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Small Fiber Neuropathie

Aug 04, 2017 7:30 AM

Hallo, jemand mir SFN hier?
Ich bin Neupatient und würde gerne Betroffene kennenlernen.
Gruß Alex

Aug 05, 2017 6:24 AM

Hallo, ich habe eine Vaskulitische Neuropathie es ist meiner Meinung nach fast das selbe 😉

Aug 05, 2017 6:36 AM

Jepp, das würde ich auch sagen. Wie kommst du klar? Ich bin jetzt mit Duloxetin, Restaxil, Mentaltraining und viel Sport gut in der Spur, frage mich allerdings wie übel das werden kann. Bin selbstständig, muss viel laufen und autofahren, und hätte im Falle einer frühen Berufsunfähigkeit ein Problem... 😤 Zumal ich schon wegen eines Knieschadens und eines massiven Sprunggelenksschadens ziemlich eingeschränkt bin.
Hast du die Diagnose schon länger? Was machst du zur Verbesserung?

Aug 05, 2017 9:23 AM

Ich habe die Diagnose vor zwei Wochen bekommen.... Hatte eine Woche Cortison Therapie im Krankenhaus und danach Dialyse da meine Nieren dadurch beschädigt sind... Konnte mit meiner linken Hand erst gar nichts machen, jetzt geht es eigentlich ganz gut durch Ergotherapie und Physiotherapie kriege aber auch noch Gabapentin für die schmerzen.
Habe seit Donnerstag eine Dialyse in meinen Bauch implantiert bekommen, dass ich dafür nicht immer ins Krankenhaus muss... Gehe ja noch zur Schule da ist es schwierig alle zwei Tage zu fehlen 😔😒

Aug 05, 2017 9:25 AM

Ich muss dazu sagen, dass ich die Beschwerden schon länger habe nur die Ärzte der Meinung waren das es CRPS ist und ich dadurch falsch behandelt worden bin...

Aug 05, 2017 10:19 AM

Bei mir haben sie eine Nervenbiopsie durchgeführt weiß nicht ob das das gleiche ist 😁
Das Cortison hilft mir auch sehr gut und das gabapentin für die schmerzen ist auch echt empfehlenswert.... Bei mir mussten sie nur aufpassen mit der Dosierung da ich noch keine 18 bin... Aber jetzt bin ich bei 2000 MG und die schmerzen sind von einer 7-8 auf eine 2-3 und unter Anstrengung vllt eine 5 😉

Aug 05, 2017 11:05 AM

Nein, nicht ganz. Dann ist das auch nicht ganz die gleiche Erkrankung.
Klingt doch prima. Ich bewege mich auch gerade nur noch zwischen 2-5, von 7-8 runter.
Mit Antidepressiva zu arbeiten ist glaube ich etwas schonender, aber ich hatte auch schon seit 20 Jahren Schmerzmittel vorher, also etwa seit ich 18 bin 😠😨
Die Hauptsache ist aber erst mal dass du aus der Schmerzspirale raus bist!
Wie geht's dir mental - ok?

Aug 05, 2017 11:14 AM

Es ist etwas schwierig... Bin gerade erst 17 geworden und muss jetzt schon an die Dialyse und muss täglich 5 verschreibungspflichtige Medikamente nehmen, das ist schon nicht einfach...
Meine Freundinnen gegen auf Partys und ich liege hier Zuhause und muss mich ständig übergeben durch die Dialyse... 😓
Ich finde es ehrlich gesagt ungerecht und verstehe das alles nicht so wirklich. Möchte Heilerzieherin werden... Mit einer dialyse im Bauch wird das schwierig 😫

Aug 05, 2017 11:17 AM

Bei der Vaskulitischen Neuropathie ist der Auslöser eine Entzündung in der Blutbahn die dann Nerven und Organe angreifen kann je nachdem wie früh das erkannt wurde..
Mein Trost bzw der für meine Eltern ist das ich Schmerzensgeld bekomme durch die falsche Behandlung der Ärzten zuvor... Hätten sie eine Nervenbiopsie durchgeführt wäre ich jetzt nicht von einer dialyse abhängig und meine Lebensqualität Ware wie zuvor 😒😥

Aug 05, 2017 11:27 AM

Puh, das ist ja echt übel. Bei Small Fiber zerstören sich die Nervenkörper der sensiblen und autonomen Nerven, aber ich habe zum Glück die nicht entzündliche Form.

Aug 05, 2017 11:30 AM

Aber ich möchte dir Mut machen.
So unwahrscheinlich das jetzt für dich klingt, das wird sich irgendwie einspielen und zur Gewohnheit und Routine werden. Und wird dich nicht an einem erfüllen Leben hindern wenn du die richtige Einstellung dazu entwickelst.
Es wird Hochs und Tiefs geben, und Schwierigkeiten die deine Freunde nicht haben. Aber es wird gehen.
Du schaffst das.

Aug 05, 2017 11:37 AM

Danke dir.... Es fängt nur schon damit an, das ich nicht schwimmen darf. Und ich meine ganzen Instrumente nicht mehr spielen kann.
Momentan läuft bei mir alles schief 😒

Aug 05, 2017 11:45 AM

Ich kann seit Jahren kaum laufen und habe nach langer Suche jetzt Rad fahren mit dem E-Bike und paddeln für mich entdeckt. Außerdem mache ich Hundesport, was mit ein bisschen Hilfe von der Mannschaft auch geht. Vielleicht findest du auch was?
Beschäftige dich mal bisschen mit dem Thema Mineralstoffe etc. Seit ich Magnesium, Zink, Selen und MSM tlw. in Überdosierung zuführe ist mein Muskeltonus viel besser geworden. Und damit auch die Motorik. Vielleicht wird es dann auch noch mal was mit Musik? Geb's nicht zu früh auf.

Aug 05, 2017 11:51 AM

Hab ich schon alles versucht... Hab diese Symptome schon seit ein paar Jahren... Da probiert man alles mögliche 😑

Aug 06, 2017 8:07 AM

Hast du schon mal MSM als Nahrungsergänzung probiert? Einen Versuch ist es wert. Auch Mini-Schritte sind Schritte 😉

Aug 06, 2017 9:09 AM

Ja hab ich... Meine Eltern haben mir alles mögliche gegeben 😐
Momentan mache ich nur Schritte rückwärts... Kleiner Finger und Ringfinger sind nun komplett versteift.

Aug 07, 2017 3:16 AM

Ich wünsche dir echt dass deinem Doc noch was einfällt... und viel Kraft für die kommende Zeit!

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