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Umdenken im Kopf -Wieviel Prozent Zeit am Tag "verbringen" Sie aktiv mit den Schmerzen?

Jan 25, 2015 4:13 PM

Ich bin Schmerzpatient, habe 3 Bandscheibenvorfälle mit Spinalkanal-Verengungen in der LWS sowie einen Bandscheibenvorfall in der HWS. Da ich an der seltenen Schlaganfallkrankheit MOYAMOYA leide und hatte während ersten "Künstlichen Kniegelenk OP" im Alter von 40 Jahren mit Spinalkanalbetäubung einen Schlaganfall. Deshalb ist bei mir die geplante LWS-Versteifung von 5 Wirbeln wegen Moyamoya ein großes Risiko.

Wenn ich mit Freunden und Bekannten zusammen bin, gab es bisher bei mir fast nur das Thema "Meine Krankheiten". Sonntag vor ner Woche hat Bekannte zu mir auf liebevolle herzliche Art zu mir gesagt: Du bist ja ein ganz netter Kerl. Es wäre super, wenn du nicht ständig an deine Schmerzen/Krankheiten denken und darüber reden würdest!

Dies ging mir wie ein Blitz durch den Kopf! Wie viel Prozent eines Tages, einer Woche, eines Jahres verbringe ich AKTIV damit, meine Schmerzen zu bekämpfen, an sie zu denken oder mich damit zu beschäftigen?

Wenn ich ehrlich bin, der Tag bei mir bestand aus 10 % meiner Mutter (Sie ist Parkinsonkrank, ich fahre mit meinem Auto mit und für sie einkaufen) 20 % mit meinem Kater, 10 % um Besorgungen/Einkäufe zu machen und die restlichen 60 % drehten sich um meine Erkrankungen - Wie will da bei mir als Single Platz für eine Frau sein?

Ich mußte Umdenken. Ich muss anfangen, mein Leben und die Einstellung dazu ändern! Wenn sich bei mir im Kopf nicht ständig alles um meine Erkrankungen und Schmerzen dreht, habe ich auch Platz für eine Partnerin! Diese habe ich jetzt zwar noch nicht gefunden, aber ich habe angefangen, NICHT MEHR mit Bekannten/Freunden über meine Erkrankungen zu reden. Ich habe angefangen, Interesse an dem Gegenüber zu zeigen. Und somit öffne ich mich und beschäftige ich mich automatisch mit dem, was andere (nahestehende) Personen betrifft und ich lerne dadurch, meinen Krankheiten/Schmerzen nicht mehr soviel Raum in meinem Leben zu geben!

Wer hat ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hat, möge dies bitte hier posten bzw. hierdrauf antworten!

Ich danke Euch allen!

Jan 26, 2015 1:06 PM

Nun, in der Theorie klappt das bestimmt prima, aber es sei nicht zu vergessen, Du hast Schmerzen und sie sind ein Teil von Dir, und je nachdem, wie Du psychisch drauf bist, klappt das mal mehr oder mal weniger. Ich habe auch die Ehrfahrung gemacht, dass meine Mitmenschen von meinen Schmerzen oder Befindlichkeit nichts wissen wollen also kriegen sie das zu hören, was sie hören wollen. Du lernst erst mit deinem Schmerz umzugehen, wenn Du ihn annimmt, umgibt Dich mit Menschen, die es auch können. Du bist wie Du bist völlig in Ordnung, setze Dich bloß nicht selbst unter Druck. Liebe Grüsse

Jan 26, 2015 3:05 PM

Versuche auch nicht ständig an die Schmerzen zu denken. Gerade wenn Besuch da ist. Es gibt noch so vieles andere auf der Welt.! Fällt mir an manchen Tagen echt schwer positiv zu sein. Lg

Apr 07, 2015 3:44 PM

Hallo leider geht es mir auch so, also ich nehme mir immer vor heute redest du nicht darüber und Promt eröffnet sich wieder mein Thema Krankheit. Letzten ein besuch bei meiner Familie und meine Mutter sagte ganz plötzlich in die Mitte rein heute wollen wir nichts von deiner Krankheit hören und mein Mann sagte schon im Auto also bevor wir beim besuch waren erzähl bloß nichts wieder über deine Krankheit das will niemand wissen.
Nun das trifft mich total und ich habe keine Worte und denke nur immer heute sagst du nix und irgendwie kommt es doch dazu😬😬😬aber schon traurig denn man möchte sein leid Teilen aber sogar die engste Verwandtschaft möchte es nicht wissen.

Apr 07, 2015 6:26 PM

Hallo, vielleicht baut euch meine Erfahrung etwas auf😉
Es gibt auch Menschen, die sich unser Leiden anhören mögen. Jedenfalls habe ich in meinem näheren Umfeld zum Glück solche Erfahrung gemacht.
Z.B. mein Mann hat immer ein offenes Ohr😊. War am Anfang auch für ihn nicht einfach. Aber er merkte mit der Zeit, das es mir nach dem Reden meistens besser ging! Das macht es doch etwas leichter und man kann immer besser mit den Schmerzen umgehen 👍
Durch die Wassergymnastik lernte ich dann auch noch Leidgenossen kennen, mit denen man Erfahrungsaustausch machen kann. Wir reden nicht generell über unsere Krankheit, aber es hilft sich zwischdurch auch mit ihnen austauschen zu können. Dadurch lernt man viel besser mit seiner Krankheit umzugehen!!!
Es klappt zwischzeitig nicht immer, aber immer besser.

Lasst euch nicht unterkriegen. Auch ihr werdet positive Erfahrungen machen👍😉

Mein großer Leitsatz lautet :
NICHT ICH MUSS MIT DEM SCHMERZ LEBEN,
SONDERN DER SCHMERZ MUSS MIT MIR LEBEN ❗️❗️❗️

Wer mag kann ihn gerne auch für sich nutzen😉
Versucht euch einfach in schmerzhaften Zeiten diesen Satz ins Gedächtnis zu rufen!
In der Hoffnung euch etwas helfen zu können, mit freundlichen Grüßen Fibromops

Apr 08, 2015 12:21 AM

Hallo mini und Fibimops!

Ich danke Euch/Ihnen für die WERTVOLLEN Beiträge!

Lieben Gruß vom

Mr Moyamoya (ist schon krass, wenn man sich selbst nach seiner Erkrankung benennt!)

Apr 08, 2015 1:38 AM

Guten Morgen ☕

Apr 08, 2015 1:40 AM

Mr. Moyamoya
Finde ich auch krass😉
Fibimops ist übrigens auch von Fibromyalgie abgeleitet 😉😃
Wünsche Euch allen einen schönen Tag 💐

Apr 08, 2015 2:07 AM

Guten Morgen Ich habe mir fest vorgenommen mich nicht von meiner Krankeit mein Leben bestimmen zu lassen. Ich habe zwei Kinder da kannst du dich nicht einfach ins Bett legen auch wenn du schmerzen hast. Klar ich musste Regeln aufstellen. Meine Kinder dürfen nicht auf mein Rücken springen, am bodensitzen kann ich auch nicht oder die grosse hochheben. Meine Rheumatologin fragte mich ob ich irgendwas nicht mehr machen könne. Machen kann ich alles einfach unter Schmerzen. Die wenigsten Leute interessiert es ob du schmerzen hast oder nicht. Sie können sich das gar nicht vorstellen da bei Ihnen alles funkzioniert. Und je mehr man darüber nachdenkt desto mehr prägt sich der Schmerz ins Schmergedächnis ein.

Apr 08, 2015 3:24 AM

Guten Morgen, ja das ist so eine sache mit den schmerzen. Ich habe ja nun auch schon ca 20 jahre schmerzen und vieles hhängt davon ab wie stark sie sind. Versuche auch mich mit Hausarbeit oder musik abzulenken. Spechen tu ich nur bei den Menschen darüber wo ich weiß sie verstehen es. Die schmerzen machen ein einsam viele wenden sich ab weil man nicht mehr soviel machen kann. Selbst meinen mann versuche ich nicht immer anmerken zu lassen das ich schmerzen habe. Er macht sich zuviel sorgen. Es ist schwer das gesunde mittelmass zu finden. Verdrängen kann man es ja auchnicht sie sind da. Ich habe ja noch meine Mutter sie hat allzheimer und da heißt es zaehne zusammen beissen und durch. Es kommt immer auf die situation an. Meist ist es bei mir nachts da geht einen alles durch denn kopf und fidet kein schlaf. Deshalb ist es auch gut sich hier austauschen zu koennen. Es ist doch erstaunlich zu hören wieviel nicht vom Arzt ernst genommen werden. Mein Motto ist reden darüber ist wichtig und befreiend für die Seele man muss nur wissen oder selber merken mit wem man es macht. Mein motto ich sage mein schmerz gehoert zu mir aber ich darf nicht zu lassen das er mich beheerscht. Man soll ja auf seinen koerper hoeren und das tue ich dann immer mit entspannung.
Musste auch erst lernen mal nein zu sagen. Sind die schmerzen stark dann akzeptiere ich, das es ein schub ist und weiß er geht wieder. Das groesste problem ist das ich mich immer wieder frage warum ich. War mal ein lebenslustiger mensch voller powe und jetzt nur noch ein Häufchen elend. Das belastet mich am meisten das ich so viele dinge nicht mehr kann. Das die Krankheit einen veraendert nichtcharakterlich aber psysich.

Apr 10, 2015 5:52 PM

Nun ja es gibt starke Menschen hier 👍 die einen sagen ich versuche es mir nicht anmerken zu lassen die andere sagen der schmerz wird mich nicht beherrschen wieder andere können darüber reden. Also ich bin nicht so stark und leider hat mich meine Krankheit voll im Griff obwohl ich Kinder habe geht es manchmal halt nicht und sie wissen dann auch Mama ist krank wir müssen sie etwas in ruhe lassen. Oder ich bin zu schwach um allein damit fertig zu werden aber meine Familie d. H. Brüder und Mutter und such mein. Mann möchten nicht über meine klagerei Sprechen. Sie können und wollen nicht mehr höhren das es mir schlecht geht.

Apr 11, 2015 12:02 AM

Hallo

von meinem engeren Freundeskreis wurde mir auch schon zurückgemeldet, dass sie nichts von Schmerzen, Arztbesuchen, Krankheit, Versicherungsproblemen hören wollen.

Erstens vermissen sie mich, wie ich früher war, zweitens können sie mir in meinen Fragen nicht weiterhelfen und verstehen bei vielen Dingen nur "Bahnhof", drittens wissen sie, dass es mir gut tut, wenn ich von den Schmerzen abgelenkt werde, was bei Reden darüber gerade nicht passiert.

Ich verstehe das nicht als prinzipielle Regel, nie über Schmerzen etc sprechen zu "dürfen". Es ist aber doch selten, dass mir jemand einen Rat geben könnte, dass es ein zielgerichtetes Gespräch über Schmerzen, Behandlungen etc. wäre. Das langweilt und/oder belastet andere dann unnötig. Die Zeit mit schöneren oder interessanteren Themen zu verbringen ist vermutlich besser für beide Seiten.

LG

Apr 11, 2015 1:56 AM

Hallo Leidensgemeinschaft

Wir als Schmerzpatienten, müssen leider Tag für Tag, auch Nacht für Nacht die Schmerzen ertragen. Nehmen dazu unsere Medikamente, die mal mehr oder weniger helfen. Zu den Schmerzen kommt dann noch die Psyche dazu, da viele depressiv werden und an der Erkrankung verzweifeln, man fragt sich, womit habe ich dies verdient, war ich früher so böse, dass ich bestraft werde? Die Zeit, die man an die Schmerzen denkt hängt immer davon ab, wie intensiv sie sind. Ich selbst kann die Schmerzen nicht verbergen, da sie immer wieder blitzartig kommen und ich mich dann krümme. Aussenstehende können dies überhaupt nicht verstehen, sie wissen nicht was richtige Schmerzen sind. Wir können es ihnen auch nur mit Worten vermitteln. Meiner einer hat eine Partnerin und 3 Kinder, Freunde habe ich schon lange keine mehr. Die Familie bringt Verständnis auf, darüber dass ich nicht immer so kann wie wir möchten. Die Kids kommen zu kurz, besonders meine kleine Tochter, von dem worauf meine Partnerin Rücksicht nimmt was unser beisammen betrifft, denke ihr ahnt was ich meine. Dies alles begleitet uns von morgens bis abends und so manches Mal auch die Nacht. Können im großen und ganzen nur versuchen Tag für Tag das Beste aus unserer Situation zu machen, und nie das Positive im Leben vergessen oder aufzugeben. Wir beweisen den Gesunden gegenüber STÄRKE die sie nicht haben, und auch nicht haben werden.
Lg

Apr 11, 2015 5:40 PM

Hallo, ich kann mich snoopy nur anschließen! Wenn die Schmerzen sehr stark sind kann man sie nicht einfach ausblenden. So geht es mir gerade. Pausenlos erinnert mich mein Körper daran das ich Schmerzen habe und logisch das man dann auch mal darüber sprechen will. Ich habe zum Glück zwei sehr gute Freundinnen die immer hinter mir stehen und versuchen mich aufzubauen. Auch mein neuer Partner ist sehr lieb und hört mir zu und versucht mich mit schönen Dingen abzulenken aber klappt nicht immer.
Ich habe mich vor zwei Jahren meinem Ehemann getrennt, weil er nicht hinter mir stand und mich überall als faul und Simulantin abgestempelt hat. Ich habe das irgendwann einfach nicht mehr ertragen.
Es stimmt was du sagst, dass wir viel stärker sind als gesunde Menschen. Gesunde Menschen denken sie müssten schon an einem Schnupfen sterben, so war mein Ex-Mann und auch seine Schwester und seine Eltern. Da hab ich mir manchmal gedacht, können ja mal tauschen für ein paar Tage.

LG Fatima

Apr 13, 2015 2:34 PM

Wie soll man lachen ,wenn einem zum Weinen ist
Wenn die Schmerzen voll da sind und ich gefragt werde wie geht es dir überlege ich immer häufiger zu sage ,,ja,ja geht mir nicht schlecht
Ich weiss genau diese Leute wollen gar nicht hören wie schlecht es mir wirklich geht
Sie können es sich nicht vorstellen was es heisst den ganzen Tag über mit Schmerzmitteln zu jonglieren -ich hab neben andern Medis bis 20mg Targin im Tag -nur um einkaufen gehen zu können

Apr 13, 2015 3:14 PM

Ich nehme 3 x 10 mg Oxygesic ein. Das ist wie Targin, jedoch ohne Naloxon. Naloxon soll der Verstopfung entgegenwirken.

Ich nehme morgens nach dem Aufstehen einen Oxygesic-10-mg-Schmelztablette (schnellwirkend, da diese auf die Zunge gelegt, sofort zerfällt) und alle 12 Stunden je eine Oxygesic-Retard-Tablette. Dazu noch 2 x 500 mg Naproxen und 2 x 100 mg Lyrica (ist gegen meine Nervenschmerzen wg. meiner 4 Bandscheibenvorfälle).

Ich brauche morgens nach dem Aufstehen bis zu 90 Minuten, um in der Lage zu sein, mit dem Auto zu fahren, um zum Beispiel in einem Supermarkt einkaufen kann. Dazu schlafe ich nachts bis zu 8 Stunden und mittags bis zu 4 Stunden.

Gute Besserung wünscht Mr Moyamoya

Apr 13, 2015 3:41 PM

Bei mir ist das "Problem",dass ich an verschiedenen, total unterschiedlichen Erkrankungen "leide", die sich durch total unterschiedliche Symptome äußern:

Zum einen ist da die seltene Schlaganfallkrankheit Moyamoya. Diese ist durch die Einnahme von Marcumar (Blutverdünner) sehr gut eingestellt. Ich hatte schon lange keine TIAs (vorübergehend andauernde Schlaganfalle) und schon sehr lange keine "richtigen" Schlaganfälle mehr.

Dann hab ich diverse Pollen- und Nahrungsmittel-Allergien. Bei Pollenallergien helfen Antihistaminika nicht immer. Nahrungsmittel, auf die ich allergisch bin, nehme ich nicht zu mir.

Dann die früher stark ausgebildete Schuppenflechte, die seit der Umstellung auf eine ENBREL-Spritze pro Woche, die ich mir selbst in den Bauch gebe, und der Krankenkasse im Jahr ca. 22.500 Euro kosten, stark zurückgegangen ist. Ich habe dennoch starke dunkle Hautflecken an den Beinen, und zwar da, wo ich früher heftige Schuppenflechte hatte.

Dazu kommen Bluthochdruck und anfallsweises Vorhofflimmern. Bisher 13 Knochenbrüche, einen Scheuermann'schen Rundrücken, sowie 3 Bandscheibenvorfälle in der LWS mit Spinalkanal-Verengungen sowie ein Bandscheibenvorfall in der HWS, wo ab und an die Finger der rechten Hand taub werden.

Ebenso wie ständige Schmerzen im Bereich des Kahnbeins der rechten Hand (Daumengrundgelenk/Handwurzelknochen), wobei die Schmerzen NICHT auf den ausgeheilten Kahnbeinbruch vom Oktober 2011 zurückzufrühren sind. Die Ursache für meine JETZIGEN starken Schmerzen sind noch nicht gefunden.

Im August 2006 hatte ich am rechten Unterschenkel eine Umstellungsostheotomie (Keil wird unterhalb des Knies rausgesägt und mit einer Platte und 6 Schrauben zusammengehalten), am hinteren schmalen Knochen wird ein Stück herausgesägt, aber es wird nichts geschraubt.

Wenig später wurde mein Bein schwarz. Am 21.11.2006 bekam ich eine Bein-Rettungs-OP in Vollnarkose (Vollnarkose ist bei mir tabu, musste aber gemacht werden, da man davon ausging, meinen rechten Unterschenkel zu amputieren, was jedoch nicht gemacht wurde).

Das Krankenhaus hat ohne zu wissen, Oxydolon abgesetzt, sodass ich aus der Vollnarkose zwar körperlich aufgewacht bin, geistig jedoch für 3,5 Tage abwesend in eine Art Wachkoma war.

Ein Jahr später kam dann die Platte wieder raus.

Ich bekam mit 40/41 Jahren im Jahr 2009 2 künstliche Kniegelenke wegen gelenkzerstörender Schuppenflechte. Diese wurde mit Spinalkanal-Betäubungdurchgeführt. Ich hatte während der ersten OP einen Schlaganfall. Mir ist alles was ich angefasst habe, aus der Hand gefallen. Ich bin sogar im Krankenhaus aus dem Bett auf das frisch operierte Knie gefallen.

Dann wurde bei mir das Schielen mit den Augen erst im Alter von 27 Jahren festgestellt, usw.

In der Schulzeit ging mir, sobald ich mit Klebstoff gearbeitet hatte, die Finger "auf". Sie wurden rissig, ich kaute dran. Sie rissen aber auch teils derart tief auf, dass sie bluteten.

In der Schule (kaufm. Berufsfachschule), waren Schreibmaschinenschreiben und Stenographie (Kurzschrift) Prüfungsfächer, sodass ich nicht selten die teils blutigen Finger eingeschmiert habe, dann Plastik-Handschuhe und Baumwollhandschuhe drüber ziehen musste und Schreibmaschine und Stenographie schreiben musste.

Ich wäre damals beinahe vom kauf. Beruflichen Gymnasium geflogen, weil ich mir in der Pause meine Hände mit einer Teerlotion gewaschen hatte.

Ich war bisher mehr als 50 Mal stationär in Krankenhäusern, hatte bisher 13 Knochenbrüche (5 gebrochene Rippen, 2 davon doppelt=7 Rippenbrüche) auf einmal und 15 große OPs.

Und ich habe im Ort, wo ich wohne, noch immer den Ruf, eine Faule Sau zu sein. Man gönnt mir nichtmal meinen 19 Jahre alten PKW und man regt sich darüber auf, dass ich, wenn ich bei Ärzten im Wartezimmer sitze, keine Zeitschriften lese, sondern mit meinem Ipad spiele oder mit meinem Ipod Musik höre.

Im Moment gibt es mit meiner Parkinsonkranken Mutter immer wieder Spannungen. Sie ist gehbehindert, kann nicht mehr so gut denken, sodass ein Einkauf in einem Supermarkt/Duscounter schonmal 30 Minuten und länger dauern kann und ich sie fahren muss und ihr beim Einkaufen zu helfen.

Im Gegenzug kann Sie mir nicht mehr Putzen. Wegen der teils starken Schmerzen kann ich mich eh nur eingeschränkt bewegen und muss die Zeit, die ich zum Putzen hätte, mich um meine Mutter kümmern....

So gibt es vieles, wo jede(r) seine Probleme hat. Leider werden die von Außenstehenden nicht wahrgenommen.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie oder zumindest schmerzarme Zeit

Lieben Gruß schickt

Mr Moyamoya

Apr 13, 2015 11:23 PM

Darf ich dich mal fragen wo du wohnst

Apr 14, 2015 1:30 AM

ich wohne irgendwo in Mittelhessen!

Apr 14, 2015 6:01 AM

Ich in der Schweiz etwas weit weg sonst hätte ich dich etwas unterstützt in Pflege deiner Mutter bin Altenpflegerin und Haushalt

Apr 14, 2015 8:40 AM

Es gibt da so ein spruch der es eigentlich ausdrückt wie man sich fühlt er lautet:
Es sind die starken im Leben die unter Tränen lachen, ihr eigenes Leben verbergen um andere glücklich zu machen.
Ich habe immer wieder festgestellt nur wer selber Narben auf der Seele hat kann die der anderen auch spüren, sehen und begreifen.
Man möchte von den Mitmenschen kein Mitleid sondern Verständnis. Genau das ist der punkt nur der der wirklich jahrelang tag ein tag aus unter quälenden schmerzen leidet ohne Besserung in Sicht weiß was es heißt trotz allem das leben zu meistern

Apr 14, 2015 1:44 PM

Hallo Philllis,

als Hesse sag ich dazu "Rischdisch, so isses!", als (evangelikaler, wiedergeborener Christ im Sinne der Bibel) Christ sag ich dazu AMEN!

Lieben Gruß

Mr Moyamoya

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