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Syringomyelie- Krämpfe und Schmerzen

Apr 11, 2015 2:03 PM

Hallo ich leide unter Syringomyelie. Die Zyste sitzt im Rückenmark der Bws. Ich habe zahlreiche Ausfälle und Probleme. Lyrika ist schon ausgeschöpft und wirkt kaum ( höchstdosis 450 mg/Tag) jetzt nehme ich cymbralta 60mg plus 300 mg tilidin und 150mg lyrika mit extrem mäßigem Erfolg.

Apr 12, 2015 11:11 AM

Hallo,

ich rate dazu, von Tilidin (Valoron) auf Oxygesic umzustellen! Das hab ich auch gemacht. Nehme wegen meiner 4 Bandscheibenvorfälle morgens eine Oxydolon Schmelztablette 10 mg (die wirkt sehr schnell, ist ideal morgens nach dem Aufstehen. Dazu noch alle 12 Stunden 2 Oxydolon-Retard-Tabletten, sowie 2 x 500 mg Naproxen und 2 x 100 mg Lyrica.

Gute Besserung wünscht

Mr Moyamoya

Apr 12, 2015 5:09 PM

Diese Erkrankung ist leider nicht mit Banscheibenvorfällen gleichzusetzen. Sie ist so gut wie nicht erforscht und sehr selten daher tun sich Ärzte schwer mich zu behandeln und mir ggf andere Medis zu verordnen

Apr 13, 2015 3:30 PM

Habr auch Syringomyelie. Bei mir geht sie vom BWK6 bis zum LWK1/Conus. Habe Ausfälle in die Beine. Nehme morgens und abends Oxicodon 40/20 mg unf zusätzlich 2 mal am Tag 150 mg Lyrica. Mir geht's damit gut. Habe auch ein Notfallmedikament.

Apr 14, 2015 12:08 AM

Hallo tiegerkatzemoni, meine geht von bws 6-12. die Ausfälle habe ich auch aber kein Arzt bei uns will mit härtere Sachen aufschreiben weil ich zu jung bin.

Apr 14, 2015 1:40 AM

Da hatte ich mehr Glück. Bin schnell auf Oxi eingestellt worden. Hatte aber auch sehr viel Glück bei meinem Schmerztherapeuten. Bist du bei einem in Behandlung?

Apr 14, 2015 11:24 AM

Hallo, ja ich bin bei einem der auf ws spezialisiert ist. Er meint allerdings das ich mit 35 noch zu jung sei. Irgendwann würde das auch nicht mehr helfen. Und dann? Die Schmerzen und das nicht laufen können macht mich wahnsinnig. Ich hab ne kleine Tochter Unternehmungen sind da kaum möglich. Abends bin ich so platt das ich um 7 einschlafe weil ich auch nachts nicht schlafe. Ich bekomme tagsüber kaum etwas geregelt weil ich ständig Ruhephasen einlegen muss. Autofahren klappt so gut wie gar nicht mehr.

Apr 14, 2015 2:29 PM

Hallo,

das mit dem "Plattsein" kennen hier wohl viele. Geht mir mit 4 Bandscheibenvorfällen mit teils starken Schmerzen, dazu 2 künstliche Kniegelenke und Schmerzen im Kahnbein (Knochen unterhalb des Daumens) rechts nicht anders.

Ich brauche morgens nach der Schmerzmitteleinnahme bis zu 90 Minuten, bis ich in der Lage bin, das Haus zu verlassen und mit dem Auto Dinge zu erledigen (Einkaufen, Arztbesuche, Parkinsonkranker Mutter helfen, etc). Dazu schlafe ich täglich von ca. 0.30 Uhr bis ca. 8.00 und, wenn möglich, von ca. 13.00 bis ca 16.00 Uhr.

Dann muss ich mich um eine Parkinsonkranke Mutter kümmern (für sie einkaufen ist kein Problem, aber wehe, ich nehme sie mit zum Einkaufen, dann dauert ein Einkauf, für den ich sonst maximal 15 Minuten brauche, auf einmal mind. 30 Minuten).

So habe nicht nur selten "schmerzarme Zeiten", um meinen Haushalt zu machen und mir Gutes zu tun. Immerhin schaffe ich es 2 Mal im Monat, in die Saunaanlage einer Therme zu fahren.

Da ich mich bezüglich der Kahnbeinschmerzen bei den bisherigen Ärzten, die diese behandelt haben, schlecht betreut gefühlt habe, werde ich diesbezüglich nun im Rheumazentrumn, wo ich pro Jahr bis zu 2 Wochen stationär gehen darf, betreut.

Ich wünsche allen, denen es ähnlich geht wie mir, oder die ihr Zeitmanagement besser im Griff haben als ich, eine hoffentlich schmerzarme, oder besser noch, viele schmerzfreie Zeiten.

Lieben Gruß

Mr Moyamoya

Apr 14, 2015 3:14 PM

Ich bin auch 35 und bin mit ig 29 auf meine Schmerzmittel eingestellt worden. Mein Schmerztherapeut sagt je länger man wartet je schwieriger wird es ein wirksames Medikament zu finden. Hol dir doch einfach mal eine zweite Meinung bei einem anderen Schmerztherapeut ein.

Oh ja das mit dem Platt sein kenne ich. Schlafe am Nachmittag auch weil ich dann einfach fertig bin. Nachts schlafen tu ich auch nur mit Unterbrechungen weil ich so starke Schmerzen und Krämpfe in den den Beinen habe. Draussen bin ich nur noch im Rolli unterwegs. Ich persönlich finde ja das die Beschwerden im Liegen schlimmer sind/werden als im sitzen oder stehen.

Apr 15, 2015 1:19 AM

Kann man dich privat (Email/whatsapp ) erreichen ?

Apr 15, 2015 9:29 AM

Jetzt sind die Unterlagen für den Schwerbehinderten Ausweis in Münster - Wuppertal ist nicht in der Lage es zu entscheiden

Apr 15, 2015 2:04 PM

Hallo Sporty,

ich wünsche Dir dabei alles Gute. Das Problem ist jedoch, dass Arbeitgeber Menschen, die mind. 50 % schwerbehindert sind, nicht so gerne einstellen.

Den einzigen Vorteil, den man mit einem Schwerbehindertenausweis hat, ist, dass man meist ab 70 % Schwerbehinderung einen vergünstigten Eintritt in ein Frei-/Hallenbad/eine Sauna hat. Das Merkmal B für Begleitung ist interessant, da dann eine Begleitung nach Wahl freien Eintritt bekommt!

Ich habe 100 % Schwerbehinderung, aber leider kein Merkmal, sodass ich lediglich einen vergünstigten Eintritt in eine Therme/Sauna/Kino bekomme.

Alles Gute wünscht

Mr Moyamoya

Apr 15, 2015 6:31 PM

Es geht mir nicht um irgendwelche Vergünstigungen sondern vielmehr ums Prinzip. Es kann nicht sein das man mit 30% abgespeist wird und andere bekommen es hinten und vorne rein geschoben und davon kenne ich einige. Ich brauche keinen freien Eintritt zu irgendetwas. Der Steuerfreibetrag ist noch ganz interessant und da ist der Knackpunkt. Das sind Steuergelder die durch die Lappen gehen

Apr 16, 2015 3:18 AM

OK,

da haben Sie natürlich recht. Da ich bereits Frührentner bin, habe ich durch diese Steuervergünstigungen nichts. Das Einzige, was ich nutze, sind die Vergünstigungen in Bädern. Da meine Mutter 90 % schwerbehindert ist und das Merkmal B für Begleitung hat, sparen wir, wenn wir gemeinsam ein Bad besuchen, doppelt!

Apr 20, 2016 2:43 AM

Und noch jemand mit Syrings... Hallo zusammen, bin 30jahre alt, seit 15jahren betroffen und mehrfach operiert.
Und hab auch direkt ne frage an Euch, ich bekomme immer, kurz bevor eine neue schmerzattacke auftaucht, Stimmungsschwankungen.
Kennt ihr das auch? Die plötzliche Anspannung, Gereiztheit und Nervosität? Das man sich arg zusammen reißen muss niemanden verbal anzufahren oder noch besser, hektisch anfängt Fenster zu putzen oder größere Reinigungsarbeiten im Haushalt zu starten wo man genau weiß das es schief geht?

May 22, 2016 3:05 PM

Sieht hier noch jemand rein ? Habe gerade beim lesen erst erfahren , wie die Krankheit heißt .Bei mir sitzt eine Zyste in der BWS und eine zweite bei S2 .Was außer; nicht laufen können , starke Schmerzen , Krämpfe in den Beinen vor allem im liegen und gereizte Stimmung mit Arbeitswut als Ablenkung und Krämpfe in den Händen , kommt noch an Symptomen in Frage .Mein Schmerzarzt hat bisher nur immer die Schmerzmittel angepasst . Mir aber nie die Diagnose verraten .Vielleicht habe ich auch nicht hingehört .Passiert schon mal , wenn die Schmerzen zu stark sind .Ich kann mich auch nur noch im Rollstuhl f ortbewegen . Ich habe 2 Pflaster Buprenorphin je 52,5 die ich gleichzeitig kleben muß .Wechsel alle 3Tage , alle 6 Stunden 1000 mg Novamin , Tizanidin gegen die Krämpfe und Temgesic Schmelztabletten für den Notfall .Es reicht trotzdem nicht .

Aug 17, 2016 4:04 AM

Halli Hallo ihr lieben,

Ich habe auch eine syringomyelie und bin Grade 25 geworden.vor etwas mehr wie drei Jahren
war ich plötzlich komplett gelähmt
Meine Freundin rief den Notarzt keiner konnte mir sagen was mit mir los ist Ich bin dann von Krankenhaus zu Krankenhaus gereicht worden bis mir dann die uni klinik in Frankfurt sagte das es eine seltene und nicht heilbare Krankheit ist. Da stand ihr mit mein 22 Jahren meine Welt war ein scherbenhaufen. Gelähmt war ich zu dem Zeitpunkt zwar nicht mehr aber an den Rollstuhl gebunden da mein rechtes Bein gelähmt blieb.
Ich kämpfte mich zurück ins Leben und machte meine Ausbildung zur Erzieherin fertig die stand zu dem damaligen Zeitpunkt noch ganz am Anfang. Ich bekam vorher schon sehr starke Schmerzmittel da ich noch einige andere rücken leiden habe.....
Heute sieht mein Medi Plan wie folgt aus
Oxycodon 40 mg 1-1-1 plus bei Bedarf
Lyrika 150 mg 1-1-1
Novalmins. 1g 1-1-1-1
Celebrex 200mg 1-0-1-0
Sevredol 20mg immer bei Bedarf
Und blutverdünner
Calcium und vigantoletten wegen der Osteoporose
Ich komme momentan ganz gut zurecht mit meinen medis natürlich gibt es gute und schlechte Tage. ....

Wenn ihr Fragen habt , dann fragt sehr gerne. Wenn ihr Hilfe braucht bei Anträgen usw. Meldet euch ich bin mittlerweile Profi

Aug 19, 2016 6:02 PM

Hallo Sporty79, ich leide seit nunmehr über 28 Jahren unter undifferenzierter Kollagenose und Bandscheibenproblemen. Zudem habe ich auch eine HWS OP nach jahrelangen Nacken und Kopfschmerzen. Das nur mal vorab zur Info an alle. Was ich sagen möchte ist, als ich nach paar Jahren nachdem bei mir das Rheuma festgestellt wurde ich einen Antrag auf Schwerbeinderung gestellt hatte, wollte man mir auch erstmal NUR 30% geben. Trotz zusätzlichen chronischen Erkrankungen. Ich schreibe hier NUR 30%, weil dazumal die Ärzte der Meinung waren das ich mehr als 30% bekommen muss. Dann habe ich durch Zufall in einer Rheumaklinik mit einer Person über das Problem gesprochen das mir das Versorgungsamt nur 30% geben usw.. Ich will es kurz machen! Sie hat mir dazumal den VDK empfohlen. Ich bin dort für paar Euro Mitglied geworden und die haben mir über ihre Rechtsabteilung geholfen das ich dann schon mal 50% bekommen habe. Aktuell habe ich 80% + G. Schau doch mal im Internet nach wo es in deiner einen VDK gibt. Findest sicherlich was im Internet. Die haben Millionen von Mitgliedern. Das macht die auch so stark gegenüber den Ämtern und sonstigen Institutionen. Ich hoffe, das ich dir mit dem tip etwas weiterhelfen kann. Schau mal im Internet nach: WWW.VDK.DE

Aug 21, 2016 1:07 PM

Ich habe persönlich nur schlechte Erfahrung beim vdk Köln gemacht. Es kommt immer auf den Sachbearbeiter an....
Ich habe viel Geld gezahlt und musste selbst klagen, ich bekam nur Briefe weitergeleitet und musste mich selbst drum kümmern, mein Widerspruch auf ein Gutachten wurde nicht bearbeitet so dass es rechtskräftig wurde und mir die Klage betaut hat. Als ich sie darauf aufmerksam gemachtvhabe, habe ich die Kündigung bekommen.
Dagegen gibt es in anderen kreisen/orten sehr gute Erfahrungen mit dem VDK, ich sage nur Krefeld, Uelzen, Neumünster....

Aug 21, 2016 5:02 PM

Es gibt ja auch noch den SoVD Sozialverband Deutschland( ,der hieß früher Reichsbund ). Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

Aug 21, 2016 5:26 PM

Danke für den Tipp, werde ich gleich mal googlen

Aug 22, 2016 5:50 PM

crpsnrw , schau doch bitte mal bei ; fifi80 " nicht nur fibromyalgie" rein ,ich glaube sie könnte deinen Rat brauchen .

Aug 23, 2016 1:06 PM

Danke für den tipp. Habe sie bereits kontaktiert.

Sep 16, 2016 3:31 AM

Guten Tag liebe syrinx Patienten ich bin 30 und habe das Arnold-chiari-syndrom bei diese Erkrankungen bildet sich oft eine syringomyelie da hatte ich allerdings Glück. Ich kann nur jeden raten die Ursache feststellen zulasse den durch eine Operation kann eine Lähmung verhindert werden wenn die syringomyelie durch ein Arnold-chiari-syndrom kommt. Viele grüße

Sep 16, 2016 2:00 PM

Hey das ist ja interessant, ich hab durch einen Zufallsbefund die selbe Diagnose bekommen. Ich hab aber glücklicherweise keine Ausfälle und nur in versch. Situationen (Feuerwerk oder Deckengemälde ankucken beispielsweise) Probleme. Ist halt acs grad 1. der Neurologe sagte ach das ist nur zufällig gesehen worden bei einem GefäßMRT fürs Hirn

Sep 16, 2016 2:01 PM

Und ich habe auch keine syrinx (zum Glück)

Sep 17, 2016 12:52 AM

Hallo ja es ist meistens ein zufallsbefund. Bei mir war es kein zufallsbefund ich hatte viele ausfälle.
Aber zum Glück keine syringomyelie.

Sep 18, 2016 1:04 PM

Wenn ich so unsere Schmerzbilder vergleiche sieht das gar nicht sooo unterschiedlich aus. Ich hab halt hauptsächlich Kopfschmerzen, die je nach Haltung besser oder schlimmer sind. Als ich in Spanien eine Kathedrale angekuckt hab bei der die Decke die Hauptattraktion darstellt hatte ich einen so schlimmen Migräneanfall dass ich sterben wollte. Da wusste ich aber noch nix vom Arnold Chiari, und als ich dann gesehen hab was der ac ist war mir alles klar.

Sep 19, 2016 3:09 AM

Also man bei dieser Erkrankung wenn sie Beschwerden macht überwiegen Kopfschmerzen die unerträglich sind auch hat man Schwindel und Gangstörung sowie Konzentrationsprobleme. Die Kopfschmerzen sind häufig beim Husten, Lachen, Pressen uns schnelle Bewegungen. So ist bzw. War es bei mir. Ich habe mich am 1.06 operieren lassen in der Hoffnung endlich wieder ein normales Leben führen zu können.
LG

Sep 19, 2016 5:44 AM

Ich habe weniger Beschwerden seit ich die Arbeitsstunden kräftig reduziert habe. Allerdings bin ich so dumm gewesen das ohne jegliches Nachdenken zu machen. Ich hätte ja Erwerbsminderung beantragen können um einen Ausgleich zu haben. Nein...doof ...ich habe für mich reduziert und jetzt ...aber für eine OP hab ich meiner Meinung nach "zu wenig Probleme".Also keine Ausfälle... "Nur Kopfweh und Schmerzen bei Gelegenheiten wie du es beschrieben hast

Sep 19, 2016 6:37 AM

Ich wünsche dir viel Glück das es so bleibt nur meistens entwickelt sich die Krankheit noch im Laufe der Zeit bei mir wurde es innerhalb von 3 Jahren schlimmer. Ich wollte mich auch nicht operieren lassen aber es ging nicht anders da ich sonst im laufe der zeit Querschnittsgelähmt geworden wäre.
Solange wie es dir noch einigermaßen gut geht ist eine op nicht notwendig aber man sollte sich schon klar machen das es meisten schlimmer wird.
Lg

Sep 22, 2016 12:50 AM

Sag Kathi was hast du denn an Beschwerden gehabt? Richtige Ausfälle oder "nur" Kribbeln und wo überhaupt? Ich hab nur kribbeln in den Händen und der Neurologe meint dass das die Karpaltunnel in den Handgelenken sind und das nix mit dem Chiari zu tun hat. Lg

Sep 22, 2016 2:24 AM

Ich hatte von kribbeln bis Lähmungen in den Händen und später im rechten Bein. Angefangen hat das mit dem Gefühl das die Hände einschlafen und später wären ich z.b. Treppen Gestiegen bin hatte ich keine Kontrolle über mein Bein.
Im Normalfall dauert die Verschlechterung viele Jahre aber bei mir wurde es innerhalb von 3 Jahren so gravierend das die op schnellst möglich gemacht werden musste.
Das große Problem der Erkrankung ist das sie nicht heilbar ist. Man hat Birgit vorher erklärt das ich mich entscheiden müsse entweder op aber die Beschwerden können eventuell nicht gelindert werden oder keine op und Querschnittsgelehmt.

Sorry für den langen Text.

Sep 22, 2016 2:26 AM

Sorry mein Handy schreibt was es will

Sep 22, 2016 2:28 AM

man hat mir vorher erklärt.
Warum steht da Birgit sorry

Sep 22, 2016 2:43 AM

Was ich noch dazu sagen wollte ich hatte und habe fast alle Beschwerden die diese Fehlbildung verursacht. Konzentrationsprobleme, Schwindelanfälle, Kopf und Genick schmerzen, später konnte ich kaum noch schwere Wörter richtig aussprechen, Vergesslichkeit, sowie halt Gefühl und Lähmungsattacken.
Ich habe zwar immer noch einige fast alle Beschwerden aber einige haben sich deutlich verbessert.
Lg

Sep 22, 2016 2:51 AM

Leider muss ich sagen das ca. 90 % der Ärzte das ACM nicht ausreichend kennen. Ja das kann der Kapaltunel sein aber es kann auch das ACM sein.

Sep 22, 2016 3:50 AM

Was ist ACM ?

Sep 22, 2016 3:55 AM

Arnold Chiari Malformation. Eine Kleinhirn Fehlbildung bzw Schädel Fehlbildung.

Sep 22, 2016 3:57 AM

Das bedeutet das die kleinhirntonsillen in der HWS sind und eine Verengung verursachen.

Sep 22, 2016 4:20 AM

Danke für die schnelle Antwort und diese Erkrankung würde man auf ein MRT sofort erkennen? Sorry für das nachfragen-bei mir ist noch keine Aussagekräftige Diagnose gestellt worden-bin seit dem 21.5.15 krank geschrieben und bekomme starke Opiate -die nur gering helfen-und ich habe das Gefühl das die Schmerzen immer schlimmer werden-

Sep 22, 2016 4:50 AM

Ja bei einem Kopf mrt würde man es sehen.
Ich hatte auch schon alle medis wie anti depressiva bis opiate und anti Epileptika. Ich musste 3 Jahre aushalten bis ich die Diagnose bekam das keine ein MRT machen wollte denn Kopfschmerzen hat ja jeder mal.

Sep 22, 2016 4:51 AM

Da keiner

Sep 22, 2016 6:12 PM

Bei mir war es ein Zufallsbefund bei einer Gefässdarstellung im MRT. Wenn mir der Radiologe das nicht erklärt hätte wüsste ich das jetzt noch nicht. Denn der Neurologe hat es in der Nachbesprechung nicht mal erwähnt der Idiot 😡. Ach das ist Zufall und macht ja keine Beschwerden.
....nein nein ...hab ja nur Kopfschmerzen mit Wortsalat und so.

Sep 22, 2016 11:32 PM

Das ist das Problem das die meisten es nicht kennen mir wurde gleich alles gesagt. Es stimmt das es meistens ein zufallsbefund ist und meistens verursacht die Erkrankung erst Beschwerden zwischen dem 28 und 50 Lebensjahr. Es wird auch nicht berücksichtigt was die Fehlbildung noch mit sich bringt.
Lg

Sep 24, 2016 1:20 PM

Also meines Wissens gibt es nur zwei Spezies in Deutschland. Einen in der Nähe von Osnabrück (Quakenbrück glaub ich hieß das) und einen in Ulm im Bundeswehrkrankenhaus. Das ist aber schon wieder ne ganze Weile her seit ich da nachgeforscht hab. Ich denke es gibt auch so manchen anderen Arzt der das schonmal gehört hat aber so richtig auskennen oder gar operieren, da gibt's nicht viele.

Sep 24, 2016 1:54 PM

Richtig es gibt mittlerweile 4 oder 5 Spezialisten mein 2 gibt es noch in Berlin einer hat mich operiert und er hat das perfekt gemacht.
Bei mir wurde ein Teil vom schädel Knochen sowie die kleinhirntonsillen und etwas von ersten Halswirbel entfernt. Ich konnte bereits nach 3 Tagen das Bett mit Hilfe verlassen.
Es ist sehr wichtig nur erfahrene daran zu lassen.
Lg

Sep 24, 2016 1:56 PM

😳 ein Stück Kleinhirn?? Ich wusste nicht dass das geht. Ja fehlen dir da jetzt nicht Funktionen vom Kleinhirn??

Sep 24, 2016 2:29 PM

Nicht Kleinhirn Gewebe sondern die kleinhirntonsillen das ist verlängertes Gewebe was keine Funktion hat.
Bei den meisten wird nur Knochen entfernt um zu erweitern.
Also es fehlen keine Funktion.
Das wird nur selten so gemacht aber das ist halt manchmal notwendig.
Lg

Sep 24, 2016 2:34 PM

Was ich allerdings gelernt habe ist wenn man nicht zu lange wartet gibt es eine Größere Chance das man fast beschwerdefrei ist nur bei mir wurde es so schnell schlimmer das es halt nur wenig Besserung erreicht hat.
Lg

Sep 25, 2016 2:52 PM

Sag hast du Erfahrungen gemacht mit Hormonschwankungen und Kopfschmerzen? Also ich habe während meiner Tage immer besonders oft und stark Kopfschmerzen. Ich hab den Eindruck dass es mit an der Zirkulation liegt... Das kann sein dass ich das verwechsle, ich staue halt auch gut Flüssigkeit ein wenn ich meine Tage habe aber dann hab ich auch immer den Eindruck es kann nix zirkulieren und der Druck im Kopf ist riesig

Sep 25, 2016 11:37 PM

Rhoenkind das kann gut möglich sein denn wenn ich krank bin oder meine Regel habe geht es mir auch viel schlechter was die Ausfall erscheinung und kopfschmerzen angeht. Es hat sich zwar nach der op etwas gebessert so das meisten auch Medikament mal Besserung bringen.
Lg

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