerven das man manchmal gar nicht mehr aufstehen will, was leider ja auch nicht geht, weil langes Liegen ist nicht drin. 😕😕😕 Denn das schmerzt ja auch wieder.

Dec 03, 2015 8:40 AM

Ja genau so ging es mir auch, jetzt gibt es pillchen okay fĂŒr den Rest deines Lebens aber alles wird besser.
Aber war ja nur ein wunschgedanke, leider

Dec 03, 2015 8:43 AM

Ja leider es wird nur schlimmer. Aber ich denke mir immer es gibt so viel Leid auf der Welt, da hat es mich doch nicht ganz so schlecht getroffen.

Dec 05, 2015 11:48 AM

Hi, ich quÀle mich auch schon seid einigen Jahren mit Schmerzen am ganzen Körper herum. Heute das Knie, morgen die Schulter usw. Hab seid 3 Wochen die Diagnose.

Dec 05, 2015 8:21 PM

Hallo ihr Leidensgenossen
Meiner einer macht seit ĂŒber 30 Jahren mit Schmerzen rum, angefangen hat alles mit einem Krampf im RĂŒcken. Seit dem ist es von Jahr zu Jahr schlechter geworden, dazu falsche Berufe ausgeĂŒbt, was meinem RĂŒcken bzw der WirbelsĂ€ule und den Gelenken nicht gut tat. Seit 5 Jahren bin ich nun ErwerbsunfĂ€hig, dies ging dann mit einem der letzten Bandscheibenvorfall rapide bergab. Innerhalb von ein paar Monaten konnte ich mich vor Schmerzen kaum noch bewegen, die Schmerzmittel die ich da hatte, hatten null Wirkung. Seit Ende 2010 nehme ich nun Palladon und Gabapentin ein, was trotz relativ hoher Dosis wenig Wirkung zeigt. Erhöhen lohnt nicht, da die Wirkung schon bald wieder nachlĂ€sst. Hatte es versucht, das einzige was wahr, ich wĂŒrde trĂ€ge. Schlafen mal ja, aber immer öfter kaum. Bin so ca alle 2 bis 3 Stunden wach, alle paar Tage so ca 5 holt sich der Körper das was er braucht und ich schlafe dann auch mal so 6 Stunden durch und kann dann noch mal so 4 Stunden schlafen. Wegen Familie ist dies leider nicht immer machbar, da meine Frau arbeiten geht, versorge ich unsere Kinder.
Egal wie, was oder sonst auch immer wir etwas Ă€ndern wollen, macht unser Körper uns nen Strich durch die Rechnung, wenn wir GlĂŒck haben machen wir wenigstens keinen Schritt zurĂŒck. Wie mĂŒssen es akzeptieren, dass wir ein Handicap haben, nur so kommen wir auf Dauer zurecht.
WĂŒnsche uns allen eine schöne Adventszeit
Lg snoopy

Dec 06, 2015 2:17 AM

Die meiste Zeit versuche ich es auch zu akzeptieren aber gerade zb letzte Woche ist es mir sehr schwer gefallen. Denke schon das ich mittlerweile ganz schön mit Depressionen zukÀmpfen habe.
Die ganze Ungewissheit wie esa weiter geht noch dazu macht mich verrĂŒckt.
HÀnge gerade in der Luft Krankengeld widersprach lÀuft reha Antrag lÀuft und nirgends hört man was.

Dec 06, 2015 6:38 AM

Hallo Trixibussi,

Ich habe auch oft Depressionen wegen der Schmerzen und der Hilflosigkeit. Ich bin maximal 3 Stunden am Tag aktiv. In dieser Zeit muss ich entweder:
-Zum Arzt zur Blutabnahme (ich nehme Marcumar als BlutverdĂŒnner ein wegen meiner Moyamoya-Erkrankung)
-Einkaufen fĂŒr meine Mutter, meinen Bruder und mich
-Haushalt machen
-Möglichst TÄGLICH frisch fĂŒr mich kochen, da ich Allergiker bin und auch nicht alles mag

Die Frau meines Hausarztes, die Sprechstundenhilfe in der Praxis ist und wo ich Blut fĂŒr die INR-Wert-Bestimmung (=Blutgerinnungsfaktor) abgenommen bekomme, und ich verstehen uns nicht sonderlich gut.

So kann es passieren, dass ich, nachdem der INR bestimmt wurde, noch 1-2 Stunden warten muss, bis mir der Arzt die Menge der Marcumar-Tabletten in meinen Marcumar-Pass eintrÀgt.

Danach dann noch schnell einkaufen und kochen. FĂŒr den Haushalt bleibt da leider nur wenig Zeit.

Von ca. 13.00 bis ca. 16.30 Uhr mache ich Mittagsschlaf. Danach schaffe ich nur wenig im Haushalt.

Meine Mutter, die an Parkinson erkrankt ist, hilft mir gelegentlich im Haushalt, was fĂŒr mich eine GROSSE Erleichterung ist. Wir helfen uns gegenseitig so gut wir können - Dennoch bleibt bei mir m Haushalt oft etwas liegen.

Wenn sich GĂ€ste ankĂŒndigen, muss ich dies mindestens 1 Woche vorher wissen, damit ich die Wohnung "gĂ€stefĂ€hig" machen kann.

Ich wĂŒnsche Euch allen einen gesegneten 2. Advent und eine hoffentlich schmerzfreie, oder zumindest schmerzarme Woche.

Mr. Moyamoya

Dec 06, 2015 7:00 AM

Hallo

Yep, wir haben es nicht so leicht und einfach im Alltag.
Depression hat so ziemlich jeder von uns, bleibt leider nicht aus, wenn man relativ schwer erkrankt ist. Da bleibt uns zu Letzt nur der Weg zum nÀchsten Arzt, der uns auch dabei Hilfe und Erleichterung verschaffen kann.
Wegen Krankengeld und Reha, da musste nur am Ball bleiben, geh denn Leuten auf den Keks. Kann schon helfen dies zu tun, wahr bei mir damals auch nicht anders. DrĂŒcke dir die Daumen, dass sich alles zum guten wenden wird.
Einen schönen 2 Advent und eine ertrÀgliche neue Woche

Lg snoopy

Dec 08, 2015 6:26 AM

Mr moyamoya das kenne ich auch spontan Besuch empfangen nicht möglich. Brauch auch Vorlauf um es begehbar zu machen.
WĂŒrde gern die Depressionen in Angriff nehmen weil ich merke das mich manche Tage ganzschön im Griff haben. Nur ist hier bei mir mit FachĂ€rzten sehr sehr sparsam und die die sind alle ĂŒberfĂŒllt und man bekommt keine termine.
Lege zur zeit alle Hoffnung das ich in die reha oder schmerzklinik kann

Dec 08, 2015 12:08 PM

Hallo, mir hat eine Schmerztagesklinik besser geholfen als eine Reha. LG Grit

Dec 08, 2015 12:36 PM

Mein Arzt schlÀgt beides vor im Antrag hat er gesagt Hauptsache passiert was

Dec 08, 2015 12:41 PM

Ja aber fĂŒr die Schmerztagesklinik ist die KK zustĂ€ndig und Reha der RententrĂ€ger

Dec 08, 2015 2:40 PM

Okay das wusste ich nicht hat der schmerzarzt so zu mir gesagt

Dec 08, 2015 2:49 PM

FĂŒr den Schmerzarzt brauchst du ja auch ne Überweisung vom Hausarzt und der meldet dich auch fĂŒr die Schmerztagesklinik an. Den Reha Antrag das kann dauern auch bei Eilantrag. Habe alles schon hinter mir.

Dec 08, 2015 3:52 PM

Hallo,

was mich nervt, ist der regelmĂ€ĂŸige Besuch beim Hausarzt zum Blutgerinnungswert-Messen. Ich nehme wegen Moyamoya MARCUMAR zur BLUTVERDÜNNUNG ein. Und bei einer Sprechstundenhilfe habe ich den Eindruck, dass sie, aufgrund der Tatsache, dass wir uns nicht sonderlich leiden können, bis zu 2 Stunden, nachdem dieser Wert gemessen wurde, warten lĂ€sst.

Heute hatte ich ein GesprĂ€ch mit dem Arzt, zudem er gebeten hatte. Da es wohl auch Beschwerden durch die eine Sprechstundenhilfe ĂŒber mich beim Arzt gab, habe ich jetzt mit dem Arzt eine Vereinbarung getroffen, bei der ich nach der Blutabnahme nicht mehr lange warten muss:
-Ich schalte, BEVOR ich zum Arzt gehe, mein FaxgerÀt ein.
-Der INR-Wert (=Blutgerinnungswert) wird mir in meinen INR-Pass, den ich IMMER mit mir fĂŒhren muss, eintragen.
-Die Anzahl an Macumar-Tabletten, die ich die nÀchsten Tage einnehmen muss, wird mir dann samt dem nÀchsten Termin zur Messung des Blutgerinnungswertes gefaxt.

Dadurch spare ich, der wegen der teils SEHR STARKEN Schmerzen nur 3 Stunden am Tag aktiv sein kann fĂŒr Einkaufen, Arztbesuche, Kochen und Wohnung aufrĂ€umen und putzen!

Ich leide auch Zeitweise unter schweren Depressionen. Ich kann es keinem mehr Recht machen. Aber Hilfe fĂŒr den Haushalt bekomme ich, außer durch meine Parkinsonkranke Mutter, die auch nicht immer so kann, wie ich es gerne hĂ€tte!

Gute Besserung

wĂŒnscht Mr Moyamoya

Dec 09, 2015 4:04 AM

Ich habe die Krankheit seit 8 Jahren. Jeden Tag Schmerzen. Ist mit den Jahren immer schlimmer geworden. Zu Anfang bin ich immer zum Arzt, Rheumatologen, Schmerzarzt und so weiter. Es gibt noch nichts fĂŒr diese Krankheit. Ich habe es akzeptiert. Gehe sehr selten zum Arzt.Viel richtige Bewegung und wenns garnicht mehr geht eine Schmerztablette. Mir hilft auch Amitriptilyn aber davon habe ich zugenommen. Wenn möglich lasse ich sie weg. Wirkliche Hilfe gibt es nicht. Wir mĂŒssen diese Krankheit annehmen und positiv denken. 👍Wir schaffen das. Anderen geht es viel schlechter als uns.

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