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Systemischer lupus-wer noch?

Dec 20, 2016 7:57 PM

Hallo ihr lieben,
Ich bin neu und habe, nachdem ich mein ganzes bewusstes Leben unter Schmerzen gelitten habe, nun die Diagnose Systemischer lupus Erythematodes mit Organbeteiligung. Welche Organe wurde aber nicht gesagt. Ich vermute Nieren, und zns wird Donnerstag mit einem mrt abgeklärt. Ich habe auch seit ich denken kann depressive Episoden und Migräne.
Zur Therapie bekomme ich nun Kortison, initial hoch dosiert und dann auf eine erhaltungsdosis von 5mg reduziert, sowie quensyl lebenslang.
Irgendwie geht es mir nicht besser, die erste Woche war es zwar besser, aber seitdem ist es schwankend schlecht und 'geht so '-wie immer.
Ich habe sehr mit leichtem Fieber zu tun, Gliederschmerzen und geschwollenen schmerzenden Lymphknoten am Hals.
Kennt das noch jemand? Soll ich die Ärztin kontaktieren weil es mir trotz Kortison nicht viel besser geht? Danke und beste Wünsche für schmerzfreie Zeiten!

Dec 20, 2016 8:02 PM

Einen Gleichgeplagten zu finden der Vielleicht sogar auch die Kombination mit hashimoto thyreoiditis hat, wäre natürlich n jackpot-nehme ich an ;)

Dec 21, 2016 12:34 PM

Hallo Stehaufweibchen,

ich glaube auch das es schwierig wird jemand zu finden der die gleiche Krankheit hat wie du, aber Schmerzen haben wir alle!
Es hilft oft schon das man sich hier austauschen und helfen kann.
Ein paar nette Worte tuen einfach gut.
Es tut mir leid das es dir so schlecht geht. Du solltest auf jeden Fall deine Ärztin um Rat fragen warum das Kortison nicht richtig anschlägt.

Ich wünsche dir möglicht schmerzfreie Weinachten!

Liebe Grüße Steffi

Dec 21, 2016 1:55 PM

Hallo Steffi, danke für deine liebe Antwort!
Da hast du wohl recht, leider sind wir wohl alle hier Experten in Sachen Schmerz!
Ich werde mal meine Ärztin fragen. Ich dachte, wenn ich schon Kortison nehmen muss, soll es doch wenigstens neben den blöden Nebenwirkungen auch etwas helfen.
Ich wünsche dir auch erholsame und ruhige Festtage!

Dec 21, 2016 2:04 PM

Ja genau, wenn es nicht hilft ist es vieleicht nicht das richtige oder zu gering dosiert oder es dauert eine Weile bis es wirkt. Dein Arzt kann dir da bestimmt helfen.
Leider wird man wirklich zum Experten! Man lernt ja auch viel über Schmerz zum Beispiel bei der Schmerztherapie. Hier kann man sein Wissen weiter auch weiter geben.

Danke!

Lg Steffi

Dec 22, 2016 1:16 AM

Stehaufweibchen du hast den Jackpott gefunden 😁
Ich habe SLE seit 25 Jahren und Hashimoto seit 12 jahren.
Wie alt bist du? Wie lange suchen die Ärzte schon an dir rum?
Welche Organe sind noch beteiligt? Ich nehme derzeit auch 300 quensyl und 2,5 kortison Erhaltungsdosis, für die Schilddrüsenunterfunktion noch L-Thyroxin. Ich hoffe, ich kann dir mit meinen Erfahrungen weiter helfen. Quensyl wirkt erst nach 3 Monaten aber kortison sollte dich eigentlich sofort aufputschen. Wo hast du Schmerzen?

Dec 23, 2016 3:36 AM

Hey, na das nenne ich mal Glück im Unglück! :D hallo mein jackpot!
Ich bin 30,hab seit etwa 16 Jahren hashimoto, ausgebrannte Form nun,nur noch Narbengewebe mit immer noch hohen tpo-ak, nehme thybon und lthyroxin. Aber erst nachdem ich 8 Jahre unter ständiger uf gelitten habe - vorher nur lthyroxin, habe aber ne konversionsstörung. Seit der doppeltherapie sind die Werte endlich ok bis auf die ak.
Lupus wurde grade im November erst diagnostiziert! Nachdem ich mich eigentlich mein ganzes Leben schon rumquäle und auch nie mal ne ganze woche Leistung in der uni /arbeit zeigen kann. Mit ständig leicht Fieber, dicken Lymphknoten, Schwäche und Schmerzen und Schwellungen sowie erythemen der Haut.Wird mehr wenn ich unter Anstrengung versuche doch mal ne Woche am Stück /generell Leistung zu zeigen/mich stress aussetze, und sport geht gar nicht, auf so reize reagiert mein Körper an nächsten Tag mit Symptomen eines Infekts inkl. Schwellungen:( ... Und 2006 und 2012 Krankenhaus mit 42 Fieber, leberentzündung bzw. 500 leukos im Urin aber keine Diagnose bzw. Nur unklassifizierbarer immunprozess......!
Zns vaskulitis wurde gestern zum Glück ausgeschlossen.
Mein Leben war bisher ne Ärzteodyssee, auf sle ist dann meine Hautärztin gestoßen! Nachdem ich drauf hin gewiesen habe.... Und mein ana dann1: 2560 gewesen. Ich hab die Diagnose grade zum 30.bekommen (Taggenau!) Sie würde aber wohl schon viel länger bestehen. Organ Beteiligung ist nicht ausdifferenziert, steht auch nur 'mit organ Beteiligung' in der Diagnose. Mein gfr der nieren ist am unteren Rand, kreatin ist aber ok. Habe aber schon häufiger Schmerzen im Bereich der nieren gehabt. Also keine Ahnung, womöglich wird da noch mehr Diagnostik folgen.
Bekomm nun 400 quensyl täglich. Hatte mit 20 Kortison gestartet, reduziere wöchentlich um 2,5 um dann die erhaltungsdosis von 5 mg zu bekommen.
Am Anfang, also die erste Woche etwa , war es mit der hitze, die schlimmer wird bei Bewegung (Fieber) besser, aber das ist wieder schlechter nun. Auch die Gliederschmerzen sind wieder da und momentan würde ich gerne ibu nehmen weil ich schrecklich stark schmerzen habe im Nacken durch extreme verspannungen aber da soll man ja vorsichtig sein bei kortison und ibu...
Also, irgendwie kämpft mein Körper seit ich denken kann gegen sich und ich fühle mich wie im hamsterrad.
Psycho und Psychosomatik habe ich auch durch, man wird ja erst mal in die Kategorie gesteckt aber nach nun 5 jahren Arbeit an der psyche sind meine körperlichen Probleme nicht weniger gewesen - also war psyche doch nicht Ursprung.....!
Ich bin grade 30,noch im Studium und hoffe dass ich es bald beenden kann und meinen Platz in der Gesellschaft finden kann trotz Krankheiten, das macht mir sehr Sorge weil ich weiß wie wenig belastbar ich körperlich bin. Aber mein Gehirn braucht Futter :(

So das war ein großer rundumschlag von mir 😂



Sorry noch für falsche groß- und klein Schreibung, schreibe mit dem Handy :)

Dec 24, 2016 12:47 AM

Erstaunlich, dass das Blut nicht schön vorher auf ana getestet wurde, dann wäre die Diagnose schnell klar. Mit Nackenverspannungen bzw. Dann Migränekopfschmerz hänge ich auch regelmäßig an. Man kann für Fieber und Schmerz statt Ibu auch Paracetamol nehmen. Sprich das mal mit deinem Arzt ab wegen der Leber und Niere. Zum Glück habe ich ausser die Schilddrüsenunterfunktion noch keine Organbeteiligung. Kommt sicher noch. Viel trinken ist schon mal sehr wichtig um die Gifte auszuspülen. Ich nehme unterstützend Homöopathie und achte sehr auf meine Lebensweise. Streß iund Sonne sind Schubauslöser bei SLE. Im Sommer immer dick mit Sonnencreme einschmieren und ohne Kopfbedeckung geh ich nie aus dem Haus.
Hautausschlag habe ich nur im Gesicht und Dekolleté und das eigentlich immer. Bekomme ich sofort bei kleinsten Streßsituationen.

Feb 07, 2017 1:13 AM

Hallo Stehaufweibchen,
Gibts was Neues zum Lupus und Organbeteiligung? Wurde noch was rausgefunden? Ich hoffe, dass dir die Medis helfen.
Ich habe auch oft Schmerzen an den Nieren, da sie bei mir aber gecheckt wurden, bin ich der Meinung, dass es die Rückenmuskeln sind. Das zieht von der Nacken Verspannung bis runter. Ich habe gerade wieder so fiese Verspannungen bis in den Kopf. Bei mir sind Lebensmittel mit Bitterstoffen Auslöser. So wie Kaffee, bittere Schokolade oder Kakao. Hast du schon mal Basentabletten genommen? Die halten den Säure/Basenhaushalt in Ordnung. Der ist sehr wichtig für das Wohlbefinden.

Feb 08, 2017 4:12 PM

Halli liebes mandolinchen! Danke für deine Nachfrage! Nachdem es mir mit Reduzierung der Kortison dosis wieder schlechter ging, war ich mitte Januar wieder beim Rheumatologen. Da hat die Ärztin ihren Mann dazu geholt, mit dem sie die Praxis führt und dann hieß es, sle muss man nun mit Verdacht auf... Als Diagnose Aufführen. Weil das bei mir wohl nicht eindeutig und kompliziert zu sein scheint. SchmetterlingsErythem, Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Finger oft dick, fast ständig Temperatur auf 38.5,ANA auf 2580, aber keine der Antikörper da. Das ct von Hals Thorax Becken hat nur die Auffälligkeiten dicke Lymphknoten im Hals was auch schon 2006 auffällig war (damals hatte ich 42 Fieber, hepatitis, dicke Lymphknoten und als "Diagnose" nicht klassifizierbarer immunprozess. Dasselbe 2012, mit noch 500 Leukozyten im Urin... Ohne ne blasen Entzündung zu haben.

Und auch ohne dass die Ärzte wussten was los ist.

Die flankenschmerzen habe ich grade wieder, inkl. Stärkster Periode.
Also kurz gesagt :bis auf die Lymphknoten am Hals ist alles in Ordnung an Organen. ANA trotzdem hoch. Aber meine nieren Werte sind nun schlecht unterhalb der norm, ist das normal unter den Medikamenten?

Ich bin ein wenig umgehauen dass es Nun doch nur ein Verdacht ist auf sle :/
Oh und die Verspannungen kommem bei mir wohl durch einen Schiefen Kiefer mit knirschen.... Die basentabletten werde ich mal testen, hast du da einen Tipp, welches?

Ich danke dir und wünsche dir noch eine schöne Woche soweit möglich!
:)

May 13, 2017 1:28 AM

Stehaufweibchen gibts was neues vom Lupus zu hören? Neue Erkenntnisse von den Ärzten?

Im Moment kann ich mein Leben ein bisschen geniessen. Habe kaum Stress im Alltag und ein nicht sehr anstrengendes Hobby (häkeln/stricken) welches mich sehr gut entspannt. Und der niedrige Stresspegel lässt auch den Lupus und die Schmerzen etwas ruhen. Nur der Wetterwechsel macht mir etwas zu schaffen. Aber das legt sich hoffentlich bald wieder.

Nicht vergessen bei Lupus. Ohne Sonnencreme und Kopfbedeckung bei Sonnenschein nicht aus dem Haus zu gehen. Sonne ist ein Schubauslöser.

Jun 15, 2017 6:18 AM

Hi ihr lieben ich verflogen seit kurzem eure Einträge! Ich habe seit 4 Jahren Hashimoto und seit 2 Jahren Rechte flankenschmerzen und Leber Schmerzen. Die Ärzte suchen derzeit an mir rum. Sonographie hat kein Befund ergeben der bauchorgane. Wirbel im brustbereich auch ohne Befund. Nur die flankenschmerzen sind von heftig bis selten garnichts.

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