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Rheuma - Akzeptanz anderer und Umgang mit der Krankheit

Aug 26, 2016 4:39 PM

Hallo an alle,
Ich bin noch ziemlich neu hier, als auch im Krankheitsgedöns. Ich weiß noch nicht so ganz, was ich habe, jedenfalls sind die Gelenke, Muskelansätze und Sehnen oft geschwollen, steif und schmerzen höllisch. Das schon seit Mai letzten Jahres. Anfangs konnte ich mich gar nicht bewegen und manchmal ist es so schlimm, dass ich nicht mehr aufstehen kann.
Die Ärzte sind sich alle nicht sicher, haben mir verschiedenste Medikamente verschrieben, hat alles nichts geholfen. Vom MTX bekam ich lediglich eine Glatze und durch das Cortison habe ich 20kg zugenommen. Ich lebe sehr bewusst, ernähre mich gesund und habe vor den Schmerzen jede Menge Sport gemacht. (2x die Woche Joggen, 2x die Woche Reiten, 1x die Woche Badminton)
Mit dem Reiten habe ich wieder angefangen, auch wenn mir danach alles so weh tut dass gar nichts mehr geht. Die Seele erstickt sonst. Ich frage mich wie das alles weitergeht....
Was ich aber eigentlich fragen will, ist, wie geht ihr damit um, wenn man euch wegen der Krankheit "mobbt"?
Ich bin erst 16, bin wegen der Krankheit eine Klassenstufe runter gegangen (konnte und kann der Schmerzen wegen nicht schreiben) und die neue Klasse ist nicht ganz so mein Fall. Als ich die Mütze abgenommen habe, haben sie alle sehr angeeckelt geschaut. Ich weiß, wann jemand perplex ist und wann angeeckelt. In der Pause habe ich dann auch gehört, wie sie gesagt haben, dass das unmöglich aussähe. Im Prinzip bin ich ziemlich robust bei sowas, die Glatze war ein Teil von mir, inzwischen ist es eine Kurzhaarfrisur.
Auch über das Übergewicht lästern sie obwohl ich alles tue, um es wieder wegzubekommen, aber viel kann ich leider nicht machen, was Sport angeht. Ich versuche mich selbst stark zu machen, indem ich mir sage, dass ich nicht schuld bin, denn das bin ich nicht.
Wenn ich Schmerzen habe und deshalb zum Beispiel Treppen nicht laufen kann, sagen sie, dass ich nur faul wäre. Man muss zu all dem noch sagen dass mir das MTX einen Lungenschaden zusätzlich beschert hat und ich oft Schmerzen in der Lunge habe. Schulsport darf ich nicht machen und schreiben kann ich nur auf einer Gummitastatur. Alle schauen immer so als wäre es ein Verbrechen, das Ding zu nutzen. Ich verzweifle an der Krankheit. Ich habe noch drei Jahre Schule, die ich durchhalten muss. Nebenbei hat mich meine Mutter sitzen lassen, weshalb ich beim Psychologen bin. Wegen einer sehr bescheuerten Aussage eines Lehrers wissen das auch alle und deshalb halten Sie mich alle für einen gestörten Psycho.
Was macht ihr gegen sowas? Wie geht ihr mir solchen Aussagen um? Wie geht ihr selbst mit der Krankheit um? Sprecht ihr offen darüber oder nicht?
Liebe Grüße und Danke im Vorraus
L

Aug 27, 2016 3:00 PM

Hay(:
Ja dann bin ich da doch nicht ganz so alleine!
Wenn ich mich vorstellen darf.
Ich heiße eigentlich Rebecca ich bin 16 Jahre alt wohne in der Nähe von Kandel und Karlsruhe.. Habe 2 Hunde eine kleine Tochter.
Einen wundervollen Mann an meiner Seite und ja...
Ich kann mich recht gut mit dir identifizieren...
Dieses schulmobbing Thema kenne ich nur all zu gut.
Schreiben könnte ich oft auch nicht habe dann ein Tablett mitgenommen zum Beispiel.
Schulsport haste bei mir auch vergessen können habe langzeitatest vom Arzt gehabt...
Mobbing. Klar
Bin auch bisschen kräftiger... (nach der Schwangerschaft natürlich nochnmehr) vorher wars noch akzeptabel 😂
Freizeitaktivitäten darf ich nicht tun. Ich darf kein Fahrrad fahren und nichts. Ich bin für mein Leben gern reiten gegangen.
Mein dickerchen hieß Monty.
Mein Pacht Pferd. Leider musste ich aufhören wegen den Schüben. Dazu hatte ich einen sehr schweren stur damals. Mir sind die Organe gerissen schwere Gehirn Erschütterung und ganzkörper Prellung. Vorauf meine Krankheiten natürlich nochnmehr anschlugen. Mein großer Wunsch ist es Gesund zu sein. Aber das klappt nicht so leicht. Jedoch wünschte ich mir auch ich könnte wieder reiten. Frei sein und loslassen.
Ich wollte Landwortin mit Spezialgebiet Tierwirtschaft mit Kindertierpsychologie Hof.. für Kinder oder auch Jugendliche die krank sind schwör erzieh bar oder einfach Depressionen oder oder oder erkrankt sind und einfach was tolles im Leben brauchen. Naja... Kann ich knicken ich habe 2 Wochen ein Praktikum absolviert in Elsass auf einem Landwirtschaftlichen Hof. War dort sehr glücklich so glücklich war ich selten. Jedoch haben mir die Krankheiten einen Strich durch die Rechnung gemacht. Also kann ich das auch vergessen.
Wie dem auch sei.
Du kannst dich gerne bei mir melden ich würde mich total freuen! Endlich mal jemand in meinen Alter 😂
(Nein Leute ihr seit nicht alt. Damals als ich die Suche hier aufgab sagte man mir wir sind nicht alt! Aber ihr seit ja alle total lieb und süß 😊🌹 gell Cleo? Sie zumbeispiel viel älter in Zahlen als ich aber ich hatte selten so ne gute Freundin! Ich bin total dankbar sie zu haben!)
Melde dich schreib mir einfach privat dann können wir uns austauschen😊🌹

Ohje das war jetzt aber viel geschrieben! 😂😂

Liebe Grüße 💖🌹

Aug 27, 2016 3:30 PM

Ich weiß leider nicht, wie ich dich privat anschreiben kann.... 🙈

Aug 27, 2016 3:39 PM

Ich schreib dir privat ^^ willkommen hier :)

Aug 27, 2016 3:41 PM

Oh... geht ja gar nicht. Du brauchst wohl ein update, luluuuuu. :D

Aug 27, 2016 3:43 PM

Hallo
Zur Info

Blackpearl 's Profil aufrufen und dann eine private Nachricht senden, auf diese Weise, unterhaltet nur, ihr beiden Euch, das kann niemand sonst lesen!!!

Falls das nicht geht, je nach dem wieweit du mit Pain verbunden bist, dann habt ihr noch die Möglichkeit, das eine jede, von Euch, an das Büro von Pain, eine Anfrage zum privaten Email Austausch, dann prüft, Pain die Anfrage, und wenn alles okay ist, wird hinter den Kulissen, getauscht und ihr könnt ohne Zuhörer schreiben.

Alles klar und verstanden?

Aug 27, 2016 3:47 PM

Ich komme auf kein Profil😳 ich bin ein technisch unbegabtes Wesen

Aug 27, 2016 3:52 PM

Tipp auf die blauen nicnames, dann bist du auf dem Profil der person. Da müsste auch ein Button "private Nachricht schreiben" sein.

Aug 27, 2016 3:56 PM

Ich sehe nur das Körperbild, wo die Schmerzen eingezeichnet sind😳

Aug 27, 2016 3:59 PM

Du musst ein Update machen schau

Aug 27, 2016 5:09 PM

Bist du bei Catchmypain ?Dort gibt es die Rubrik" Private Nachrichten " nicht.

Aug 27, 2016 6:23 PM

Catch my pain, bietet das jetzt auch an, du musst nur die neuste Version installiert haben, dann geht's.

Solltest du weiter Probleme haben, wende dich direkt an den Support von Pain, und lass dir helfen und folge dann den Anweisungen.....

Und wie gesagt, sollten die Vorschläge alle nichts bringen, dann schreibt, ihr zwei, das heißt, du und Blackpearl, je einen kleinen Brief an das, ich sag jetzt mal, an das Büro (Support), oder übers Feedback, mit dem Wunsch und der Bitte, euch privat zu verbinden, dann schickt ihr das ab!!!
Wartet bis die tollen Leute von Pain sich melden!!!!!
Und, ihr gefragt werdet, ob ihr das auch wirklich wollt, wenn ihr dann beide, mit Ja antwortet,
Wird Pain, die private Verbindung herstellen, hinter dieser öffentlichen Seite!!!!
Dann bekommt jede von Euch, die Email Adresse von der jeweils anderen, und ihr könnt endlich auch privat schreiben, ohne das Fremde mitlesen und mitreden können.

Und bitte, sagt nicht wieder das geht nicht, versucht es erstmal, na klar ist das mit Arbeit verbunden, man kriegt halt nichts geschenkt....

Klar soweit, hoffe das ist jetzt so geschrieben, das ihr das a) verstanden habt und b) ihr Schritt für Schritt folgen könnt!!!! 👍

Wie gesagt geht nicht, gibt's nicht
Ich bin der lebende Beweis dafür, daß es geht!!!!!! 👍

Nun schlaft gut und morgen ausgeruht, versucht ihr es wieder.

Erst zu aktualisieren und sonst die zweite Variante mit der Bitte.

Gruß Cleo

Sep 02, 2016 3:24 AM

Hay (:
Na ich wollte mal nachfragen wied denn ausschaut so bei dir Lulu.
Gehts dir besser ?
Was macht Die schule ?
Melde dich doch mal (:
Ansonsten kannst du mir auch sagen wie ich dich anders erreichen kann zum Beispiel über Facebook(:
LG Blackpearl

Sep 02, 2016 2:50 PM

Ich habe eine Frage an Euch😏
Wie geht es Euch die Tage mit Eurem Rheuma?

Sep 03, 2016 3:05 PM

Bei mir gehts....ich Krieg roactemra-Infusionen und die helfen relativ gut ^^

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