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Systemischer Lupus erythematodes (SLE)

Sep 17, 2016 4:23 AM

Hallo, ich bin neu hier und habe seit 25 Jahren Lupus. Hat noch jemand Erfahrung damit? Bisher habe ich noch keine Organ Beteiligung, aber die rheumatischen Beschwerden, Müdigkeit und Kraftlosigkeit macht das Leben an manchen Tagen wirklich schwer. Leider haben Andere dafür wenig Verständnis, weil man die Schmerzen nicht sieht. Meine Nachbarin hat sich vor paar Tagen ein Bein gebrochen, da wird getröstet und umsorgt, nur mein Befinden interessiert keinen. Das macht mich traurig......ich bin doch kein Simulant. 😥

Sep 17, 2016 9:53 AM

Hallo Mandolinchen, ich habe Rheuma und war für sehr viele Jahre ohne Medikamente.Seid Ca 2 Jahen werde ich immer wieder auf verschiedene Basismedikamente eingestellt.Immer wieder Unverträglichkeiten und inzwischen haben sich die meisten unserer Freunde zurückgezogen...wer kann damit umgehen das man sehr oft unter Schmerzen leidet und nicht sooo gesellig ist.Ja leider ist es so,aber zwei sehr gute Freundinnen sind mir treu geblieben.Sie können es verstehen auch wenn ich kurzfristig absagen muß.
Alles anderen sind oberflächlich,leider auch die Kollegen.Ich muss Dir zustimmen,ein gebrochenes Bein ist eher zu erkennen.
Sei stark und versuche nicht traurig zu sein😘 Du bist jetzt nicht mehr alleine.Ich bin auch noch nicht so lange hier online,aber es hilft wenn wir schreiben😉

Sep 17, 2016 10:05 AM

Danke Hannah, das baut mich auf.
Ja, einige Medis muß ich auch nehmen und bin zum Glück jetzt gut eingestellt. Habe derzeit einen Schub und erhöhe die Dosis selbstständig. Den Gang zum Arzt kann ich mir dadurch sparen, ein Stressfaktor weniger.
Früher musste ich auch viel verschiedene Medis nehmen und es wurde viel an mir rumgedoktort.
Zwischendurch habe ich auch immer mal Medi freie Jahre gehabt. Aber die Schübe kommen immer häufiger.
Heute genieße ich mal einen streßfreien Tag, ganz ohne Mann und Haustiere vor der Glotze........das tut soooooo gut. 😁

Sep 17, 2016 10:13 AM

Ich liege auch auf der Couch und bin auch faul, habe leider mächtig zu tun mit dem Wechsel des Wetter's.Mal abwarten wir rechnen damit das erhöht werden muss.Kann es nicht ändern muß lernen damit umzugehen,ich glaube wir haben hier alle damit zu tun...
Aber schön das wir hier traurig sein können,Wut kannst auch abladen,es darf hier auch gelacht,geträumt werden.Das ist so viel mehr als vorher !
Wir können hier Freunde werden😘

Sep 17, 2016 10:18 AM

Schön, endlich wird man verstanden, das machts erträglicher.
Ja, den Wetterwechsel merke ich immer schon nen Tag vorher. Damit kämpfe ich im Frühjahr und Herbst auch immer.
Wieviel Cortison musst du denn derzeit nehmen?

Sep 17, 2016 10:26 AM

Cortison hat leider keine Wirkung,warum verstehen die Ärtze nicht.Habe jetzt ab April ein Biolokika Simponi 50 mg und Schmerztabletten 😁

Sep 17, 2016 10:30 AM

Und das hilft? Gut. Jeder Körper reagiert anders. Hast du an allen markierten Stellen immer schmerzen? Das ist viel.

Sep 17, 2016 10:50 AM

Ja im Moment leider,ich habe mit 200 mg angefangen.Das war Mega mäßig wie neu geboren,dann würden nach 4 Wochen100 gegeben.Da hatte ich dann schon mehr Schmerzen, aber eigendlich soll die Dosis 50 sein.Wir wollten noch warten.Bei diesen höheren Dosierungen. haben mir tagelang meine Zähne weh getan als wenn sie rausgerissen werden.Nun habe ich Angst vor Höherdosierung 🙈

Sep 17, 2016 11:06 AM

Liest sich aber gut das Medikament, auf Dauer wirds hoffentlich helfen. So eklige Nebenwirkungen sind natürlich blöd. Das ist dann vom Regen in die Traufe.

Sep 17, 2016 11:10 AM

Das Gute ist das ich Vertrauen habe zu meinem Rheumaarzt.
Ich brauche nur zu ihm gehen und dann reden wir darüber.
Das haben wir schon vermutet das es im Herbst erhöht werden muss.Wir werden sehen,muss auf alle Fälle mich damit arrangieren.Nächste Woche fange ich am Mitwoch mit einer Verhaltenstherapie an.

Sep 17, 2016 11:13 AM

Berichte mal darüber, wie so eine Verhaltenstherapie abläuft. Ich bin neugierig

Sep 17, 2016 11:31 AM

Das mach ich gern, ist für mich auch aufregend.Das blöde ist mit der Aufregung das es meistens einen Schub auslöst...ob positive oder negative Aufregung 🙈

Sep 17, 2016 12:09 PM

Was bekommst Du für ein Medikament ?

Sep 17, 2016 1:53 PM

Ja das kenn ich gut mit der Aufregung, selbst wenns was schönes ist, ein Wochendausflug oder Familientreffen....Bei mir löst es auch einen Schub aus, oft muss ich dann kurzfristig absagen. 😭

Ich nehme Quensyl und etwas Cortison, das ich mach Bedarf dosiere, je nach Befindlichkeit, natürlich nur im geringen Bereich.
Habe zusätzlich noch eine Schilddrüsenunterfunktion und nehm dafür auch noch was.
Und weil ich keine Sonne darf hab ich noch Vitamin D Mangel. Dafür gibts dann auch was.

Sep 17, 2016 1:57 PM

Dann haben wir ja wieder was gemeinsam ,einige Tabletten morgens Bluthochdruck und na ja für die Psyche und am Abend nur eine.

Feb 10, 2017 5:53 PM

Hallo ihr lieben ich melde mich im Club an und nicke nur bei euren Beschreibungen und Beschwerden, besonders der Schub durch Stress /Aufregung. Fühlt euch gedrückt! LG

Feb 11, 2017 1:23 AM

Willkommen im Club Stehaufweibchen, ich wünsche dir schmerzarme Tage.

Feb 11, 2017 1:31 AM

..., ich schließe mich an , im Club der Schmerz geplagten und stellenweise missverstandenen Gruß Korn Blume

Feb 13, 2017 12:42 AM

Kornblume, welche Krankheit würde bei dir diagnostiziert und wie gehst du damit um?

Feb 13, 2017 3:47 AM

Jetzt Handbuch rechts

Feb 14, 2017 7:36 AM

Mittel Hand Bruch kann nicht Scheiben leider

Feb 14, 2017 8:38 AM

Kann nur schlecht damit umgehen ? Jetzt auch noch Handbuch Bruch.., unerträglich

Feb 17, 2017 1:17 AM

Oje....das ist blöd, ohne Hand geht gar nichts. Wächst hoffentlich schnell zusammen. Brichst du dir öfter was?

Feb 17, 2017 6:22 AM

Nur früher Elle und Speiche Gruß

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