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Undifferenzierte Kollagenose, Fibromyalgie

Nov 24, 2015 4:02 AM

Hallo, ich bin 47 Jahre alt und habe eine 2 jährige Ärzte Odyssee hinter mir. Ich hatte ständig Schmerzen in verschiedenen Bereichen, zunehmende Erschöpfung, zunehmende Vergesslichkeit und Lustlosigkeit. Dadurch, dass die Ärzte nie etwas feststellten, ging es auch mit meiner Psyche bergab. Nun wurde im Juli eine undifferenzierte Kollagenose und Fibromyalgie diagnostiziert. Ich nehme seitdem Quwnsyl. Mit diesen Diagnosen konnte ich erstmal nicht viel anfangen , im September ging ich für 4 Wochen in Reha , dort erhielt ich viele Infos zur Fibromyalgie, leider nicht zur Kollagenose.
Mit meiner Psyche geht es weiterhin bergab, da ich mich nicht mit den Diagnosen abfinden kann. An manchen Tagen geht es mir recht gut, so dass mir meine Kopf sofort sagt....alles gut, du bist nicht krank....dann folgen wieder Tage, an denen es mir richtig schlecht geht, das haut mich dann total um. Diese Schmerzen und Erschöpfung, ich weiß einfach nicht damit umzugehen.
Ich würde mich freuen, wenn ich hier mit Leuten in Kontakt treten könnte, die auch solche Erfahrungen gemacht haben.
Liebe Grüße Michaela

Nov 24, 2015 10:37 AM

Kollagenose...noch nie gehört...Muss ich mal googlen

Nov 24, 2015 11:10 AM

Kollagenose ist eine Autoimmunkrankheit, die bei mir Antikörper gegen das eigene Bindegewebe bildet. Die Symptome (Schmerzen)sind ähnlich der Fibromyalgie

Nov 24, 2015 11:52 PM

Hi Michaela .... Bekommst du etwas gegen die kollagenose ....

Nov 25, 2015 12:22 AM

Hallo Michaela!

Ich habe auch eine Kollagenose (Sjögren-Syndrom), die bei mir mit einer Polyneuropathie (Nervenentzündungen in Händen u. Füßen) einhergeht.
Ich hatte auch eine Reha ( 4 Wochen im Sommer), die aber leider viel zu wenig auf die Kollagenose eingegangen ist.

Ich kann sehr gut verstehen, wie es dir geht. Die ganze Sch... Mit der Diagnosefindung hab ich auch hinter mir und das Gefühl, kein Arzt versteht mich oder kümmert sich ausreichend ... Schmerzen, Erschöpfung etc. Da ist man froh, wenn man Gleichgesinnte findet.

Komm erstmal an in dieser Runde! Herzlich willkommen! 🙂

LG
Deta

Nov 25, 2015 1:11 AM

Hallo Deta,
vielen Dank für deine Antwort.
In meiner Reha ging es auch hauptsächlich um Fibromyalgie, über Kollagenose habe ich nichts erfahren. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Gerne würde ich mehr darüber erfahren, damit ich ich irgendwann mal damit umgehen kann. Momentan ist es so, dass ich selbst Erfahrungen mache. Kommt irgendetwas hinzu, so frag ich beim Arzt nach, meistens bekomme ich die Antwort. ...das kann von der Kollagenose sein....oder es wird einfach nur vermerkt. Ich habe täglich Schmerzen, sag es aber nicht täglich, an manchen Tagen hab ich sehr schlimme Schmerzen, dann teile ich dies auch mit. Leider wird es dann von meinem Umfeld nicht wirklich beachtet, es ist eher so, dass man es als Lappalie abtut. Kann ja nicht so schlimm sein, sie jammert ja nicht. Gesten bekam ich einen Anruf von meiner Ärztin, sie hat eine Anfrage vom medizinischen Dienst der Krankenkasse bekommen, ob ich mich nicht mal wieder arbeitsfähig schreiben lassen möchte. Ich bin seit Ende Januar krangwschrieben. Ich würde so gerne wieder arbeiten, aber welcher Arbeitgeber nimmt es hin, dass ich nicht viel leisten kann und mindestens alle 2 Wochen für 2-3 Tage total ausfallen?
Es ist zum verzweifeln. .....

Nov 25, 2015 6:18 AM

Wie zeigt sich denn die kollagenose .... Bei mir sind schon alles faszien verklebt .... Taubheit auf der Bauchdeck .... Und bei mir lautet der ICD Schlüssel auch auf unklare kollagenose ....

Nov 25, 2015 8:30 AM

Ich hab hauptsächlich Schmerzen in den Weichteile, Füße, Hände, Brustbein, Vergesslichkeit, chronische Erschöpfung, Konzentrationsstörungen

Nov 25, 2015 8:37 AM

Ich habe auch undifferenzierte Mischkollagenose. War 2x zur Reha. In der 2. hatte ich eine Patientenschulung. Die Oberärztin meinte, wir als Betroffene müssen uns am besten auskennen, da es immer noch genügend Ärzte gibt, die sich damit nicht auskennen. Ich habe Sjögren und Raynaud Syndrom. Alles fing mit geschwollenen Halslymphknoten an. Nach und nach kam immer mehr dazu. Trockene Augen, Mund und Haut. Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten. Muskel und Gelenkschmerzen. Kalte Hände und Füße mit blaufärbung. Empfindlichkeit gegenüber Kälte, Wärme, Geräusche, Gerüche. Appetitlosigkeit, Schwindel, Übelkeit usw. Die Liste ist lang....lol. In der 2. Reha sagte man mir ich hätte auch Fibro. Ob das tatsächlich so ist weiß ich nicht, da die Symptome bei Kollagenose und Fibro ähnlich sind.

Nov 25, 2015 8:41 AM

Ich habe auch als 2. Diagnose Fibro, wobei ich nicht so wirklich daran glaube, da die Symptome fast gleich sind. Ich habe seit Monaten Schmerzen an der Schilddrüse, an einer Stelle, wie ein blauer Fleck, laut Ultraschall ist da nichts. Kommt sowas auch von der Kollagenose?

Nov 25, 2015 8:51 AM

Hm, dass weiß ich leider auch nicht. Könnte sein, muss aber nicht. Man muss immer vorsichtig sein, dass nicht immer alles auf die Kollagenose oder Fibro geschoben wird. Viele Ärzte machen das und schauen nicht weiter.

Nov 25, 2015 2:18 PM

Das Fiese dabei ist die enorme Anzahl an Symptomen, die auftreten können. Bei keinem ist es gleich.
Mit Quensyl (Malaria-Medikament) sollen Kolagenosen gut behandelbar sein - ansonsten erfolgt eine Behandlung symptomatisch.

Habe auch schon diverse Medis durch, und es geht auch noch die Diagnostik weiter ... Alles ziemlich kräftezehrend.

Schwer ist es auch nicht nur für uns, mit einer Diagnose zu leben. Man sieht uns die Krankheit nicht an und so ist es für unsere Familie/Umwelt etc. auch schwierig ...

Nov 25, 2015 2:22 PM

Das ist wohl wahr.....ich bekomme auch Quensyl

Nov 25, 2015 2:23 PM

Word diese undifferenzierte Kollagenose undifferenziert bleiben oder wird sich im Laufe der Zeit eine eindeutige Form bilden oder diagnostizieren lassen?

Nov 25, 2015 2:24 PM

Ich nehme Quensyl seit 3 Jahren. Es kann uns zwar nicht heilen, aber zumindest hat man damit die Chance das es sich nicht verschlimmert. Zum Glück sind bei mir bis jetzt noch keine Organe betroffen.

Nov 25, 2015 2:28 PM

Häufig wird die Diagnose “undifferenzierte Kollagenose” gestellt. In diesem Fall ist sich der Rheumatologe sicher, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, eine Zuordnung zu einer einzelnendefinierten Erkrankung (wie zum Beispiel Lupus erythematodes oder Sklerodermie oder Sjögren-Syndrom) ist zur Zeit nicht möglich. Die exakteZuordnung der Erkrankung ist aber für die Behandlung nicht so entscheidend — die Autoimmunerkrankungen der Gruppe der Kollagenosen werden grundsätzlich sehr ähnlich behandelt.

Nov 25, 2015 2:28 PM

Das habe ich mal eben von der Rheuma Liga kopiert.

Nov 25, 2015 2:51 PM

Und ich hab gedacht ich bin allein mit den ganzen verrückten Ärzten und besserwissern ;) .... Aber Michaela beschreibt auch gerade einen teil meiner Geschichte .... Muss morgen wieder zum Arzt bin gespannt was er neues für mich hat .... Oder ich für ihn ;)

Nov 26, 2015 3:42 AM

Ich möchte euch für eure Antworten danken, es tut unendlich gut mit Menschen zu "reden", die mich verstehen und es nachempfinden können. Danke!

Nov 26, 2015 3:44 AM

Ich muss heute zu meiner Ärztin , die Krankenkasse macht schon Stress, ich solle mich wieder arbeitsfähig schreiben lassen. Aber das bin ich nicht.
Wie ist es bei euch? Könnt ihr arbeiten gehen? Hat jemand von euch die Erwerbsminderung beantragt?

Nov 26, 2015 3:49 AM

Ich habe volle Erwerbsminderungsrente befristet für 3 Jahre. Als ich im Krankengeldbezug war, hat mich die Krankenkasse mindestens 1x in der Woche angerufen. Jedesmal die gleiche Frage, wann ich denn wieder arbeitsfähig wäre. Das die Streß machen ist klar, wollen dich los werden. Wenn du nicht arbeiten kannst, dann lass dich auch weiterhin krank schreiben.

Nov 26, 2015 4:04 AM

Ich war vor meiner jetzigen Krankschreibung auch eine zeitlang krankgeschrieben.....dummerweise hab ich eine Arbeitsstelle angetreten, die ich nur eine Woche geschafft habe....danach hat es mich vor Schmerzen und Erschöpfung umgehauen. Es war eine Teilzeit stelle mit der Option auf Vollzeit....demnach ist mein Krankengeld schon ein Hohn, wie sieht es dann mit der Erwerbsminderungsrente aus? In der Reha sagte mir der Arzt. ...eine Rente gibt es damit sowieso nicht. Es hörte sich auch da so an, als würde ich nur simulieren. Er hat mich mit dieser Aussage so verunsichert, dass ich es erst gar nicht versucht habe, eine Rente zu beantragen.
In welcher Klinik warst du, Wuschel ?
Ich war in Bernkastel-Kues. Aber wie gesagt, Fibro.....Kollagenose Fehlanzeige.

Nov 26, 2015 5:00 AM

Ich war in Bad Kreuznach in der Karl Aschoff Klinik. Ja das mit meiner Rente ist irgendwie ohne Probleme von Seiten der DRV gelaufen. Hab nie im Leben geglaubt das ich sie bekomme. Bin ja arbeitsunfähig zur Reha. Beim Abschlussgespräch meinte der Arzt ich kann mindestens 6 Stunden täglich arbeiten. Er müsste das so rein schreiben. Hä??? Ich dachte ich höre nicht richtig. Er muss das so rein schreiben? Wahrscheinlich wegen der Quote oder sie müssen es wegen der DRV. Er wollte mich arbeitsfähig entlassen mit Widereingliederung. Da mein Arbeitsvertrag aber nur befristet war und in 2 Monaten auslief, sagte er dann okay das bringt ja dann nichts und hat mich arbeitsunfähig entlassen. 3 Monate vor Ablauf des Krankengeldes wurde ich dann von der Krankenkasse aufgefordert einen Reha oder Rentenantrag zu stellen. Mache ich dies nicht, fliege ich sofort aus der Krankenkasse. Also gut, Antrag gestellt, dachte bekomme ich eh nicht, so wie der Arzt in der Reha geredet hat. Ich musste dann zu einem Gutachter und 6 Wochen später bekam ich die Rente sogar rückwirkend zum Datum meiner Antragstellung der Reha. Seit dem Tag wäre ich schon erwerbsunfähig. Verstehe einer diese Logik. Da waren wohl Rehaarzt, Gutachter und DRV verschiedener Meinungen. Naja, ich bin auf jeden Fall froh, dass es so reibungslos funktioniert hat.

Nov 28, 2015 2:12 AM

Bei mir wurde auch eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert, obwohl Blutwerte alle unauffällig sind und Antikörper negativ sind. Kann das überhaupt sein, dass man nichts im Blut sieht?

Nov 28, 2015 4:56 PM

Ja, das kann sein. Bei mir war bei einem Routinecheck der CRP und die Blutsenkung sehr hoch. Rheumawert und auch alles andere normal. Da ging aber der Ärztemarathon erstmal los ... Viele Monate später konnte aufgrund des positiven Fodrin-Wertes die Diagnose Sjögren gestellt werden. ( nur woher der Höhe CRP und die Höhe Blutsenkung kommen, weiß immer noch keiner ... 😕).

Dec 02, 2015 10:02 PM

Hallo, ich bin neu hier, und habe auch eine undifferenzierbare Kollagenose (Sjögren Syndrom ). Durch die Erkrankung kam noch eine Depression dazu. Durch Quensyl und Cortison geht es mir mittlerweile recht gut, kann dich gut verstehen

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