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Optimismus hilft

Aug 21, 2016 9:58 AM

2004 bekam ich 1/2 Jahr nach der Geburt meines 2.Sohnes die Diagnose PBC. Prognose unbehandelt 10-15 Jahre. Ich habe zum Glück die Möglichkeit nur im Minijob zu arbeiten und sonst für meine Kinder da zu sein. Durch Stress ausgelöst kam 2007 Hashimoto dazu. Ich bin für beide Baustellen mediksmentös gut eingestellt und lebe bewusster, vor 3 Jahren habe ich Walking für mich entdeckt was mir auch Spass macht und gut tut. Ich habe mich gut informiert und versuche, fast nie den Kopf hängen zu lassen. Nach unserem letzten Urlaub konnte ich sogar überzeugt sagen, ich fühle mich richtig gut.

Aug 21, 2016 11:25 AM

Klasse Einstellung!! 👍
Weiter so, nur so geht's!

Ich sag ja immer :
AUFGEBEN IST KEINE OPTION!

Gruß Cleo 😉👌

Aug 23, 2016 2:02 AM

Damals hieß das Primär biliäre zirrhose, wurde dieses Jahr umbenannt in Primär biliäre Cholangitis. Eine Autoimmunkrankheit die die Gallengänge und somit später auch die Leber zerstört. Vor 20 Jahren sahen die Prognosen deutlich schlechter aus als heute. Die Müdigkeit ist manchmal übel, dazu kommen Schmerzen die man vielleicht mit der Fibromyalgie vergleichen kann.

Aug 23, 2016 9:01 AM

Sind dabei die Leberwerte ( Gamma Gt ,AP,) stark. erhöht , Leber vergrößert aber keine Gallensteine ?

Sep 06, 2016 5:37 AM

Unbehandelt waren die Leber Werte deutlich erhöht, seit ich UDC (für Gallenfluss) nehme, wieder okay. Müdigkeit bleibt aber. Haut juckt auch schneller als früher. Ich kann mir z.B.nicht mehr die Haare färben, aber das macht ja nichts. Leber ist leicht vergrößert. Ich bin jetzt halbjährlich beim Hepathologen zur Kontrolle. Gallensteine hab ich nicht. (Das UDC wird übrigens auch zum lösen von Gallensteine verordnet.)

Sep 06, 2016 5:48 AM

Hallo Optimist74
Beim zusammensuchen älterer Befundberichte für einen neuen Hausarzt(der andere ist in Rente gegangen) habe ich meinen MRCP - Befund wiedergefunden ,und : Überraschung ,genau diese Diagnose ist vor vier Jahren gestellt worden. Ich hatte es tatsächlich schon wieder vergessen.D a ist es ja kein Wunder daß nie eine Behandlung begonnen wurde .Ich habe mir heute einen Termin beim Gastroenterologen geholt.

Sep 06, 2016 6:29 AM

Da wünsche ich viel Erfolg!
Bei mir wurde die Diagnose damals mit Antikörpertest (sog.AMA) und Leber Biopsie gesichert.
In Arzt-Patienten-Seminaren habe ich erfahren dass die Arthralgien, also Schmerzen im Bereich der Gelenke (Triggerpunkte ähnlich wie bei Fibromyalgie) oft vorkommen ohne dass es dafür eine Messbare Erklärung gibt. Auch die bleierne Müdigkeit kann trotz wieder normalisierter Leberw erteilt bleiben. Ich War vor 2,5 Jahren dann mal in Reha (Rheumaklinik), seitdem gehe ich 3x/Woche 7-8km walken und achte auf Dehnungen, seitdem geht es mir deutlich besser und ich brauche viel weniger Schmerzmittel als früher.
Am wichtigsten: nie den Mut verlieren und positiv denken (wenns auch manchmal unmöglich scheint)
😊

Sep 06, 2016 7:08 AM

Gesichert bei mir auch durch AMA ,Biopsie wurde danach gestrichen.Meine Leber ist riesig und Ggt war bei 874-jetzt immer noch 286.Laufen geht leider nicht mehr,dafür 3×wöchentlich KG-am Gerät mit Dehnübungen. Die Müdigkeit ist wirklich mörderisch ,und die permanente Übelkeit.Ich hoffe daß sich noch einiges deutlich bessert,wenn jetzt mit der Behandlung begonnen wird.Dann werden die anderen Leberwerte( AP,LDL) sich wohl auch normalisieren. Hat dir die Reha in der Rheumaklinik etwas gebracht ? Ansonsten ; danke für deine Hinweise.

Sep 06, 2016 7:16 AM

Also zur Beruhigung kann ich Dir sagen dass ich bei Diagnosestellung Leberwerte über 700 hatte, die liegen jetzt mit 35 im oberen Normbereich.
Die Reha hat mir vor allem menschlich geholfen, da man sich dort mit Leuten mit ähnlichen Problemen austauschen kann. Auch Beratung bzgl.Arbeit und Antrag auf Behinderung wars gut, und um wieder in Bewegung zu kommen. Ich würde damit aber warten bis die medikamentöse Therapie greift und es Dir etwas besser geht. Viel Glück!

Sep 06, 2016 7:39 AM

Der Vitamin D3 Mangel wird schon bekämpft ,zusätzlich jetzt auch Selen .Es kann ja nur noch besser werden . ;-)

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