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Rollstuhlfahrerin mit chronischen Schmerzen (Vorstellung)

Mar 05, 2015 7:10 AM

Hallo zusammen!

Ich habe eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, die einen Untergang der motorischen Nervenzellen zur Folge hat. Die Folge ist eine zunehmende Spastik durch die der ganze Körper betroffen ist und inzwischen viele Einschränkungen zusammen kommen. Wenn jemand dazu mehr wissen möchte, kann ich dazu auch gerne etwas mehr schreiben.

Die chronischen Schmerzen sind nicht direkt Folge der Erkrankung. Diese sind Folge der einseitigen Belastung. Leider wurde der notwendige E-Rolli mit Stehfunktion und elektrisch verstellbaren Rücken erst nach vier Jahren endlich bewilligt (2005 bis 2009 mit Sozialgericht). Durch diese lange Zeit ist der Schmerz immer mehr geworden. Meine damalige Hausärztin hat auch den Facharzt für "spezielle Schmerztherapie". Wir haben auch versucht eine Einstellung zu finden, die meine Situation wenigstens etwas verbessert. Nur vertrage ich viele Medikamente nicht und andere darf ich gar nicht nehmen.

In Verbindung mit dem E-Rolli "Lifestand compact" verbesserte sich die Situation etwas. Mehrmals pro Stunde wechsel ich meine Position, was in meinen normalen Rolli gar nicht möglich ist. Ich brauche zwar trotzdem Medikamente und habe immer noch Phasen von Schmerzen, aber ich kann mit dem E-Rolli aktiver sein. Aktuell ist der E-Rolli nicht so einsetzbar, wie ich ihn brauche. Da kümmert sich meine Anwältin. Deshalb bin ich jetzt über ein halbes Jahr schon mehr ans Haus gebunden und muss viel mehr liegen. Dadurch ist der Schmerz aktuell wieder stärker.

Leider wurde vorletztes Jahr ein Medikament raus genommen wegen diesen "rote Hand Brief". Das Katadolon hatte ich davor jeden Abend und zusätzlich bei Bedarf genommen. Probleme gab es keine. Meine Blutwerte sind auch immer in Ordnung. Nur gehen meine jetzigen Ärzte auf Nummer sicher, was natürlich verständlich ist. Bei Bedarf kann ich es noch nehmen, aber ich muss sehr sparsam umgehen. Ich hebe mir das dann für den Urlaub auf, damit ich dort nachts etwas Ruhe finde. Nur, wenn es gar nicht geht nehme ich auch Katadolon kurz zu Hause. Mal gut, dass es kurze Anwendungen noch genommen werden kann.

Wer mehr wissen möchte kann gerne fragen.
Gruß Ramona

Mar 05, 2015 7:43 AM

Jetzt hatte ich noch nicht ein Eintrag fertig, damit man auch die Bereiche mit Schmerzen sehen kann.

Mar 06, 2015 11:26 AM

Ich habe mal eine Frage: Macht Ihr mehrere Einträge pro Tag oder nur einen pro Tag?

Mar 08, 2015 7:34 AM

Oder 1x pro 3 Tagen. Geht auch‼️

Mar 08, 2015 9:18 AM

Hallo ramona ich nehme auch noch katadolon. Nicht als dauermedikament aber wenn die schmerzen akut sind. Leider gibt es nichts vergleichbares was hilft. Ich habe schon soviel ausprobiert und bin froh das man katadolon bekommt. Mein rheumadoc sagt wenn man es kontrolliert nimmt keine vorbelastung hat und die leberwerte im Auge behält ist es vollkommen in Ordnung. Kein Patient sollte unter schmerzen leiden wenn es was gibt was einem hilft. Ich wünsche dir viel kraft und gute Besserung.

Mar 09, 2015 4:55 AM

Danke für Eure Antworten!

Bei meiner Hausärztin bekomme ich "nur" zwei Rezepte für Katadolon pro Jahr. Wenn der E-Rolli hoffentlich bald wieder in Ordnung ist, habe ich vor in eine Schmerzambulanz nach Detmold zu fahren. Nur jetzt schaffe ich das gar nicht. Hier in Bielefeld gibt es zwar auch eine, aber habe ich mich nicht richtig verstanden gefühlt. Man war der Meinung, dass das Morphin (2 x 30 mg Retardkapseln) raus muss. Die vorherigen Erfahrungen von meiner damaligen Hausärztin wurden nicht berücksichtigt. Ich hätte dann wieder alles ausprobieren müssen. Dabei hat es mehrere Jahre gedauert bis endlich eine halbwegs brauchbare Einstellung gefunden wurde. Morphin war der letzte Schritt. Meine jetzige Hausärztin hat zum Glück die Einstellung übernommen von der damaligen Hausärztin.

Belastend ist, dass mein E-Rolli quasi in Warteschleife steht und ich diesen nicht nutzen kann. Dann wäre das schon einfacher, weil wieder etwas Wechselbelastung da wäre.

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