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Verdacht auf Bechterew

Sep 01, 2016 1:08 AM

Hallo liebe Leute, ich bin neu hier und wollte mal kurz horchen wer von euch Morbus von Bechterew hat? Ich war beim Hausarzt (Internist) und glücklicherweise auch schon beim Rheumatologen (normalerweise ist ein halbes Jahr Wartezeit aber es hätte jemand abgesagt und ich bräuchte nur 3!!!Tage warten). Letzterer hat dann den HLAB 27 Wert bestimmen lassen,leider ist das Ergebniss noch nicht da. Was mich vollkommen verwundert hat war dass er mir weder Schmerzmittel noch Kortison noch irgendwas!! Verordnet hat. ich hatte ein wenig den Eindruck er war eingeschnappt weil ich auf eigene Faust den Termin gemacht hab ohne den Hausarzt um eine Überweisung zu bitten.
Jetzt lauf ich rum mit Schmerzen auf Level 9, schlafe nur häppchenweise und ich dumme Nuss gehe damit auch noch arbeiten. Hat jemand einen spontanen Tipp wie ich meinen Zustand beeinflussen kann? Ibu800 zum Frühstück ist schon drin aber die Hüften brennen und der Schmerz in der Brustwirbelsäule ist so stark dass ich ihn nicht ignorieren kann. Mein Hausarzt hat sich gestern auch gewundert dass ich nix bekommen hab und hat mir jetzt Kortison verordnet. Sind aber nur 5mg und als ich beim ersten Mal bei ihm war hat er mir für 3Tage 50mg verordnet. Ich hab vor lauter Not jetzt gestern Abend und heute Morgen jeweils 10mg genommen in der Hoffnung dass es nochmal so anschlägt wie die 50mg neulich. Ich weiß auf Dauer sollte ich das lassen 😁.
Ich bin soooo müde!
So genug gejammert,habt einen schmerzhaften Tag

Sep 01, 2016 1:09 AM

Warum ist mein Schmerzmännchen jetzt ohne eingezeichnete Schmerzen??

Sep 01, 2016 1:32 AM

Guten Morgen Rhoenkind76 , Erstmal: ist das dein ernst ; habt einen schmerzhaften Tag ?
Ich würde dir raten nochmal ohne Termin zu dem Rheumatologen zu gehen und ihm von den starken Schmerzen berichten .Falls das nicht klappt,und die Schmerzen sind unerträglich : ins nächstgelegene Krankenhaus,un die Notaufnahme. Gut eäre ,wenn es eine Klinik mit angeschlossener Schmerzambulanz ist .Level 9 auf der Schmerzskala ist ein Notfall. Viel Glück und gute Besserung.

Sep 01, 2016 1:34 AM

Hast du deine Zeichnung abgespeichert ?

Sep 01, 2016 1:46 AM

😱😱😱 NEIN doch nicht einen schmerzhaften Tag!!!ich wollte euch einen schmerarmen Tag wünschen... Schieß Autokorrektur.

Sep 01, 2016 7:42 AM

Ist das nochmal ne extra Abbildung oder einfach der erste Schmerzeintrag?!
Also mit den Schmerzen arbeiten gehen ist eine Art Ablenkung. Ich bin Physiotherapeutin und wenn ich arbeite kann ich meine Schmerzen ausblenden. Zumindest dachte ich das heute Morgen. Es mag Bequemlichkeit sein aber ich müsste meine Patienten alle abtelefonieren und bei jedem erstmal noch wieder eine Alternative finden. obendrein hat die Chefin im Urlaub und ich bin für die Praxis zuständig. Da hängt also ganz schön was dran. Läuft da nix, ist meine Arbeitsstelle mittelbar in Gefahr. Ich weiß dass das total egal sein müsste und ich mehr auf mich achten sollte aber da kann ich im Moment nicht gegen an. Mir geht's anscheinend nicht schlecht genug 😢
Ich muss dazu sagen dass ich noch keine Übung mit der Schmerzscala habe. Es ist vielleicht auch nur ne 6 aber heute Morgen fühlte es sich nach 9 an weil es mich so anfrisst.
Einer meiner Patienten war im Urlaub auf den Maledieven. Als ich die Bilder auf FB gesehen hab saß ich vorm Rechner und hab geheult wie ein Schlosshund. Ich fühl mich so ausgelutscht. kennt das jemand? Ich bin so nah am Wasser gebaut dass ich bei jeder Kleinigkeit heule. Auch wenn was schön ist (mein Schwager hat erzählt dass sie heiraten und das einzige was ich machen könnte war heulen. Seine Freundin war voll entsetzt dass ich mich gar nicht freue😱)

Sep 01, 2016 10:39 AM

Wenn du die Schmerzen eingezeichnet hast,steht oben rechts " fertig" .Das bedeutet ,du bist mit der Zeichnung fertig.Darunter kommen dann die anderen Einträge z.B. Schmerzstärke,Stress und Müdigkeit .Wenn das alles eingestellt ist steht darunter,in der Mitte : speichern.Wenn du nicht speicherst,ist die Zeichnung weg. Zur Schmerzskala.Nimm 10 cm ,0= kein Schmerz, 10= der höchstmögliche Schmerz.Bei 10 wird man bewustlos,hat mir mein Schmerztherapeut erklärt . Die " Heularie" ist normal ,mit der Zeit wird man depressiv. Das kennen hier fast alle. Wenn dir das unangenehm ist ,sag doch einfach du weinst vor Freude ,weil es so ein schöner Tag ist oder irgendeine Ausrede die dir gerade einfällt.So mache ich daß. Hier findest du auf jeden Fall immer jemanden bei dem du dich ausheulen kannst .Aber zum Arzt solltest du wegen der Schmerzen trotzdem nochmal gehen,sonst müssen deine Patienten dich therapieren.Ich hoffe,ich konnte dir ein bischen weiterhelfen . :-)

Sep 01, 2016 10:52 AM

Ja meine Patienten sind total süß und fragen alle ob schon was rausgekommen ist und so. Vielleicht brauche ich genau das 😁. Ich hab mein Antidepressivum vor 2Monaten abgesetzt und das hat verdampft gut geklappt (finde ich). Daher wahrscheinlich das rührselige, aber das ist mir lieber als rammdösig und emotionslos zu sein. Da ist das Leben wie in einem Topf Honig.
Gut das schmerzbild hatte ich schon gespeichert, aber das erste hatte ich mir nur angekuckt und hab im zweiten Eintrag erst Stellen markiert. Ist jetzt halt glaub ich so gespeichert und so weit ich gelesen habe nicht mehr rückgängig zu machen.
Danke für die ganzen Tipps. Lasst euch alle mal drücken

Sep 01, 2016 10:57 AM

Ich habe mir gerade deine Schmerzzeichnung angesehen.Sieht meiner verdammt ähnlich.

Sep 01, 2016 11:03 AM

Hast du auch nen Bechterew?

Sep 02, 2016 6:52 PM

Ja,die gesamte Wirbelsäule ,kombiniert mit Rotationsskoliose und Osteoporose plus rheumatoider Arthritis.Also das volle Programm.

Sep 03, 2016 2:16 AM

😨 Ach herrje ! Ja ne Scoliose habe ich auch. Die ist aber so Mini dass sich da immer keiner dran aufhält. Einzig die Röntgenassistentin beim Rheumatologen ist schier wahnsinnig geworden weil sie mich einfach nicht gerade unter ihr altes analoges Gerät bekommen hat. Die schubste und schob mich hin und her bis ich ihr sagte dass das "Gestell"schief ist und nicht ihr Blick 😂. Wir haben uns köstlich unterhalten. Das einzig schöne an dem Tag. Jetzt soll ich mit Kontrastmittel ins MRT um die BWS abzubilden, der Termin ist aber erst im November😩. Ich hätte jetzt schon gerne mal mehr Infos wies weitergeht. Der Brief vom Rheumatologen ist noch nicht da, Ortthopäde ist auch erst im November und ich komm mir jeden Morgen vor als hätte ich die Nacht auf der Autobahn geschlafen. Klar ich bekomme süße 5mg Kortison aber von regelmäßiger Schmerzmitteleinnahme hat keiner was gesagt. Und nur weil ein Bekannter Dialysepatienten ist weiß ich dass Ibu auf Dauer den Magen zerstört (der ja schon kaputt ist 😞) und die Nieren zerbombt. Ich fühl mich von den Docks so allein gelassen. Einzig mein Hausarzt macht was. Ich bin eigentlich krank geschrieben, war dann aber doch arbeiten, da es wenig Unterschied gemacht hätte. Bis ich allen abgesagt hab war ich auch dort 😔. Ich weiß ich muss mich um mich kümmern, und ich hab es gestern auch sauer zu spüren bekommen dass das ein großer Fehler war. Ja nu is rum,zum Glück Wochenende.

Sag mal Wie war das bei deiner Diagnosestellung vom Bechterew, wie lange hat es gedauert bis da wirklich was festgestellt wurde? Ich denke dass ich auch noch Arthritis in den Fingern habe. Ich bin halt ne laufende Schwellung auf zwei Beinen, man sieht keine Schwellung der Finger und die sind auch gut beweglich aaaaber sie tun halt weh und sind obendrein noch instabil in die seitliche Richtung. Das wollte der Rheum. Nicht sehen. Der murmelte was von funktionellen Beschwerden und sonst nix.
Man jetzt hab ich aber wieder viel geschrieben. Sorry, soooooo lange wollt ich gar nicht. Aber seit ich die App habe ist morgens das erste den Schmerz einzutragen und im Liegen abends das letzte. Das ist für die Psyche hier so gut von euch zu lesen (auch wenn da natürlich teilweise hammermässige Beschwerdebbilder beschrieben werden). So nun tut auch noch dass rechte Handgelenk weh 😣 und ich hör jetzt auf. 😘 fürs zuhören und nen schönen Samstag -> SCHMERZARM!!!

Sep 06, 2016 7:33 AM

Bis in meinen Befundberichten " Bechterew" stand hat es schon gedauert ,ist erst durch ein Knochenszintigramm richtig deutlich sichtbar geworden .Durch die anderen Probleme an der Wirbelsäule ( alle- wirklich alle Bandscheiben vorgewölbt oder vorgefallen und eine wirklich massive Skoliose und ein Morbus Scheuermann und rheumatoide Arthritis) war der Bechterew teilweise überdeckt.Durch langjährige Kortisoneinnahme und tgl. 80mg Pantoprazol kam dann die Osteoporose dazu.W ahrscheinlich hast du eine Arthrose der Fingergelenke- tut höllisch weh.Bist du bei einem Facharzt für spezialisierte Schmerztherapie" in Behandlung ? Wenn ,nein , solltest du dir eine Überweisung dahin geben lassen.Das sind die Fachleute für alle arten chronischer Schmerzen .
Übrigens : durch die Skoliose und die einbrüche der Deckplatten der Wirbelkörper bin ich von 164cm auf aktuell 152 cm geschrumpft. Mein Mann nennt mich " Schrumpfgermanin".

Sep 06, 2016 4:19 PM

😱 12 cm ist ne ganze Menge!! Arthrose in den Fingern kann ich mir gut vorstellen, aber so plötzlich Schmerzen, das passt doch nicht. Schmerztherapie o.ä. Hab ich noch nicht, dachte ich müsste erstmal durch die Diagnostik um da überhaupt hin zu können. Und hier in der Gegend ist nix gutes. Ich hatte mich schonmal umgehört, ne Freundin hat schon 15 Jahre Rheuma und fährt 1,25 Stunden bis zu ihrer Schmerztherapie 😣

Sep 06, 2016 5:36 PM

Doch,das kann sein.Arthroseschmerzen tauchen plötzlich auf,daß ist ja das gemeine .Du hast doch schon feststehende Diagnosen.Z.B. die Skoliose - die verursacht ja auch chronische Schmerzen.Damit könntest du schon zum Schmerztherapeuten .Mit den normalen Schmerzmitteln ist es ja so,: bei Bedarf ein bis zwei Tabletten nehmen .Nur leider wartet man mit der einnahme so lange- bis es garnicht mehr geht .Dann dauert es aber viel länger bis das Mittel wirkt .und man muss viel schneller die nächste Dosis einnehmen.Und so gut wie keiner ,der noch berufstätig ist oder Kinder versorgen muss kann 20-30Minuten eine Ruhepause einlegen - damit das Mittel seine Wirkung auch entfalten kann .
Eine Frage : kannst du deine Finger extrem weit spreizen ?

Sep 07, 2016 1:11 AM

Das war ein ganz essenzielles "Problem" bei der Untersuchung des Rheumatologen, er hat gesehen dass meine Gelenke extrem überbeweglich sind und hat dann gleich gesagt "ach ich seh schon". Was auch immer er damit gemeint hat. Gerade meine Fingergelenke lassen sich um 30 Grad nach oben verbiegen, da fehlt auch die Stabilität (auch während der Arbeit). Er hat mich z.b. Auch gefragt ob ich meinen Daumen bis zum Unterarm runter biegen kann. Es gelingt mir fast. Wirbelsäule und Hüftgelenke sind auch sehr beweglich. Das bringt mich aber dazu Bewegungen zu können die Gelenkbestastung pur sind. Ich hab das immer als Vorteil gesehen, ich dachte dann bin ich im Alter dann normalbeweglich. Aber an den Knorpel hab ich da nie so gedacht. Und das hab ich jetzt davon.
Als mir der Arzt die Finger nach oben gebogen hat, tat mir vorerst nix weh...aber schon während der Fahrt nach Hause hab ich gemerkt was er meinen Gelenken getan hat. Ist das eine normale Untersuchungsmethode??

Sep 07, 2016 4:59 PM

Hast du schon mal etwas vom : Überbeweglichkeitssyndrom ,gehört ? Da sind alle Bänder zu lang ,dadurch verschleißen die Gelenke schneller. Ich habe mir bei deiner Beschreibung schon so etwas gedacht.Du hast Glück gehabt das du an einen Arzt geraten bist ,der sich damit wohl auskennt. Den meisten Ärzten ist das unbekannt .Tja ,da wirst du leider sehr früh eine Arthrose bekommen - oder schon haben.Tut mir leid ,ich hätte mich lieber geirrt.

Sep 09, 2016 2:57 PM

Damit kenne ich mich recht gut aus.
Ich habe seit 5 Jahren das Uberbeweglichkeitssyndrom Also das Hypermobilitätssyndrom diagnostiziert. Bei mir halt nichtmehr wie es soll.
Mein Daumen Hebelt sich aus dem Sattelgelenk. Kann ich auch selber rausgehen. Mein Handgelenk verschiebt sich oder wenn ich etwas schweres hebe ziehen sich die Gelenke raus.
So eine scheiße als hätte man nicht schön genug.

Sep 09, 2016 3:01 PM

Oh und habe was vergessen...
Du hast ja geschrieben vonwegen Daumen zum Handgelenk biegen usw. Bei mir ist das überhaupt kein Problem. Liegt am Handgelenk an und wurde mich weiter gehen. Meine Finger lassen sich komplett nach hinten biegen sodass sie fast auf meiner Handoberfläche Anliegen.
Mein Fuß geht hinter meinen Kopf. Und ich kann mich zwischen meine Beine legen. Usw.
Tut erst nicht weh später merkt man dann was man da denn angestellt hat.
Bei mir ist es wie gesagt mittlerweile soweit das die Gelenke sich heraus Hebeln.
Ich könnte durchdrehen

Sep 09, 2016 4:20 PM

Ganz so heftig ist das bei mir nicht aber bei seitwärts streichbewegung (das mache ich ständig während der Lymphdrainagen schieben sich die Mittelgelenke raus). Das nervt während der Arbeit weil ich dann immer erstmal wieder alles richten muss bevor ich weiter behandeln kann. Fuß hinter den Kopf ging bis vor ein paar Monaten auch noch shhr gut. jetzt sind die Kreuzbeingelenke aber zu schmerzhaft

Sep 09, 2016 5:55 PM

"Überbeweglichkeit wird als eines der großen Verwirrspiele der Rheumatologie bezeichnet ,da sie nahezu jede Krankheit nachahmen kann " , aus ; Rheuma - ein Patientenlehrbuch , vonDr.med.Wolfgang Miehle.

Sep 10, 2016 7:27 PM

Hmm stellt sich dann noch die Frage:was ist besser, polyarthrose oder polyarthritis. Beides Kacke, beides tut weh. Ich werde wohl einfach beobachten müssen. Heute bin ich mit Schmerzen im Grundgelenk Zeigefinger wach geworden (hab ich drauf geschlafen???) und der ist bis jetzt auch nicht wieder vergangen 😒😒

Sep 10, 2016 10:31 PM

Wenn die Polyarthrose in den dauerhaft entzündeten Zustand übergeht,heisst sie: rheumatoide Arthritis,wenn mehrere Gelenke betroffen sind eben Polyarthritis.S e h r schmerzhaft ,und die Gelenke sind geschwollen.Nicht zu verwechseln mit der c.P.- chronische Polyarthritis.Die c.P.zerstört die Gelenke,das tut die rheumatoide Arthritis nicht,sondern nur die Knorpelschicht.Wenn z.B.die Hände deformiert sind,ist es c.P.Im Endzustand sind beide Variaten ständig entzündet und " aua,aua,aua ,besonders an den Händen.Wenn das Daumengrund- und Sattelgelenk betroffen sind- hat man ein Problem.Das ist also wie die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Und : Kacke- ist noch freundlich umschrieben.

Sep 11, 2016 4:02 AM

Leider seid gestern lahm gelegt, Schmerzen in fast allen Gelenken🙄 immer wieder bin ich überrascht wenn ich einen Schub habe...dauert im Durchschnitt 3 Tage.Das ist zum heulen😩

Sep 11, 2016 5:39 AM

Recht hast du,es ist zum heulen! Hast du noch nichts herausgefunden,was dir eine Linderung verschafft ?

Sep 11, 2016 5:55 AM

Ich liege es aus, kann mich irgendwie nicht anders ablenken.Erst ist es als wenn ich eine Erkältung bekomme,aber nur kurz.Dann geht es los,massive Schmerzen in den Gekenken.
Bekomme zur Zeit Simponi 50 mg, möchte aber noch abwarten mit Erhöhung.Kann jetzt schon zum Sport gehen wenn ich nicht im Schub bin,so zwei mal die Woche,das ist dann ein tolles Gefühl.
Mein Rheumatologe hat mir gesagt das es leider immer Schmerzen geben wird,wenn es nach ihm ginge würde er mich in Rente schicken.

Sep 11, 2016 1:26 PM

Hannah, wie alt bist du denn? Und wie oft hast du denn Schübe? Ich hab mal nachgedacht, wenn ich sowas wie einen Schub hatte (ich hab es dann irgendwann mal so getauft, nachdem mir aufgefallen war, dass es immermal wider die selben Beschwerden gibt), fühlte ich mich auch Kraft und saftlos, hatte dann starken Muskelkater und war total müde.

Sep 11, 2016 1:29 PM

Es ist so ca alle 4 - 5 Woche, würde ich sagen.Ich bin 52 Jahre und das ist auch meine Vermutung da es sich immer wieder wiederholt.
Wie alt bist Du?

Sep 11, 2016 1:35 PM

Ich bin 40 geworden und hab den Eindruck dass jetzt alles los geht. Seit mein Sohn in mein Leben gekommen ist ist mein Ich ein ganz anderes. Vorher war ich immer sportlich, aktiv, leichtfüßig, meist guter Dinge. Mit der Schwangerschaft war alles ok bis auf dicke Füße. Aber seit der Entbindung ist alles anders. Das würde den Rahmen sprengen 😋. Diese Schwächeschübe fand und finde ich total unheimlich...kann gar nicht einordnen woher das kommt. Das geht so weit dass,wenn ich mittags am Tisch sitze und warte dass mein Sohn mit dem Essen fertig wird, mir die Augen zufallen und ich gestützt auf die Kaffeetasse einfach wegpenne. Das geht doch nicht!!!

Sep 11, 2016 1:38 PM

Und wenn ich diesen Schlaf übergehe (wenn wir unterwegs sind) endet es mit Schmerzen bzw. extremer Migräne

Sep 11, 2016 1:42 PM

Hast Du einen guten Arzt an Deiner Seite?
Ich war ganz lange auf der Suche,habe mir viel beleidigendes anhören müssen.Es ging bei mir auch kurz vor der 40 los.Es gab eine Rheumaärztin die zu mir gesagt hat Sport ist die Lösung für Ihre Probleme...aber es gibt ebend viele schlechte Tage,eine andere sagt na um die 40 bekommt man halt so Zimperlein.Da tut es vorn und hinten schon mal weh.
Ich kann es sehr gut nachfühlen wie es Dir geht,es tut mir sehr leid.

Sep 11, 2016 1:43 PM

Ja genau,die totale Überforderung endet dann so.Ich verstehe es ja auch nicht.

Sep 11, 2016 2:14 PM

Das schlimme ist dass das auch keiner so richtig glaubt. Wenn ich es erzähle kommt nur ein ungläubiges "Ehrlich???" Sonst nix. Ich finde es ja auch unglaublich. Was!tue ich denn dass ich SOOO müde bin

Sep 11, 2016 2:21 PM

Das ist das schlimme, ich kann Dir leider auch nicht sagen wie es besser wird.ich habe zB.im Februar diesen Jahres eine Ernährungsumstellung gemacht und 30 kg abgenommen,das war irgendwann mein Kummerspeck geworden.Wenn es mir so schlecht ging,habe ich unkontrolliert genascht und gegessen.
Aber jetzt habe ich kein Übergewicht mehr und zwinge mich zum Sport zu gehen.
Bekomme ein Basismedikament,was wenigstens die Schwellungen unterdrückt.
Aber Schmerzen und Schübe habe ich trotzdem😩
Irgendwie bin ich immer auf der Suche nach einer Lösung

Sep 11, 2016 4:40 PM

Rhoenkind ,warst du schon mal im Schlaflabor ? Ich habe nämlich auch dieses plötzliche einschlafen.Im Schlaflabor hat sich herausgestellt ,daß ich ein Schlafapnoesyndrom habe.Da ich aber nur 52kg wiege kann es nicht am Gewicht liegen.

Sep 11, 2016 4:42 PM

Wow 30kg ist ja der Hammer. Ich schaffe keine 5. bin aber auch nicht konsequent was das Essen angeht. Ich hab leichtes Übergewicht, fühle mich aber auch zu schwer. Aber Ernährung ist für mich ein rotes Tuch da meine Eltern in meiner Pupertät Vegetarier geworden sind und es nur noch komische Sachen zu essen gab. Mein Bruder und ich sind daher ganz eigen geworden was essen angeht. Ich habe viel Magenprobleme (durch das jahrelange konsumieren von Schmerzmitteln ohne Magenschutz) und müsste ganz dringend basischer essen. Aber das hängt mir nach sehr kurzer Zeit sooo zum Hals raus, dass ich dann noch unleidlicher werde. Und Kaffee ist eindeutig ein Lebenselexier, ohne geht gar nicht. Zu dieser Sucht stehe ich!
Ist auch immer schön wenn die Tipps kommen...mehr Entspannung -> ja danke ich schlaf dann immer gleich 2-3 Stunden weg, Ernährungsumstellung ...wann denn, bin froh wenn ich überhaupt was auf die Kette kriege,.....anders arbeiten...ja wie soll ich das machen, muss ja irgendwie Geld verdienen. Ich finde das ist ne ganz doofe Mühle in die man da gerät. Und dann bin ich nicht wirklich motiviert Sport zu machen weil das jedesmal ne Bauchlandung ist (Schmerzen werden schlimmer, Müdigkeit noch stärker).und keiner hat mal nen guten Plan mit mir "das richtige" zu machen.

Sep 12, 2016 4:50 AM

Wenn ich auf die letzten Monate schaue... ging es mit dem abnehmen.Hatte mir online Hilfe geholt nach vielen anderen Versuchen.ein Programm das Vidavida heißt.Für mich war das die perfekte Lösung,es wird Dein Gewicht berechnet und dann bekommst Du die für den Tag vorgeschlagenen Kalorien.Auch Essensvorschläge,Du schreibst das Du nicht so viel Gewicht zu verlieren hast.Dann ist es nicht so schwer für Dich.Aber das nur so nebenbei ...ist ja nicht Dein Hauptproblem.
Die Anregung mit dem Schlaflabor wäre ja schon eine gute Idee.
Hast Du denn einen guten Arzt?

Sep 12, 2016 5:48 AM

Das mit dem Gewicht habe ich nur erwähnt weil ich bisher nur Männer mit dickem Bierbauch mit dieser Erkrankung kannte.Die Schlafmedizinerin hat mir das mit der Tagesmüdigkeit erklärt.Durch Atemstillstände in der Nacht kommt es zum Schlafmangel,und der macht das man tagsüber dauernd einschläft.

Sep 12, 2016 5:51 AM

Musste jetzt erst mal schauen wer mir schreibt 😜

Sep 12, 2016 5:55 AM

Achso also auch schlanke Menschen können das also haben ...das bestätigt mich ja wieder ein bischen, zu mir wurde immer gesagt abnehmen, dann ginge es mir deutlich besser.tha abgenommen habe ich ja nun einiges aber besser ist es nicht.

Sep 12, 2016 5:58 AM

Schön daß du dir das Patientenlehrbuch - Rheuma- bestellt hast .Meine Ausgabe ist von 1999.Da auch KG- Übungen in dem Buch sind hat es mir zusammen mit den anderen Inhalten schon sehr oft weitergeholfen .Ich nenne es " mein schlaues Buch"!

Sep 12, 2016 6:06 AM

Diese Tage seid dem ich mich hier angemeldet habe sind für mich sehr positiv, ich freue mich hier zu schreiben und auch Empfehlungen zu bekommen😆

Sep 12, 2016 11:42 AM

Lustig...das ist das Buch was ich von meiner Rheumafreundin bekommen habe 👍🏻

Sep 12, 2016 11:47 AM

Ich wußte garnicht,daß es noch erhältlich ist.Aber gut zu wissen ,dann kann ich es auch noch verschenken.

Sep 12, 2016 11:48 AM

Ich habe es bei Amazon für 1,50 gebraucht gekauft.😏

Sep 12, 2016 11:50 AM

Vielleicht kann ich auch noch ein Exemplar ergattern ,mein Exemplar gebe ich nicht ab.

Sep 12, 2016 11:51 AM

Na ich drücke auf alle Fälle die Daumen👊🏻

Sep 14, 2016 6:03 AM

So MRT Schlafstunde beendet, Verdacht widerlegt!! Ich müsste mich ja eigentlich freuen... Aber ich bin, wie soll ich sagen voll im leeren Raum aufgeschlagen. Gut es gibt keine Entzündungen in der WS - super!!!!
Stellt sich die Frage woher ich die ganzen Beschwerden habe???? Und wie man es nennt 😢

Sep 14, 2016 6:09 AM

Hallo 😆 das ist eine gute Nachricht😘 an dem woran es liegt müssen wir halt ebend noch arbeiten😜
Sei lieb gegrüßt ☀️😏

Sep 18, 2016 4:07 PM

Hü...Hot... Man!
Ich hab gestern endlich den Befund vom Rheumatologen bekommen. HLAB27 positiv... Also doch Bechterew? Ich muss euch das morgen mal genauer schreiben. Totale Verwirrung.

Gute Nacht 😴

Sep 19, 2016 10:25 AM

Also hier das Zeugs Fachchinesen: Verlaufssklerose ohne sichere Sakroiliitis., eichte Spondylose obere und mittlere BWS. Die Konstellation WS Schmerz, Fersenschmerz und Alter der Patientin (40) lassen in der Tat an eine entzündlich rheumatische Erkrankung denken. Speziell an eine axiale nicht radiologische Spondarthritis. Eine weitere Vorstellung in der Praxis wird geraten. HLAB 27 positiv
Es ist nicht wörtlich abgeschrieben, aber so mit ein paar Ausschmückungen. Ich bin zwar Physio, aber wenns um mich selbst geht hab ich nen Brett vorm Kopf. Was mach ich nun damit, wie geht's weiter, arbeiten, nicht arbeiten, Reha beantragen, zum Hausarzt gehen.... Watt nu

Sep 19, 2016 10:27 AM

Ich würde damit zum Rheumatologen gehen, Reha ist doch ein guter Plan

Sep 19, 2016 5:25 PM

Knopfloch
Für mich tönt das gar nicht so fachchinesisch. Ich glaube wir sitzen im selben boot.
Das ist ein tüpischer frauen bechterew. Augedeutscht heisst das keine Versteifungen aber die schmerzen sind höher als bei denen die man auf dem Röntgenbildern sieht. Typisch auch der fersenscmerz. Da gibts nichts anderes als im moment entzündungshemmende schmerzmittel hoch dosiert damit du laufen kannst und später dann wieder arbeiten. Besprich dich unbedingt mit deinem rheumatologe. Es gibt verschiedene medis lass dich beraten. Kopf hoch es kommt schon wieder wenn die medis gut eingestellt sind. Wünsche dir eine gute zeit.

Sep 20, 2016 1:30 AM

Ich bin zu ungeduldig, ich hab den nächsten Rheumadoctermin ende Oktober hab aber morgens das Gefühl es sitzt mir jemand aufm Brustbein.ja es ist immerhin ein Richtungsweis...

Sep 20, 2016 3:48 AM

Das ist ja lange...gibt es keiner Möglichkeit als dringender Fall (Schmerzpatient ) sofort hinzugehen bei Deinem Rheumatologen?

Sep 20, 2016 6:53 AM

Ich fahr alleine schon 1,5std bis ich dort bin. Das muss schon terminiert sein, werde heute Nachmittag den Hausarzt nochmal konsultieren und mich weiter krank schreiben lassen. Ich hab jetzt 2Tage einen Arbeitsversuch gestartet, bin aber voll am Ende.😭

Sep 20, 2016 6:57 AM

Das tut mir leid das es so weit ist, dann müsste es ja umso mehr eine akut Sprechstunde geben !
Vieleicht kann Dein Hausarzt ja schon was in die Wege leiten,ich drücke Dir die Daumen👊🏻

Oct 27, 2016 5:02 PM

So nun ist es raus, der Rheumatologe hat sich das MRT angekuckt und meinte ich bin zwar einer der 8 Prozent mit positivem HLAB 27 aber ohne Entzündung in der Wirbelsäule (wie auch nach 3Wochen Kortison?) und daher bin ich von diesen 8Prozent eine der 92 Prozent die keinen Bechterew entwickelt haben. Super soweit... ich freu mich... aber warum geht's mir dann nicht gut?? Warum hab ich Schmerzen in den Händen und im Knöchel und in der Lendenwirbelsäule und in den Hüften?? Ich soll das Kortison absetzen und das Arcoxia auch... ääähhh aba aba aba was wird dann aus den Schmerzen??? Hab ein wenig Angst vor den nächsten Tagen 😬

Jan 14, 2017 7:43 AM

Jetzt war ich für eine zweite Meinung im Krankenhaus und siehe da..doch aktiver Bechterew weil eine Entzündung im ISG Becken festgestellt wurde.Musste das wirklich drei ganze Monate dauern?? Jetzt hab ich wieder Kortison am Hals. Und keinen hats interessiert dass die peripheren Gelenke auch streiken.😡ich bin noch keinennSchritt weiter gekommen.

Jan 14, 2017 9:53 AM

Liebes rohnekind
Ich gebe jetzt dir einen guten tipp
Gehe auf www. bechterew.ch oder de
Klike den diagnosetest an und fülle diesen aus und dann fällt es dir vielleicht wie schuppen aus denn augen was du hier alles für symtome findest die alle zum bechterew gehören. Auch ich habe dank diesem Test überhaupt dem Rheumatologen die antwort aif meine beschwerden geliefert. Ich war halt so atypisch für Bechterew.
Weiblich 58 Jahre alt und keine Entzündungs Zeichen an den Gelenken und kein erhöhtes CRP.
Erst als ich dem Arzt sagte das mein Vater eine ganz schwere psoriasis hatte machte es dem Arzt Klick.
Bechterew ist eben sehr schwer zum diagnostizieren weil im Ganzen Labor nichts nachzuweisen ist.
Jetzt nichts wie los zum diagnosetst. Entzündungshemmer hoch dosiert verschreiben lassen. Wenn das nicht klappt brauchst du dringend ein basismedikament oder dann biologika damit du doch schmerzfrei bewegen kannst

Jan 15, 2017 4:14 AM

Vielen Dank für den Tipp.sie haben ja nun jetzt eine Entzündung gefunden.Der erste Rheumatologe hatte halt nur die BWS kontrolliert..das ISG war aber der Schmerzauslöser.ich bekomme jetzt Celebrex und hoffe dass es keine Nebenwirkungen gibt.

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